Wcześniak z 25. tygodnia ciąży

Miałam trzyletniego synka, byłam w drugiej ciąży, która przebiegała bez najmniejszego problemu. Byłam zdumiona, gdy w 21. tygodniu okazało się, że szyjka macicy się skraca. Szew założony na szyjkę i leżenie plackiem pomogły, ale na krótko. Pod koniec 25. tygodnia ciąży dostałam skurczy. Miałam rodzić siłami natury. Byłam przerażona.

Gdy Asieńka wydostała się na świat, usłyszałam najpierw delikatne miauknięcie, a po chwili zdrowy, głośny płacz. Popłynęły mi łzy. Z daleka zobaczyłam jej ciałko. Mąż widział przez jej niemal przezroczystą skórę bijące serce. Miała zarośnięte powieki. Ważyła 970 g (mówiono nam, że jest ogromna jak na swój wiek), mierzyła 35 cm. Była taka kształtna! Miniaturka człowieka. Calineczka.

Pierwsze tygodnie

Po chwili została intubowana. Spędziła na OIOM-ie dwa pierwsze miesiące życia, cztery tygodnie leżała w inkubatorze. Spotkało ją chyba wszystko, co najgorsze. Respirator, potem CPAP. Wylewy trzeciego stopnia do mózgu. Retinopatia. Kilkakrotne przetaczanie krwi. Drgawki. Rokowania były bardzo złe.

Nie wiedzieliśmy, co myśleć. Był płacz i skrajne uczucia, które trudno opisać słowami. Lekarze się starali, ale nie było czasu na wyczerpujące rozmowy. Niewiele rozumieliśmy z tego, co do nas mówili. Próbowaliśmy zapamiętać, potem sprawdzaliśmy w internecie, pytaliśmy rodziców innych wcześniaków.

W pierwszych dniach powaga sytuacji do mnie nie docierała. Byłam oszołomiona. Kilka momentów z tego okresu utkwiło mi w pamięci, jednym z nich był chrzest Asi. Do sali wpadł ksiądz z pytaniem, czy chcę ochrzcić córkę. Zgodziłam się. Pobiegłam za nim w szlafroku na OIOM. Namaścił Asieńkę solą fizjologiczną i wręczył mi zaświadczenie.

Pomoc psychologa

Dość szybko pojawiła się myśl, że Asia będzie niepełnosprawna. Zastanawialiśmy się tylko, w jakim stopniu. Zaczęliśmy wybiegać myślami w przyszłość. Każde wejście na oddział było niewyobrażalnym stresem. Patrzyliśmy z niepokojem na pielęgniarki za kontuarem. Jak na nas spojrzą? Źle czy dobrze? Co może znaczyć ich wzrok? Czego się dziś dowiemy? W domu też było nerwowo. Rodziły się w nas skrajne emocje. To się przytulaliśmy, to znów awanturowaliśmy.

Jeszcze w szpitalu skorzystałam z pomocy psychologa. Wiedziałam, że muszę być silna, inaczej nie będę w stanie pomóc córce. Potem sama zgłosiłam się do psychiatry - to była świetna decyzja. Pomogli mi też rodzice innych wcześniaków. Od członków grupy wsparcia przy Fundacji Wcześniak dostałam listy. W jednych były słowa pocieszenia, w innych tylko zdjęcia zdrowych, uśmiechniętych dzieci.

Tymczasem nasza Asieńka rewelacyjnie dochodziła do zdrowia. I wspaniale przybierała. Z czasem mogliśmy spędzać z nią coraz więcej czasu w szpitalu, poznawać, kangurować, pielęgnować. Gdy ważyła 1600 g, pozwolono nam ją wykąpać.

Rodzeństwo

W domu na siostrę czekał trzyletni Kubuś. Domagał się wizyt w szpitalu. Od samego początku był Asią zachwycony. Codziennie przekazywał jej zabawki, które wkładaliśmy do inkubatora. Nosił jej mleczko i pieluchy. Tłumaczyliśmy mu, co się z nią dzieje, nie chcieliśmy go oszukiwać.

Po wyjściu córki ze szpitala, synek pomieszkiwał z tatą u babci. Nie mogliśmy ryzykować infekcji u Asi. Bardzo się bałam, że stracę więź z synem. Nie chciałam, żeby czuł się odtrącony. Tłumaczyliśmy mu, że Asia uczy się nowych rzeczy, żeby zrobić mu niespodziankę. Wyznaczaliśmy mu misje - np. znalezienie odpowiedniej piłeczki do ćwiczeń. Potem mogliśmy powiedzieć Kubie: "Dzięki Tobie i Twojej piłeczce siostra nauczyła się przekręcać na brzuszek". Pokazywaliśmy mu proste ćwiczenia, które mógł z nią robić. Był z siebie bardzo dumny! Dziś jest między nimi ogromna więź. Przepadają za sobą.

Zdrowie wcześniaka

Po wyjściu Asi ze szpitala czekało nas jeszcze wiele wyzwań. Walka o szczepionkę przeciwko wirusowi RS (udało się dzięki sponsorom: naszym pracodawcom i producentowi Synagisu). Wielokrotne zapalenia płuc i oskrzeli. Pobyty w szpitalu, wizyty u specjalistów. Jeździłam z Asią do fizjoterapeutki. W domu ćwiczyłam z córką do 6 godzin dziennie przez półtora roku.

Na pierwsze urodziny Asia na własnych nogach poszła na OIOM odwiedzić "ciocie", czyli lekarki i położne. Wszyscy byli w szoku. Od tej pory lekarze zaczęli mówić o jej rozwoju z większą pewnością i spokojem. Stres zaczął powoli puszczać.

Dziś trzyletniej Asi z wcześniactwa zostało tylko to, że jest drobna. Ma trzy latka, a wzrostem przypomina półtoraroczne dziecko.

Ja nadal jestem z córką na urlopie wychowawczym. Działam w grupie wsparcia przy Fundacji Wcześniak. Wysyłam listy do rodziców, opowiadam naszą historię, pokazuję zdjęcia Asi, daję kontakty do sprawdzonych lekarzy. Powtarzam im: nie ukrywajcie tego, że Wam ciężko. Nie wstydźcie się o tym mówić. I zadbajcie o siebie: Wasze dzieci potrzebują silnych rodziców.

Co czuje dziecko?

Noworodek urodzony przedwcześnie potrzebuje bliskości spokojnych rodziców.

Wcześniaki, jak wszystkie noworodki, są bardzo wrażliwe na sygnały wysyłane przez rodziców. Maluchy bezbłędnie wyczuwają ich napięcie, niepokój. Im niższy poziom stresu i lęku obserwowano u mam wcześniaków w pierwszych trzech latach życia dzieci, tym lepszy był rozwój poznawczy i emocjonalny maluchów.

Wcześniaki, które mają regularny kontakt fizyczny z rodzicami podczas pobytu w szpitalu, mają mniej bezdechów, lepiej przybierają na wadze, lepiej się rozwijają emocjonalnie i poznawczo. Potwierdzają to liczne badania. Jednak niektórym rodzicom może być trudno odwiedzać dziecko na oddziale - potrzebują czasu, by poradzić sobie z sytuacją. Jeśli otrzymają wsparcie od personelu oddziału i swoich bliskich, będzie im łatwiej zajmować się dzieckiem.

Czasem wcześniaki, szczególnie te intensywnie leczone, źle reagują na kontakt fizyczny z rodzicami. Denerwują się, płaczą. To przykre i raniące dla rodziców, ale nie powinno być odbierane jako "odrzucenie". W takiej sytuacji ważne jest ograniczanie bodźców - np. do spokojnego dotyku w milczeniu lub samego głosu rodzica. Niebawem maluch dojrzeje, nauczy się rozróżniać dotyk "lekarski" i dotyk rodzica. Będzie gotowy na większą bliskość.

Rodzice wcześniaka

Dla większości rodziców przedwczesne przyjście dziecka na świat to rodzaj traumy. Niektórzy cierpią wręcz na typowe objawy stresu pourazowego. Badania pokazują, że wiele mam wcześniaków, szczególnie urodzonych z masą niższą niż 1000 gramów, dotyka depresja. Chroniczny lęk u rodziców wcześniaka utrzymuje się jeszcze przez wiele tygodni, a nawet miesięcy po porodzie. Nie poprawia sytuacji to, że kontakt z zamkniętym w inkubatorze maluchem jest utrudniony. Mama i tata mogą mieć w tym okresie mieszane uczucia: przeżywać utratę, niepokój, bezsilność, strach, miłość, rozczarowanie, poczucie winy, a nawet chęć ucieczki. Niekiedy strategią obronną rodziców jest dystansowanie się.

Kobiety i mężczyźni przeżywają podobne emocje, jednak radzą sobie z nimi nieco inaczej. Mamom łatwiej mówić o tym, co przeżywają. Jednym i drugim może pomóc skupienie się na konkretnym działaniu: karmieniu, pielęgnacji, kangurowaniu, czytaniu dziecku bajek.

By rodzice mogli towarzyszyć dziecku na oddziale i radzić sobie ze związanymi z tym emocjami, potrzebna jest im opieka. Podstawowa sprawa to rozmowa o tym, co przeżywają mama i tata. Samo wypowiedzenie na głos swoich odczuć może być pomocne. Dobrze, jeśli partnerzy potrafią pogadać o tym ze sobą. Ale czasem łatwiej zwierzyć się komu innemu: bratu, przyjaciółce albo obcej osobie (np. psychoterapeucie). W tym pierwszym okresie rodzice nie szukają raczej rad ani pocieszenia, lecz wysłuchania i towarzyszenia.

Starsze rodzeństwo wcześniaka może w różny sposób radzić sobie z sytuacją. Pojawienie się na świecie młodszego brata czy siostry zawsze jest źródłem silnych emocji. Miłość, duma i ekscytacja mieszają się z zazdrością, poczuciem odrzucenia, złością. Gdy młodsze rodzeństwo przychodzi na świat przedwcześnie, chore, dochodzi do tego niepokój, a nierzadko irracjonalne poczucie winy. Oprócz narodzin brata/siostry dziecko przeżywa emocje rodziców i dalszej rodziny.

To zrozumiałe, że rodzice mogą chwilowo mieć mniej "przestrzeni" i czasu dla starszego dziecka. Warto jednak pamiętać, że i ono potrzebuje rodziców.

Co możemy zrobić? Przede wszystkim porozmawiać z dzieckiem i w zrozumiały dla niego sposób wyjaśnić, co się dzieje - pomoże mu to oswoić sytuację.

Poza tym spróbujmy połączyć rodzeństwo ze sobą. Kontakt fizyczny jest zwykle utrudniony, jeśli nie niemożliwy. Ale warto robić zdjęcia, filmy, starsze dziecko może przekazywać młodszemu rysunki, podawać zabawki czy wybierać ubranka. Ważne także, by starsze dziecko mogło pobyć przez jakiś czas samo z rodzicami, poczuć się tak, jak dawniej, gdy mogło pobawić się z tatą, poprzytulać do mamy, cieszyć się ich wyłączną uwagą.

Konsultacja: dr Magdalena Chrzan-Dętkoś, psycholożka i psychoterapeutka