Joanna Biszewska: W Warszawie wypisano do domu dziewczynkę, która urodziła się z masą ciała nieco ponad 300 gramów. Postęp medycyny jest nieprawdopodobny. Jeszcze 20 lat temu taka sytuacja nie miałaby miejsca.
Dr n. med. Beata Pawlus, neonatolog, pediatra, lekarz kierujący oddziałem neonatologii w Szpitalu Specjalistycznym im. Świętej Rodziny w Warszawie: To prawda. Nie możemy się jednak przywiązywać do myślenia, że 380-gramowe czy 420-gramowe dziecko ma z całą pewnością szanse na przeżycie i w dobrym stanie zostanie wypisane do domu. Takie sytuacje są wyjątkowe.
Ale są. I to jest niesamowite.
To są olbrzymie sukcesy neonatologii związane m.in. z rozwojem technik wentylacji, umiejętnością zakładania cewników centralnych, żywieniem pozajelitowym, próbami zastępowania łona matki technologią, lekami. A przede wszystkim to praca profesjonalnej kadry opiekującej się noworodkami.
Neonatologów, położnych, pielęgniarek neonatologicznych.
To zasługa olbrzymiej grupy ludzi. Perinatologów, którzy prowadzą dobrą diagnostykę prenatalną i potrafią utrzymać nawet najbardziej trudne ciąże do takiego momentu, w którym my, neonatolodzy, jesteśmy w stanie zaopiekować się dzieckiem. To także zasługa rehabilitantów, neurologopedów, doradczyń laktacyjnych, psychologów. Praca na oddziałach neonatologicznych to bardzo duże, grupowe przedsięwzięcie.
Postęp medycyny, ludzkiej wiedzy, ludzkich umiejętności jest niewyobrażalny. Widać to na oddziałach dla wcześniaków. Dziwi mnie tym bardziej że ludzie nie chcą wierzyć lekarzom i np. rodzice wcześniaków nie szczepią się.
Świat bardzo przyspieszył, przeniósł się w wielu aspektach do internetu. Tam nie siedzą autorytety, którym ufamy. Jest za to chaos informacyjny, z którego trudno wydobyć realną wiedzą.
Kryzys autorytetu jest wszechobecny, jest coraz mniejsze zaufanie do nauki. O tym już mówiła noblistka, Wisława Szymborska w jednej ze swoich ostatnich wypowiedzi.
Że?
Że nadchodzi czas, kiedy tymi co wiedzą — rządzić będą ci, którzy nie wiedzą.
Ludzie umierają pod respiratorami i nadal utrzymują, że pandemii nie ma, a szczepionki to spisek.
Nie do końca jestem w stanie pojąć dlaczego, zwłaszcza w obliczu sytuacji pojawienia się choroby, której nie umiemy leczyć, a ludzie nie ufają szczepieniom. Szczepienia wiele lat temu zostały uznane przez Światową Organizację Zdrowia za jedno z największych osiągnięć ludzkości. Tylko niewiedza, niezrozumienie biologii, historii, nauki jako wartości, a także nieumiejętność analizy faktów może stać za przyjęciem stanowiska, że szczepionki robią nam — ludziom — krzywdę.
Jest mi bardzo trudno zrozumieć, że osoby, które mają dzieci, które spodziewają się dzieci, nie boją się zachorowania i straty swoich najbliższych. Uparcie nie chcą się szczepić, nie chcą zastosować tzw. strategii kokonowej, czyli „szczepiąc się, chronimy swoich najbliższych".
Wchodzą niezaszczepieni na odział wcześniaków, narażają zdrowie i życie malutkich pacjentów oraz innych rodziców. To jest bardzo smutne.
Od początku pandemii panuje zakaz odwiedzin w szpitalach, poza względami humanitarnymi. Do względów humanitarnych zaliczamy też obecność rodzica przy chorym dziecku. To dotyczy zarówno oddziałów pediatrycznych, jak i neonatologicznych, na których leżą wcześniaki. Dzieci urodzone przedwcześnie są grupą wymagającą szczególnej troski.
Mamy wielu małych pacjentów, którzy wymagają dłuższego pobytu w szpitalu, czasem dwóch, trzech miesięcy. Ich mamy, jeśli same po porodzie nie wymagają dłuższej hospitalizacji, wychodzą do domu i dojeżdżają do dzieci. Odwiedzają je na oddziale intensywnej terapii lub oddziale patologii noworodka. Obecność przy dziecku jest bardzo ważnym elementem terapii, zawsze o to zabiegamy. Wydawało nam się wszystkim walczącym o zdrowie wcześniaków i chorych noworodków, że rodzice naszych pacjentów będą chcieli się szczepić.
Okazało się, że jest inaczej?
Jako środowisko neonatologiczne bardzo zabiegaliśmy o to, żeby włączyć rodziców wcześniaków do grupy zero, żeby mieli możliwość zaszczepienia się jak najszybciej. Między innymi po to, aby nie ograniczać im prawa do pobytu ze swoimi dziećmi na oddziałach. Wydawało nam się, że to wielki sukces, że Ministerstwo Zdrowia zgodziło się na to, aby włączyć rodziców wcześniaków do grupy zero. Wie pani, co się okazało?
Tylko nieliczni skorzystali z tej opcji?
Mamy bardzo dużą grupę rodziców, którzy nie są zaszczepieni i nie chcą się szczepić. Czasami nasze długie rozmowy skłaniają niektórych rodziców do zaszczepienia się po wyjściu ze szpitala. Przekonuje ich argument, że dzięki temu będą mogli bez ograniczeń odwiedzać swoje dziecko, które zostało na oddziale.
Rodzice niezaszczepieni też wchodzą na odział do wcześniaków. Ze względów humanitarnych, o których pani doktor wspomniała.
Miałam sytuację na swoim oddziale, kiedy jedna z nieszczepionych mam przychodziła do nas w wyznaczonych dniach. Przebywała ze swoim dzieckiem, kangurując je, biorąc je na ręce, przytulając. To już był całkiem spory wcześniaczek, ważył pewnie 1600 g, leżał już w łóżeczku na sali z trójką innych dzieci. Któregoś dnia po kangurowaniu mama zadzwoniła do nas i powiedziała, że się źle czuje. Poprosiliśmy ją wtedy — bo tylko prosić możemy — o to, żeby zrobiła test. Okazało się, że jest dodatni i że jest chora na COVID-19.
I zrobiło się niepotrzebne zamieszanie.
Ta mama przebywała na sali dzień wcześniej z innymi dziećmi, sama trafiła do szpitala. Losy naszych wcześniaków były takie, że trzeba było im nałożyć kwarantannę. Mieliśmy kłopoty, musieliśmy testować dzieci, blokować sale przez co nie mieliśmy miejsc dla kolejnych, nowych pacjentów.
Tego wszystkiego można byłoby uniknąć.
Mamy związane ręce i nie możemy zmusić nikogo do zaszczepienia się. Wiem, że całe moje środowisko neonatologiczne jest za tym, żeby móc wymagać od rodziców wcześniaków aby się zaszczepili, a jeżeli nie, to zakazać wstępu na oddziały. Jeśli fala zakażeń będzie wzbierała trzeba będzie podjąć takie działania. A wcześniaki i chore noworodki potrzebują obecności rodziców jako terapii wspomagającej leczenie.
Nie chodzi o to, aby ograniczać rodzicom kontakt z dziećmi, ale o to, aby ograniczyć ryzyko zakażenia naszych pacjentów. To działanie w interesie wcześniaków, które mają obniżoną odpornością, walczą z wieloma przeciwnościami losu. Przyniesienie im infekcji, jakiejkolwiek, nie tylko covidowej, jest zawsze bardzo niebezpieczne.
Dlatego apeluję do rodziców, żeby nie ukrywali, że są przeziębieni, że czują się gorzej, nie ukrywali, że mają biegunkę czy wysypkę — po to tylko żeby się zobaczyć ze swoim dzieckiem. Takie zachowanie może zagrażać ich dziecku i innym dzieciom, może się przyczynić do ciężkiej choroby, poważnych powikłań lub śmierci dzieci.
W niektórych krajach nie można nawet wejść do kawiarni czy restauracji, jak się nie ma tzw. paszportu covidowego.
A my mówimy o wchodzeniu na oddział intensywnej terapii czy oddział patologii noworodka, gdzie leżą niedojrzałe i chore dzieci.
Szkoda, że tak jest.
Dla wielu ludzi rozmowa z lekarzem, naukowcem, z fachowcem jest niewiarygodna. My mówimy, jako profesjonaliści, że trzeba zrobić coś w interesie bezpieczeństwa pacjentów, ale nie wszystkim wydaje się to oczywiste. Jeśli remontuję dom i ktoś mi mówi, że nie mogę wyburzyć ściany, bo to jest ściana nośna i mój dom się zawali, to ja mu ufam. I nie wyburzam ściany, bo ja znam się na medycynie, a ktoś inny na budownictwie.
Kiedyś rozmawiałam z tatą dziewczynki, która ważyła po porodzie 500 g. Opowiadał o tym, że szpital, w którym przyszła przedwcześnie na świat, specjalnie dla jego córki, sprowadził malutkie i cieniutkie cewniki dożylne. On nigdy wcześniej czegoś takiego nie widział. Dla Pani doktor to codzienność?
Na szczęście tych najmniejszych pacjentów nie jest bardzo dużo. Wyobrażenie o tym, że oddział wcześniaków to jest tylko i wyłącznie oddział złożony z półkilogramowych dzieci nie jest prawdziwe. Ich rodzi się w Polsce ułamek procenta. Na szczęście! Wiem, że dziennikarzy ekscytują ekstremalne liczby. Ale nawet dziecko ważące kilogram to dla osoby z zewnątrz, widok niesamowity.
Rodzice szybko oswajają się, z tym że ich dziecko jest takie malutkie?
Najpierw są bardzo lękowi, przerażeni aparaturą, zabiegami, które robimy. Dopiero po jakimś czasie, kiedy widzą, ile pracy wkładamy w to, aby uratować dzieci, zaprzyjaźniają się z nami i zaczynają nam ufać.
Wielu rodziców wcześniaków, towarzysząc nam od początku ciężkiej drogi ich dzieci, zmieniają swój światopogląd i nastawienie. Udaje nam się przekonać ich do obowiązkowych szczepień dzieci, potem do szczepień ich samych. To jest możliwe, ale kosztuje nas sporo wysiłku i pracy.
Czego jest więcej w pani pracy, radości czy olbrzymiej odpowiedzialności za życie dzieci?
W pracy nas wszystkich jest przede wszystkim nadzieja. My pracujemy z bardzo wdzięcznym pacjentem. Z takim okruszkiem, który na naszych oczach rośnie, pozytywnie odpowiada na naszą pracę.
My walczymy nie tylko o przeżycie dziecka, ale o jakość jego/jej życia w przyszłości. O to, żeby dziecko dobrze się rozwijało, miało dobry wzrok, dobry słuch. Nigdy się nie przyzwyczajamy do sytuacji, kiedy dziecko umiera, kiedy nam się nie udaje.
Takie sytuacje są nieuniknione.
Każdy z nas ma wzloty i upadki, takie momenty w pracy, kiedy wydaje się, że już naprawdę bardzo dużo umie i wie, i że wszystko jest w stanie zrobić. A potem przychodzi inna chwila, kiedy los płata figla i okazuje się, że nie jesteśmy Panem Bogiem i nie jesteśmy w stanie zrobić wszystkiego.
Lekarz jest człowiekiem, który stara się odwrócić zły los dostępnymi metodami, ale zarówno życie, jak i śmierć, nie jest tylko i wyłącznie zależne od nas. Możemy stanąć na wysokości zadania, zrobić wszystko, co nam umożliwia wiedza, technika, leki, ale nie zawsze się udaje. Każdy z nas ma swoje trudne wspomnienia.
Dzieci, których nie udało się uratować.
Szczęśliwie nie jest ich dużo, ale są u każdego z nas w sercu. Pracuję ponad 30 lat, niektórych nazwisk i obrazów nigdy nie zapomnę. To bardzo wielu rzeczy uczy, głównie pokory.
Kiedy rodzi się dziecko, które nie ma szans na przeżycie, trzeba o tym uprzedzić rodziców.
Uczę się tych rozmów od wielu lat. I każda taka rozmowa dostarcza mi czegoś nowego, każda opowieść o dziecku jest inna, każdej rodzinie towarzyszy inna historia.
Czasem to jest rozmowa o tym, że dziecko nie przeżyje, czasem rozmowa o tym, że dziecko ma zespół genetyczny na całe życie. To jest często rozmowa o miłości do dziecka, które będzie niepełnosprawne, o jego/jej miejscu w rodzinie, o tym, jak bardzo zmieni się świat - wcześniejsze wyobrażenia i plany.
Czasem wiemy, że dziecko nie ma szans, ale nie odchodzi od razu. Jest z rodziną parę miesięcy, rok, dwa. Wtedy zawsze mówię rodzicom, że to, co mogą dać swojemu dziecku, to miłość. Nie każdy jest też gotowy do heroizmu.
Rodzice zostawiają dzieci na oddziale?
Zdarzają nam się tacy pacjenci, którzy są pozostawiani. Słyszymy czasem w mediach, że w jakimś szpitalu jest dziecko z wadami, które leży na oddziale dwa lata, a rodzice nie byli w stanie podjąć się opieki. Trudno jest znaleźć dla tak chorego, wymagającego dziecka dom adopcyjny, rodzinę adopcyjną, rodzinę zastępczą. Tak się oczywiście zdarza. Jednak to nieprawda, że rodzice zostawiają w szpitalu tylko chore dzieci. Te donoszone, dorodne i piękne też. To zdarza się zdecydowanie częściej.
Czasami lepszym rozwiązaniem jest pozostawić dziecko do adopcji dla kogoś, kto może się nim zaopiekować?
Zdecydowanie tak. Pozostawienia dziecka w szpitalu do adopcji, rozmowa z położną społeczną, psychologiem, załatwienie formalności. Zawsze jest to dla dziecka lepsze niż porzucenie w sposób zagrażający jego zdrowiu i życiu. Nigdy nie oceniam rodziców.
Bo to są zawsze dramaty.
Zwłaszcza jeśli chodzi o chore dzieci. Choroba dziecka często powoduje, że dochodzi do rozpadu małżeństwa. Czasem rodzice nie są w stanie podjąć się wspólnie opieki — jedno z nich chciałoby się opiekować dzieckiem, drugie nie. Ocenianie kogokolwiek w takiej sytuacji jest niepotrzebne.
Nie wiemy, jak byśmy się sami zachowali w podobnej sytuacji, nie oceniajmy więc innych. To też Szymborska napisała, że "tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono".
W szpitalach brakuje neonatologów, młodzi lekarze rzadko decydują się na specjalizację w neonatologii. W sumie im się nie dziwię. Nie tylko trzeba być wyszkolonym lekarzem, ratować ludzkie życie, ale też umiejętnie współpracować z rodzicami, którzy sami często potrzebują opieki.
To jest piękna specjalizacja i praca pozwalająca stawiać sobie wyzwania. Ale bardzo wymagająca i trudna. Myślę, że niestety o wyborze specjalizacji decydują również względy finansowe. Specjalista neonatologii to jest osoba, która może pracować tylko w szpitalu przy najmniejszym pacjencie. A lekarze chcą mieć możliwość pracy poza szpitalem, ona jest zwykle finansowo intratniejsza.
Praca neonatologa to ciężkie dyżury, stres, nieprzespane noce, święta w szpitalu, a nie w domu. A my neonatolodzy jesteśmy zwykłymi ludźmi, którzy chcą być godziwie wynagradzani za swoją pracę i mieć również czas na prywatne życie. Równowaga jest bardzo ważna.
Rodzice wcześniaków mówią, że neonatolodzy to są lekarze od cudów.
My, neonatolodzy, jesteśmy na pewno szczególną grupą ludzi, którzy kochają dzieci i każdą chwilę poświęcą na to, aby o nie dbać. Cieszy nas, kiedy nasi pacjenci zaczynają chodzić, śpiewają piosenki, mówią wierszyki a potem… zdają maturę. Ale ja myślę, że kardiochirurg, który operuje serce, neurochirurg, który operuje mózg, okulista pediatra, ortopeda — tak samo robi cuda jak my – wszyscy oni robią cuda. W swojej dziedzinie! Nie jesteśmy wyjątkowi.
Dr n. med. Beata Pawlus – neonatolog, pediatra, etyk praktyki lekarskiej i opieki medycznej; Konsultant Województwa Mazowieckiego ds. Neonatologii; Z-ca Dyrektora ds. Lecznictwa oraz Ordynator Oddziału Neonatologii Szpitala Specjalistycznego im. Świętej Rodziny w Warszawie. Współtwórczyni i Konsultant Kliniczny Regionalnego Banku Mleka w Warszawie. Nauczyciel akademicki - wykładowca Wydziału Medycznego Uczelni Łazarskiego w Warszawie oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego CMKP w Warszawie. Członek Komisji Epidemiologii Chorób Zakaźnych i Szczepień Ochronnych w Radzie Sanitarno – Epidemiologicznej przy GIS.
