Matka wcześniaka: Nawet tak prosta czynność jak dotykanie dziecka jest skomplikowana

Joanna Biszewska, serwis Edziecko.pl: Na facebookowym profilu Murem za Owsiakiem przeczytamy setki historii dzieci, które żyją dzięki medycznemu sprzętowi od WOŚP. Płaczę ze wzruszenia, kiedy czytam, jak matka opisuje losy dziecka, które urodziło się 10-12 tyg. przed terminem i przeżyło, bo miało np. inkubator czy pompę z serduszkiem. Ty jesteś jedną z takich matek.

Noemi Pawlak, autorka bloga matkaprezesa.pl, mama dwóch wcześniaków (starszy syn Jaś urodził się 10 lat temu w 30. tyg. ciąży; młodszy Staś, trzy lata temu, w 35. tyg. ciąży): Przeżycia rodziców, którym dzieci urodziły się sporo przed terminem, są mi dobrze znane. Myślę, że każdy rodzic, którego dziecko potrzebowało specjalistycznej pomocy w jakimkolwiek szpitalu w Polsce, widział sprzęt z serduszkiem. Na profilu Murem za Owsiakiem swoje losy opisują przede wszystkim rodzice wcześniaków. Nie dziwi mnie to. Sprzęt ufundowany przez Fundację Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy od lat wspiera oddziały neonatologii, ratuje życie dzieci urodzonych zbyt wcześnie.

Wróćmy wspomnieniami do 2009 roku, kiedy urodziłaś pierwszego syna w 30-31 tygodniu ciąży. Pamiętasz sprzęt z serduszkami?

Jasiek był podłączony pod pompy, które podawały leki i pod nieinwazyjne wspomaganie oddechu metodą Infant Flow. To były sprzęty z naklejką WOŚP. Mieliśmy też przesiewowe badanie słuchu, którym objęte są wszystkie noworodki w Polsce. Rodzice na pewno wiedzą, że program w całości jest finansowany przez Orkiestrę. W naszym przypadku było to kilkakrotne badanie słuchu ze względu na to, że syn był w grupie ryzyka. Za każdym razem badanie było sfinansowane przez WOŚP.

Twój syn leżał w inkubatorze przez sześć tygodni. To musi być bardzo trudne dla matki, kiedy rodzi dziecko, które od razu trafia za szybę.

Moje dziecko urodziło się 10 tygodni przed terminem. Czułam przede wszystkim strach o to, czy syn przetrwa kolejny dzień. Cały czas towarzyszyła mi niepewność, nie wiedziałam, co będzie dalej. Wszystkie emocje kumulowały się do skrajnego stresu i szoku. Pamiętam, że przez te wszystkie tygodnie, kiedy Jaś leżał w inkubatorze, to była walka o trochę normalności. Żeby go dotknąć, po jakimś czasie wziąć na ręce, przewinąć, przytulić.

W jakim był stanie, kiedy się urodził?

Ważył nieco ponad 1400 g. Długo był karmiony przez sondę, bo nie umiał ssać. Był taki moment, że był karmiony pozajelitowo, miał martwicze zapalenie jelit, w szóstej dobie życia przeszedł sepsę.

Owsiak przypomina, jak TVP wspierała WOŚP: Danuta miała łzy w oczach, jak mówiliśmy o Orkiestrze - zobacz wideo:

Sześć tygodni w inkubatorze. To jest długo?

To zależy, z jakiej perspektywy na to patrzymy. Dla mnie to było bardzo długo. Syna wzięłam na ręce dopiero, jak miał miesiąc. Myślę, że dla matki, która rodzi w terminie, to jest niewyobrażalne, aby nie dotykać, nie karmić piersią, nie przytulać swojego dziecka. Na oddziale poznałam jednak rodziców skrajnych wcześniaków. Spędzili w szpitalu obok inkubatora setki dni - pół roku, czasami dłużej.

Można dotykać dziecka, które leży w inkubatorze?

Tak, ale nawet tak prosta i oczywista czynność, jak dotykanie, jest skomplikowana. Rodzic musi się nauczyć, jak to robić. W wielu szpitalach jest już rozwinięta opieka nad rodzicami wcześniaków, dostają pomoc psychologiczną i taką praktyczną - są uczeni jak opiekować się dzieckiem, które waży niewiele ponad kilogram.

Co było przełomem?

Kiedy syn był już w stanie samodzielnie oddychać. Wówczas mogliśmy go karmić, podnosić, przewijać, brać na ręce, przytulać.

A pamiętasz moment, kiedy pierwszy raz wzięłaś syna na ręce?

Miał miesiąc, zjechał z OIOM-u. Ale to trwało bardzo krótko. Kiedy chciałam go przytulić, miał spadki saturacji. Musiałam go odłożyć. O kangurowaniu nie było wówczas mowy [kangurowanie to metoda wczesnej opieki nad noworodkiem, zapewniająca bezpośredni kontakt ciała noworodka z ciałem matki tzw.: kontakt "skóra do skóry" - przyp. red.]. Dzisiaj rodzice w wielu szpitalach mogą kangurować dzieci już na OIOM-ie, ale 10 lat temu nie było mi to proponowane. Nawet dzieci niewydolne oddechowo mogą być kangurowane, można je brać na ręce. Potrzebne są do tego specjalne fotele.

Jakie to uczucie opiekować się dzieckiem, które jest niewiele większe od dłoni?

Jaś to moje pierwsze dziecko, nie miałam żadnego doświadczenia, ja nawet nigdy wcześniej nie przewijałam dziecka, nawet takiego urodzonego w terminie. Więc to był dla mnie ogromny stres. Pielęgniarka pokazywała mi na przykład, jak przewija się wcześniaka, a potem powiedziała, że następnym razem będę musiała już robić to sama. Byłam przerażona. Syn leżał na brzuchu, musiałam go odwrócić. Zmieniałam mu pieluchę dobre 15 minut. Bałam się, że on jest taki malutki i mogę mu zrobić krzywdę. Z każdym kolejnym razem nabierałam doświadczenia. W takich sytuacjach człowiek bardzo szybko się uczy. Po kilku dniach przewijałam go i przebierałam w ekspresowym tempie.

Kiedy wreszcie mogłaś nosić synka na rękach?

Kiedy dobił do dwóch kilogramów.

Jak wspominasz ten czas, kiedy syn leżał w inkubatorze na intensywnej terapii?

Zapamiętałam ciszę. Każdy rodzic siedzi przy swoim dziecku i maksymalnie się na tym skupia. Ja też chyba nie czułam potrzeby, żeby rozmawiać z innymi rodzicami wcześniaków na sali. Rozmowy toczyły się dopiero w pokoju laktacyjnym. Znaliśmy się wszyscy, to oczywiste, w końcu przez kilka tygodni mieliśmy takie samo życie. Szpital, dom, odciąganie pokarmu, czekanie na kolejne wyniki, tak codziennie.

Jakie to życie, kiedy matka po porodzie musi na wiele tygodni zostawić dziecko w szpitalu?

Syn leżał w szpitalu na Polnej w Poznaniu. My nie jesteśmy z Poznania. Musieliśmy codziennie dojeżdżać. Po kilku tygodniach mąż już nie miał urlopu, do synka jeździliśmy codziennie popołudniami. Wtedy były też limity. Ojciec mógł być przy dziecku pół godziny, ja byłam godzinę. To było życie w trybie szpital-dom. W domu, jeśli to było w ogóle możliwe, staraliśmy się normalnie żyć, w szpitalu koncentrowaliśmy się na dziecku.

Twój drugi syn, trzyletni Staś, też jest wcześniakiem, ale późnym, z 35 tygodnia ciąży.

To już inna historia, na OIOM-ie był tylko trzy godziny. Potem leżał w otwartym inkubatorze przez trzy dni. Miałam już zupełnie inne podejście, bardzo dużo o wcześniakach wiedziałam. Czytanie jego dokumentów medycznych nie było dla mnie takie skomplikowane jak przy pierwszym dziecku. Od razu wiedziałam, o co chodzi. Byłam też spokojniejsza.

Twój blog matkaprezesa.pl jest o macierzyństwie, ale przede wszystkim o wcześniakach. Czujesz misję?

W pierwszych miesiącach po porodzie pierwszego syna w ogóle nie umiałam i nie chciałam rozmawiać o wcześniactwie. Unikałam tego tematu, miałam blokadę. Dopiero po jakimś czasie zaczęłam mówić. Bloga prowadzę od siedmiu lat.

Wiedziałaś, że to będzie blog o wcześniakach?

Nie. Na początku opisywałam różne perypetie związane z macierzyństwem. Po jakimś czasie zaczęłam poruszać temat wcześniactwa. Z czasem powstała na moim blogu taka przystań dla rodziców wcześniaków.

Odzywają się do ciebie, wysyłają maile?

Ludzie dziękują, że dzięki moim wpisom czegoś się dowiedzieli, coś im pomogło zrozumieć emocje. Czasami potrzebują wygadać się, opisują to, co ich spotkało, chcą być wysłuchani. Zdarza się, że matki wcześniaków czują się niezrozumiane przez najbliższe otoczenie ze względu na emocje, które przeżywają. A ja przez to przeszłam, wiem, o czym one piszą, bo byłam na ich miejscu. Dostaję też maile z bardzo smutnymi historiami, bo nie każdy wcześniak przeżywa, nie zawsze jest happy end.

Dwukrotnie byłaś gościem WOŚP w programie TVP i opowiadałaś z Jurkiem Owsiakiem o wcześniakach. Jak myślisz, dlaczego Orkiestra ci zaufała?

Moje dzieci korzystały w szpitalach ze sprzętu ufundowanego przez Orkiestrę. Moje teksty dotykające tematu wcześniactwa pojawiają się na fanpage'u WOŚP. Myślę, że na moim miejscu mógłby być każdy rodzic wcześniaka. Bo każdy z nas na swojej trudnej drodze widział w szpitalu sprzęt z serduszkiem Orkiestry.

W tym roku Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy zbiera środki na zakup najnowocześniejszych urządzeń dla ratowania życia i zdrowia dzieci potrzebujących różnego rodzaju operacji. Orkiestra zakupi m.in.: lampy operacyjne, stoły operacyjne, diatermie, aparaty do znieczulenia, sprzęt monitorujący, urządzenia teletransmisyjne, aparaty RTG z ramieniem C, zestawy endoskopowe. Więcej o tym, na co dokładnie pójdą pieniądze, przeczytacie w tekście: 28. Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy - na co konkretnie pójdzie ta kasa?