cat4444 16.09.11, 21:01 Efekty testów można zobaczyć na youtube: www.youtube.com/watch?v=otfJEbC7iLE&feature=related www.youtube.com/watch?v=PVyMZpAwv7I&feature=related Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
kalat2101 Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 20.09.11, 20:59 Wygląda ciekawie ale i trochę niewiarygodnie. A jak myślą pozostali? Odpowiedz Link
cymerman6 Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 21.09.11, 09:14 Jak już pisałam niestety nie mogę podzielić się z wami moimi spostrzeżeniami i filmikami :) choćbym bardzo chciała. Dlatego w związku z tym co do filmiku powiem tylko swoje zdanie: jak najbardziej jest to realne i sama widziałam już podobne i nawet lepsze zachowania . Odpowiedz Link
rksz Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 21.09.11, 15:30 ile lat ma Twój synek? Odpowiedz Link
0becia Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 21.09.11, 16:19 VECTTOR treatment gdzie mozna poczytac o tej metodzie Odpowiedz Link
cymerman6 Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 21.09.11, 19:19 Michałek ma 7 lat pomozmichalkowicymerman.blog.onet.pl/ Odpowiedz Link
soul.33 Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 22.09.11, 00:17 1. Metoda opiera się na stymulacji nerwów. Pytanie: jaki to może mieć związek z DMD? Odpowiedź: Żaden. Podłoże choroby nie ma nic wspólnego z neurologią. Natomiast obecnie testowany klinicznie lek PTC124, o którym pisze cymerman6, to zupełnie co innego i w żadnym wypadku nie można tego porównywać. 2. Nie było kontrolowanych badań (a to nie problem, więc dlaczego ich nie ma?). Pokazany dzieciak po 3 latach wcale nie musi być ten sam. Inny, po 7 dniach, zdaje się wykazywać postęp ale przecież nie wiadomo dlaczego. Może za pierwszym razem był już trochę zmęczony, niewyspany albo szedł wolniej, bo nikt go nie poganiał (dźwięku nie ma). Oczywiście najprawdopodobniej to pierwsze. Na innym filmie, znowu po kilku dniach leczenia, chłopiec szybciej wstaje. Ale, znowu, badanie nie było kontrolowane. Mógł być zmęczony. 3. U 44-latka z BMD pokazują, że - uwaga - stopy same się wyprostowały (przez stymulację nerwów, litości...). Na "dowód" nie ma filmu ani nawet zdjęcia całej sylwetki, a jedynie niewyraźne zdjęcie samych stóp. Dlaczego? Głupie pytanie. 4. Są też filmy pokazujące coś jeszcze ciekawszego. Samoistnie prostujący się kręgosłup! (czyżby to koniec chirurgii ortopedycznej?). Dowodem w tym wypadku jest twierdzenie, że mniejszy brzuch to efekt żeber wracających na właściwą pozycje. Przecież to już śmieszne. 5. Bardzo bym chciał, aby nie raczono mnie utworem muzycznym z filmu Rocky, jak w filmie z pkt 3, bo tego to już nie zdzierżę ;) Podsumowując, uważam, że to bujdy. Kolejna taka sama klinika jak w Kijowie. Cięgle się mówi, że ktoś w takich miejscach zdrowieje ale nikt nikogo takiego nie zna osobiście, a badań, jak nie było, tak nie ma. Pozdrawiam oraz proponuję rzeczywistość i spokojną nadzieję w tle. Odpowiedz Link
cymerman6 Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 23.09.11, 09:37 Ja nie pisała o PTC bo nie jest dla mojego syna tylko o exon skipping i chodziło mi ,że takie zdarzenia też mają miejsce Odpowiedz Link
soul.33 Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 23.09.11, 12:31 No tak, pomyliło mi się. W każdym razie leczenie na poziomie genetycznym działa na samo podłoże choroby, więc jak najbardziej może być skuteczne. Powodzenia dla was i gorąco pozdrawiam. Chcę tylko ostrzec tutaj przed wspomnianym w tym wątku VECTTOR treatment, opartym na elektrostymulacji, które wg informacji na filmach powoduje, że nawet przykurcze same się prostują. Wygląda to niestety na oszustwo. Wiadomo, że ludzie są zdesperowani i gotowi zrobić wszystko, aby uzyskać pomoc dla swoich dzieci. Dlatego warto podchodzić ze szczególną ostrożnością wobec wątpliwych i niesprawdzonych metod leczenia. Odpowiedz Link
cymerman6 Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 23.09.11, 14:07 masz w stu procentach racje popieram twoje zdanie ,oszustów jest mnóstwo nawet na skrzynkę wysyłają metody wyleczenia DMD w co nie wierzę .Wiara w testach które rozpoczęły się w Polsce i w innych krajach.U nas już 13 wizyta z 52 więc zleci szybko tylko oby pomogło i dało nam szanse na lek w przyszłości .Pozdrawiamy :) Odpowiedz Link
0becia Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 17.10.11, 12:11 JAKI MUSI BYC BLAD ZEBY SIE DOSTAC NA TESTY Odpowiedz Link
cat4444 Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 23.10.11, 22:10 > JAKI MUSI BYC BLAD ZEBY SIE DOSTAC NA TESTY Taki błąd aby przeskoczenie eksonu 51 przywróciło ramkę odczytu a więc w rezultacie zamieniło DMD w jego łagodniejszą postać czyli BMD. Odpowiedz Link
cat4444 Re: DMDBMD Muscular Dystrophy VECTTOR treatment r 01.10.11, 21:40 cyt: 1. Metoda opiera się na stymulacji nerwów. Pytanie: jaki to może mieć związek z DMD? Odpowiedź: Żaden. Podłoże choroby nie ma nic wspólnego z neurologią. Natomiast obecnie testowany klinicznie lek PTC124, o którym pisze cymerman6, to zupełnie co innego i w żadnym wypadku nie można tego porównywać. 2. Nie było kontrolowanych badań (a to nie problem, więc dlaczego ich nie ma?). Pokazany dzieciak po 3 latach wcale nie musi być ten sam. Inny, po 7 dniach, zdaje się wykazywać postęp ale przecież nie wiadomo dlaczego. Może za pierwszym razem był już trochę zmęczony, niewyspany albo szedł wolniej, bo nikt go nie poganiał (dźwięku nie ma). Oczywiście najprawdopodobniej to pierwsze. Na innym filmie, znowu po kilku dniach leczenia, chłopiec szybciej wstaje. Ale, znowu, badanie nie było kontrolowane. Mógł być zmęczony. 3. U 44-latka z BMD pokazują, że - uwaga - stopy same się wyprostowały (przez stymulację nerwów, litości...). Na "dowód" nie ma filmu ani nawet zdjęcia całej sylwetki, a jedynie niewyraźne zdjęcie samych stóp. Dlaczego? Głupie pytanie. 4. Są też filmy pokazujące coś jeszcze ciekawszego. Samoistnie prostujący się kręgosłup! (czyżby to koniec chirurgii ortopedycznej?). Dowodem w tym wypadku jest twierdzenie, że mniejszy brzuch to efekt żeber wracających na właściwą pozycje. Przecież to już śmieszne. 5. Bardzo bym chciał, aby nie raczono mnie utworem muzycznym z filmu Rocky, jak w filmie z pkt 3, bo tego to już nie zdzierżę ;) Podsumowując, uważam, że to bujdy. Kolejna taka sama klinika jak w Kijowie. Cięgle się mówi, że ktoś w takich miejscach zdrowieje ale nikt nikogo takiego nie zna osobiście, a badań, jak nie było, tak nie ma. Pozdrawiam oraz proponuję rzeczywistość i spokojną nadzieję w tle. Dziękuję za odpowiedź. Jak dla mnie ten 3 latek pokazany na filmie był w gorszym stanie niż mój 5 letni syn. Wyników dla 7 latka również nie uważam za spektakularnych, nie ma znaczenia, że chłopiec nie dostawał sterydów, są przecież i takie przypadki gdzie choroba jest wykrywana dopiero w wieku 8 lat. Dobre w tej ,,terapii" jest chociaż to, że nie pobierają komórek od martwych płodów jak w Kijowie. Ciekawe tylko czy koszty są takie same w obydwu klikach:) Odpowiedz Link