naczyniak na policzku w śliniance

Drzewko
Od najstarszego
Od najnowszego

dwyrzyk Re: naczyniak na policzku w śliniance 16.03.05, 20:55

Szanowna Pani; Ślinianka przyuszna to bardzo typowy punkt wyjścia naczyniaków i
muszę przyznać, że często osiągają one nawet większe rozmiary niż u Pani
dziecka. Obecnie jestem w trakcie leczenia 3 dzieci z naczyniakami wychodzącymi
ze ślinianek; największy z nich miał 13x7x5,5 cm! Raczej wymagają one leczenia,
chociażby z prostego powodu znacznej deformacji, ucisku na kanał słuchowy
(ograniczenie rozwoju korowego osrodka słuchu dla danego ucha), czy
predyspozycji do stanów zapalnych ślinianki (utrudniony odpływ śliny itp. W
jakim wieku zauważyła go Pani po raz pierwszy? Czy duża jest komponenta skórna,
czy w całości jest on ukryty pod zdrową skórą? Wygląda na to, że skoro miał/ma
taką tendencję do wzrostu to również będzie zanikał( chociaż w tej
lokalizacji "chętnie" również występują dojrzałe anomalie naczyniowe bez
tendencji do zaniku. Z opcji leczniczych usunięcie chirurgiczne raczej odpada z
racji ogromnego ryzyka uszkodzenia nerwu twarzowego, no i niewątpliwie sporej
blizny. Stosujemy sterydoterapię w dużych dawkach doustnie i/lub miejscowo z
dobry skutkiem. Pozdrawiam i ciekaw jestem większej ilości szczegółów. Dariusz
Wyrzykowski
- steciak Re: naczyniak na policzku w śliniance 17.03.05, 14:57
  
  Serdecznie dziękuję za kontakt. Odpowiadając na Pańskie pytanie- córka miała
  dwa miesiące kiedy naczyniak jej się pojawił. Jak tylko zauważyliśmy tę zmianę
  skonsultowaliśmy to z chirurgiem i laryngologiem. Powiedziano mi żeby to
  obserwować. W tejchwili córka ma 9 miesięcy i widzę, że ten naczyniak nadal
  rośnie.Całkowicie schowany jest pod zdrową skórą. Na początku kwietnia mamy
  konsultację chirurgiczną i nie wiem czego mogę się spodziewać. Najbardziej
  obawiam się zabiegu chirurgicznego, czy jeśli lekarz podjął by taką decyzję to
  decydować się na to jak najszybciej, czy lepiej czekać. Chciałabym dowiedzieć
  się również czegoś więcej o sterydoterapi jaki wpływ ma ona na rozwój dziecka,
  czy jest bezpieczna i czy sama mogę to zaproponować u lekarza. Dziękuję za
  kontakt i proszę o informacje. Pozdrawiam. Makowska Małgorzata.
  - dwyrzyk Re: naczyniak na policzku w śliniance 17.03.05, 15:25
    
    Miła Pani; To generalnie nie są zmiany do leczenia chirurgicznego w fazie
    wzrostu! Nerw twarzowy przechodzi przez śliniankę przyuszną i w niej się
    rozgałęzia, a w przypadku naczyniaka ślinianki nie ma możliwości oddzielenia
    gruczołu od naczyniaka.(ewentualnie usunięcie pozostałości po zaniku - dużo
    bardziej bezpiecznie). Sterydoterapia ma całą listę możliwych działań
    niepożądanych, ale przecież jest to leczenie stosowane u dzieci z astmą,
    kłębkowym zapaleniem nerek itd. Przy ostrzyknięciu miejscowym nie ma też
    narkozy. Trzeba rozważyć. czy lepiej czekać i patrzeć jak rośnie, nie mając za
    dużo do zaproponowania, czy lepiej działać. Gdzie Państwo mieszkacie?
    Pozdrawiam Darek Wyrzykowski
    - steciak Re: naczyniak na policzku w śliniance 17.03.05, 17:40
      
      Witam Pana. Mieszkamy w Białogardzie a dziecko jest pod opieką lekarzy w
      Szczecinie. Wolałabym raczej działać niż czekać i dlatego poszukuję różnych
      form leczenia. Nasz lekarz nie wspominał nic o sterydoterapi, dowiedziałam się
      o tym od Pana, dlatego chciałam się dowiedzieć czegoś więcej o tym.Pozatym
      jeśli jest to stosowane w tylu przypadkach, to czy w Szczecinie dziecko też
      miałoby możliwość leczenia w taki sposób? Jeśli nie to gdzie powinnam szukać
      pomocy?Pozdrawim Makowska Małgorzata.
      - dwyrzyk Re: naczyniak na policzku w śliniance 17.03.05, 22:25
        
        Szanowna Pani; Sterydoterapia jest podstawową formą postępowania z szybko
        rosnącymi, zniekształcajacymi, powikłanymi i szczególnie niekorzystnie
        położonymi naczyniakami wczesnodziecięcymi, a jednocześnie jest to metoda
        dostepna. Więc może być zastosowana w każdym ośrodku. Głównie zalezy to od
        filozofii w postepowaniu z naczyniakami w danym ośrodku. Jak Pani pewnie wie ja
        pracuję w Klinice Chirurgii Dziecięcej w Gdańsku, a kwalifikacja dzieci odbywa
        sie w Poradni Chirurgii Dziecięcej we wtorki po uprzedniej rejestracji
        telefonicznej (058 3023031 wew. 297). Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
        
        steciak Re: naczyniak na policzku w śliniance 20.03.05, 12:53
        
        Dziękuję bardzo za Pańskie informacje. Jestem wdzięczna za to, iż zechciał Pan
        udzielić mi tych informacji. Jeszcze raz serdecznie dziękuję, pozdrawiam
        Makowska Małgorzata.
        
        bea722 Do Steciak 15.04.05, 13:10
        
        Witaj,
        Wyobrażam sobie co przeżywasz i jak bardzo potrzebujesz pomocy.Przeszłam
        dokładnie to samo, ale to już tylko wspomnienia. Pomogłam już kilku osobom z
        podobnymi przypadkami ,myślę ,że Tobie również uda mi się pomóc.W skrócie opiszę
        Ci naszą historię.
        Cóci miesiąc po urodzeniu zaczą rosnąć guzek pod lewym uchem(miękki, lekko
        fioletowy pod skórą), trafiliśmy do szpitala.Podano antybiotyki, wypukłość nadal
        rosła.W wieku ok. 4 miesięcy była już dość duża .Na oddziale laryngologii
        zdiagnozowano naczyniaka i kazano obserwować i czekać - może się wchłonie.W
        wieku ok. 6 miesięcy córka traiła na odział chirurgii.Tam zastosowano
        sterydoterapię aby , zatrzymać wzrost naczyniaka.Po ok 1,5 miesięcznej kuracji
        (dłuższa nie była możliwa ze względu na skutki uboczne i wiek dziecka), odsłonił
        się przewód słuchowy i naczyniak zmiękł.Jednak za jakiś czas znów powrócił do
        poprzedniego stanu i ciągle rósł.W wieku 8 miesięcy córeczka wyglądała jakby
        miała 'półtorej' główki.Był już taki wielki i siny.Byliśmy załamani.Z pomocą
        Boską trafiliśmy do CZD.Tam zdiagnozowano naczyniaka (byliśmy miesiąc w
        szpitalu)jako naczyniak krwionośny ślinianki przusznej z przetokami tętniczo -
        żylnymi.Nadziei na wchłonięcie żadnej i absolutnie bez szansy na zabieg
        chirurgiczny(100% pewność naruszenia nerwu twarzowego).Podczas pobytu w CZD
        założono w naczyniaku 4 coile w najszrszych żyłach (4 godzinny zabieg w pełnej
        narkozie).Mała miała wtedy 9 miesięcy.Sądzono, że to osłabi tzw. odżywianie
        naczyniaka i może zacznie ginąć. Niestety tak się nie stało, naczyniak
        rósł.Dobrze, że trafiłiśmy na lekarza ,który postanowił zastosowć
        eksperymentalną w Polsce metodę leczenia naczyniaków (leczy się tą metodą już
        dawno w Hiszpanii i innych państwach z dużym powodzeniem).
        Jest to metoda uciskowa (mechaniczna).Córka w wieku 1,1 rok założoną miała
        czapeczkę uciskową z silikonowym uciskiem na naczyniak( za granicą taki ucisk
        nakładano dużo wcześniej ,po zdiagnozowaniu takich naczyniaków , a co za tym
        idzie leczenie trwało dużo krócej).Czapeczka szyta na miarę i ucisk też
        dopasowany do rozmiaru naczyniaka (to było szyte w Łodzi).Ucisk ten córcia
        nosiła 23 godz. na dobę z 1 godz, przerwą na mycie włsków, masażyk główki .
        Stopniowo naczyniak zaczął ginąć, w międzyczasie oczywiście zmienialiśmy
        czapeczki i uciski (wraz z wiekiem dziecka).Po ok. 2 latach zaczęły zanikać
        przetoki (to było najważniejsze).Krew już nie krążyła w naczyniaku i mógł powoli
        się obkurczać.Córka nosiła ten ucisk 3,5 roku.Teraz ma 5 lat w miejscu
        naczyniaka delikatnie rozciągniętą skórkę (a po badaniu Dooplerowskim poj.
        żyłki, już niegroźne).Jesteśmy szczęśliwi ,że po tylu latach udało się!!!Zawsze
        będziemy b. wdzięczni temu doktorowi ,że zechciał zająć się tą metodą w Polsce
        jeszcze niestosowaną.W międzyczasie lekarz ten z CZD przeniósł się do
        Bydgoszczy.Tak ,że my z miasta w pólnocno- wsch . Polsce wędrowaliśmy do
        Warszawy, Łodzi i Bydgoszczy , ale warto było.
        Jeśli masz jakieś pytania lub chcesz kontakt do tego lekarz w Bydgoszczy pisz na
        forum.
        Pozdrawiam ciepluto.
        
        dwyrzyk Re: Do Steciak 15.04.05, 22:40
        
        Szanowna Pani: Bardzo miło słyszeć tzw. dobra historię zakończoną "happy
        endem". Oby takich wiecej, chociaz z pewnoscią przeszliście Państwo wiele.
        Musze przeznać, że do skomentowania Pani postu skłoniło mnie parę kwestii.
        Pierwszą jest fakt, że 5 tygodni temu dyskutowaliśmy z Panem Prof. Igorem
        Prokuratem proces leczenia Państwa córki i gratulowałem świetnego wyniku.
        Natomiast nie byłoby dobrze, gdyby wynikiem Pani postu było wrażenie, że
        niewiele dają sterydy, interwencje chirurgiczne śródnaczyniowe itd. a jedyną
        skuteczna metodą; stosowana powszechnie??? na Zachodzie, ale nie w Polsce; jest
        terapia uciskowa. Bardzo chetnie zobacze doniesienia na temat skuteczności i
        powszechności stosowania ucisku, bo muszę przyznać, że dla mnie to jest metoda
        stara! i nadal stosowana. Cudownie, że zadziałało, choć nie jest to również
        metoda nie obciążona pewnymi niebezpieczeństwami. Odważę się również poddać w
        wątpliwość kwestię "Nadziei na wchłonięcie żadnej", skoro była odpowiedź na
        sterydoterapię (napisze osobny post o sterydach). Ostatecznie proponuję
        nastepujący wniosek: Naczyniaki można podzielić na grupę "do obserwacji" i "do
        leczenia", a z tych "do leczenia" mozna wyróżnić tzw. alarmujące! W tych
        przypadkach trzeba stosować różne metody, lub ich kombinacje, z nadzieją na
        powodzenie. Jeszcze raz gratuluje świetnego wyniku i tego, że dzieli sie Pani
        swoim doświadczenim z innymi osobami z podobnym problemem. Pozdrawiam Dariusz
        Wyrzykowski
        
        bea722 Do p.dr. D.Wyrzykowskiego 18.04.05, 10:45
        
        Witam,
        Dziękuję za zainteresowanie naszym przypadkiem i miłe słowa.
        Chciałabym wyjaśnić parę kwestii i zadać kilka pytań.
        Jeżeli chodzi o sterydoterapię, rzeczywiście nasz naczyniak zareagował (zmiękł w
        środku, ale nie zmienił się wizualnie), a po zakończeniu terapii zaraz wrócił do
        stanu sprzed i rósł w znacznym tempie.Lekarz prowadzący zadecydował o przerwaniu
        terapii.Dziecko było mocno opuchnięte , oczka miało tak zapuchnięte, że prawie
        ich nie było widać,było ospałe.A jakie były skutki ,których nie widać - którz to
        wie.
        Jeżeli chodzi o wyrażenie 'szans na wchłonięcie żadnych',Może trochę
        niefortunnie użyłam tego sformuowania (bo jakś szansa - 0,001% może i by była -
        z pomocą Boską), ale lekarze z CZD powiedzieli,że takowych nie ma.Nasz naczyniak
        był bardzo mocno unaczyniony, z b. wieloma przetokami t.-ż.(aż pulsował)i do
        wieku rok i miesiąc ciągle rósł.
        Ja opisałm nasz przypadek, myślę,że nie powinno być wynikiem mego postu wrażenie
        ,że sterydy , czy coilowanie niewiele dają (założenie coli,bardzo mocno
        zmniejszyło ukrwienie, ale przez obecność przetok krew i tak krążyła i naczyniak
        rósł - wolniej ,ale jednak).
        Nie wiem ,czy metoda uciskowa jest stosowana powszechnie na Zachodzie ,ale jest
        stosowana już stosunkowo dawno, z dobrymi efektami(czytałam o tym w kilku
        artykułach medycznych).Nie słyszałam , aby metoda uciskowa była wcześnij
        stosowana w Polsce (być może, nie dotarłam).Zgadzam się jest to stara met. ale u
        nas w kraju była chyba tylko znana ze słyszenia.Bardzo się cieszę ,że Prof.
        Prourat ją zastosował i chyba będzie już ją leczył innych pacjentów(śmiem
        twierdzić,że gdyby nie to ,że spotkaliśmy Go na naszej drodze byłoby z nami b. źle).
        Czy Pan, panie doktorze leczy naczyniaki sterydami, a może tą metodą ,którą tu
        opisałam?Bardzo proszę napisać mi jakie niebezpieczeństwa miał Pan na myśli
        dotyczące metody uciskowej, bo nie spotkałam się z nimi w lit.
        Wracm , do pracy.
        Życzę owocnej pracy i pozdrawiam bardzo serdecznie.
        P.S.Dziękuję za obecność na tym forum i wiele cennych uwag i rad.Myślę,że gdyby
        takowe forum istniało 5 lat temu byłoby nam lżej na duszy, może nawet mniej łez
        byśmy wylali...
        
        dwyrzyk Re: Do p.dr. D.Wyrzykowskiego 18.04.05, 16:07
        
        Miła Pani; Z całego przebiegu wzrostu i potem leczenia widać, że był to
        naczyniak o bardzo nasilonej tendencji do wzrostu i np. sterydy zatrzymały ten
        wzrost tylko na moment pomimo dużej dawki (a propos jaką dawkę zastosowano?).
        Stosując sterydy w takich dawkach niejako liczymy się z obrzękami, przybraniem
        na wadze itd. (potocznie się na takie dzieci mówi "mały Budda"), przerywa sie
        terapię tylko przy wysokim ciśnieniu, niestabilnej cukrzycy itd. Oczywiście nie
        jest to leczenie "łagodne", ale daje szansę na uniknięcie leczenia
        operacyjnego! W Państwa przypadku wydaje się, że kombinacja wszystkich metod
        (co często jest konieczne w tak szczególnych przypadkach) dała skutek i tu
        chwała Prof. Prokuratowi. Ucisk jest niebezpieczny ponieważ może doprowadzić do
        niedokrwienia skóry i owrzodzenia, które często i tak sie pojawia nawet bez
        ucisku! Oczywiście myslimy o zmianach z komponentą skórną. Interesuje mnie
        natomiast jeszcze kwestia funcji ślinianki, czy robiliście Państwo ostatnio
        chociaż badanie USG z Dopplerem porównanwczo obu stron? Jeszcze raz gratuluję i
        pozdrawiam Darek Wyrzykowski
        
        bea722 Re: Do p.dr. D.Wyrzykowskiego 20.04.05, 09:33
        
        Szanowny Panie doktorze!
        Moja córeczka w wieku 5 miesięcy była poddana sterydoterapii ogólnoustrojowej
        Prednisolonem (Solu-Decortin)przez 10 dni w warunkach szpitalnych (dawka
        2x10mg),potem przez 3 dni ( 2x8mg), a następnie już w domu doustnie
        Encorton(2x8mg)(dokładnie nie pamiętam , ale ta terapia w domu trwała
        najprawdopodobniej ok.miesiąc, może półtora).
        USG miała robione ostatnio, ślinianki prawa i lewa są zbliżonych rozmiarów ,
        funkcjonują prawidłowo.
        Pozdrawiam serdecznie.
        
        steciak Re: Do Steciak 19.04.05, 22:09
        
        Dziękuję Pani bardzo za zainteresowanie. Cieszę się że ktoś chciał się
        podzielić ze mną swoimi doświadczeniami, a jeszcze bardziej że Wasza historia
        szczęśliwie się zakończyła, ja również mam nadzieję, że moja córcia wyzdrowieje
        i wszystko dobrze się skończy. Miałabym również prośbę do Pani o podanie mi
        jakiegoś kontaktu do Pana doktora, jeszcze raz serdecznie dziękuję i
        pozdrawiam. Małgosia.
        
        bea722 Re: Do Steciak 20.04.05, 09:42
        
        Pani Małgosiu!
        Podaję nr telefonu do Pani dr Małgorzaty Chrupek, która jest w zespole z
        P.doktorem nadzorującym leczenie mojej córeczki 052-5854015 (jest to kontakt do
        Bydgoszczy na oddział Chirurgii Dziecięcej, gdzie teraz pracują lekarze, którzy
        nam pomogli).
        Życzę powodzenia i zdrowia dla Pani córeczki.Agnieszka
        
        steciak Re: Do Steciak 20.04.05, 23:00
        
        Pani Agnieszko bardzo dziękuję za te dane i mam nadzieję że ja też kiedyś będę
        mogła podzielic się z innymi tym jak przebiegała i dała się wyleczyć choroba
        mojej córci. Jeszcze raz dziękuję, pozdrawiam i życzę dużo zdrowia Pani
        rodzinie. Małgosia

Najnowsze z forum "NACZYNIAKI".

Zaloguj się