Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR - Mamy Dzieci Niepełnosprawnych - Forum dyskusyjne

asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 10.02.10, 19:10

No ja pierwsze słyszę o takiej metodzie.
Mój Tymek też ma 5 lat i chodzi można powiedzieć samodzielnie.
Miał operacje wydłużania ścięgien jednak spastyka daje już znać osobie.
Zaciekawiła mnie ta metoda chociaż nie wiem czy bym się zdecydowała.Napisz coś więcej, jak się o tym dowiedziałaś, czy Twój synek przed operacją chodził samodzielnie, co da taka operacja czy jej efekty są trwałe.Ile kosztuje,no wszystko co Ci przyjdzie do głowy.

delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 10.02.10, 21:23

Niestety jak rozmawialam w Polsce z lekarzami, to tez wiekszosc z
nich pierwsze slyszala. Ja sie dowiedzialam od mojej kolezanki,
ktora rowniez ma dziecko z mpdz, ona z kolei dowiedziala sie od
swojego lekarza rehabilitacji. Ta lekarka przyjmuje na slasku i jak
do tej pory pare rodzin ktore zdecydowaly sie na operacje jest z
tamtad. Moj synek chodzil samodzielnie przed operacja, co 6 m-cy
mial zastrzyki z botuliny i chodzil w wysokich luskach. Tak napisze
jak przyslowiowy chlop krowie na rowie Otwieraja dziecku z tylu
na pleckach, usuwajac jedna kostke dostaja sie do rdzenia kregowego
i tam leca sobie "nerwy" ktore odpowiadaja za wszystkie funkcje od
pasa w dol, odzielaja je od siebie, kazdy badaja pod elektrodami i
te ktore przewodza najwiecej spastycznosci przecinaja. Nie moga
przeciazc ich wszystkich, gdyż dziecko wtedy wogole by nie chodzilo,
dlatego to nie jest tak, ze po tej operacji choroby nie bedzie, ale
spastycznosc bedzie zredukowana. Jest to metoda bardzo stara, 20 lat
temu ja zaczynali i nazywala sie po prostu rizotomia, polegalo to na
tym, ze jak mozg byl bardzo uszkodzony, to po prostu przecinali
wszystko, zeby moglo dziecko po prostu bez bolu i napiecia lezec. Od
tamtej pory zaczeli badac co bedzie jak poprzecinaja mniej.. W
europie zabieg jest przeprowadzany mniej wiecej na dlugosci 5-6
kregow, dzieci bardzo dlugo dochodza do siebie, natomiast w stanach
na 1 maksymalnie 2 kregach. Przeklejam link do strony szpitala, tam
jest to wszystko wyjasnione. Operacja kosztuje miedzy 40-50 tys $ i
oczywiscie probowalam uzyskac srodki z NFZ, niestety zaden lekarz
nie chce wypisac wniosku, w ktorym musi stwierdzic ze taki zabieg
nie jest wykonywany w Polsce.
www.stlouischildrens.org/content/medservices/AboutSelectiveDorsalRhizotomy.htm
Wiem, ze oni preferuja, zeby dziecko bylo przed jakimikolwiek
operacjami ortopedycznymi, ale slyszalam tez o rodzinie z Wielkiej
Brytanii, ktora mimo to sklada tam dokumenty. Wogole na facebooku
jest utworzona grupa dyskusyjna dotyczaca teh operacji. A co ona ma
dac: glownie redukcje spastycznosci, jak mi pisali taki oficjalny
list, ze moj synek sie kwalifikuje do zabiegu to napisali mniej
wiecej tak: ze jego pozycje siedzace beda jak u normalnej osoby, ze
jego stanie, chodzenie i komfort zycia znaczaco sie poprawi, ze
bedzie mogl uczestniczyc z rowiesnikami w zakeciach sportowych. To
co na razie widze, nie ma spastycznosci, wydluzyl mu sie krok,
potrafi sam wejsc po schodach trzymajac sie jedna reka balustrady i
nogi przeklada naprzemiennie. Jezeli chodzi o wzorzec chodu, to oni
mowia, ze efekty zaczna byc widoczne za 6 m-cy, teraz przed nami 3
lata ciezkiej pracy i nauki nowego wzorca chodu.. jejku jak sie
rozpisalam, zajrzyj na ta stronke, jak jakies pytania Ci jeszcze
przyjda do glowy to pisz. Z Polski oprocz nas jeszcze jedna rodzina
jest po operacji, a kolejni wylecieli dzisiaj, sa jeszcze 4 kolejne
rodziny zakwalifikowane i maja terminy na kwiecien i maj.
- asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 10.02.10, 21:52
  
  Dzięki że się rozpisałaś
  Koszt tej operacji jest niesamowity..
  Napiszesz mi namiary na tego lekarza rehabilitacji - my też jesteśmy ze śląska może warto by było Tymka skonsultować.
  Kurcze podziwiam Cię za odwagę i determinację, ja właśnie zapytałam się męża czy zdecydowałby się na taką operacje - powiedział że raczej nie.
  Metoda 20 letnia a w Polsce o niej nie słyszeli eh..
  - delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 10.02.10, 22:20
    
    jutro sie dowiem od dziewczyn o namiary na ta rehabilitantke. My
    okolo 5 m-cy sie zastanawialismy, biegalismy po polskich lekarzach i
    tez na poczatku bylo dla nas trudne, ale jak sie zmierzylismy z
    tematem i skonsultowalismy synka w 3 osrodkach w stanach, to decyzja
    sama sie podjela...
    u nas robia tylko rizotomie, a ta dokladnie po polsku nazywa
    sie "selektywna tylna rizotomia" i tej to na pewno nigdzie u nas nie
    robia. W Krakowie Prokocimiu jest bardzo przyjemny prof
    neurochirurgii i on byl gotowy nas skonsultowac do tej operacji, ale
    chcial do badan rezonans magnetyczny kregoslupa, poniewaz my i tak
    bylismy zdecydowani na stany, to nie chcialam dziecka na jeszcze
    jedna narkoze narazac i nie pojechalismy. jutro sie odezwe z
    namiarami.
    - grzegorz744 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 08:57
      
      Hej my też jesteśmy ze śląskiego bardzo mie to zaciekawiło co
      piszesz delfinka mój syn(15lat) tez chodzi ale bardzo brzydko
      spastyka daje sie we znaki dochodzą do tego jeszcze bóle kolan, daj
      namiary na tego lekarza z sląska.Wielkie Dzięki.
      - delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 09:45
        
        Tutaj jet strona internetowa tej rehabilitantki. Ja niestety nie
        wiem czy on duzo wie na temat tej operacji, bo sama u niej nie
        bylam, wiem ze ona podala rodzicom ze istnieje taka operacja i
        namiary na szpital, ktory wklejalam juz we wczesniejszym linku.
        www.matyja-gabinet.com.pl/
        Generalnie procedura w tym szpitalu wyglada tak, ze na poczatku
        wypelnia sie na ich stronie aplikacje, wysyla sie do nich, oni z
        reguly bardzo szybko odpisuja mail'a z dokladnymi rzeczami, ktore
        potrzebuja zeby im wyslac, zeby ocenic czy dziecko kwalifikuje sie
        do operacji. Sa tam przeswietlenia, rezonans magnetyczny i nagranie
        dziecka w roznych pozycjach. Potem im zajmuje okolo 3 tyg zeby
        wystawic oficjalna opinie, czy dziecko sie kwalifikuje. Do tego
        momentu wszystko jest bezplatne. Potem juz do nas rodzicow, nalezy
        ta trudna decyzja czy podjac sie operacji. Ja bylam w Polsce u wielu
        specjalistow i zaden z nich nie poparl tej operacji, za wyjatkiem
        naszego ortopedy. Tym bardziej decyzja byla bardzo trudna jak nie ma
        sie za soba poparcia lekarzy....
        
        grzegorz744 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 09:59
        
        Dzięki tę panią doktor znamy jak syn był mniejszy to do niej
        chodziliśmy na rehabilitacje -a proszę podaj jeszcze namiary na tego
        ortopedę .
        
        asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 10:03
        
        Ja też znam tą panią doktor, jeżdziłam do niej z Tymkiem na kombinezony, nigdy nic o tym nie mówiła.
        Ciekawa jestem jakie będą postępy Twojego synka, napisz czasem jak to wygląda. A może macie jakąś stronkę?
        
        delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 10:14
        
        Mi sie wydaje, ze ona nic nie mowila, bo sama dowiedziala sie nie
        tak dawno, chyba od rodzicow, ale glowy nie dam. Niestety nie mamy
        zadnej stronki, moge Wam pokazac na youtubie mamy wszystkie
        nagrania, ktore do stanow wysylalismy. To sa na razie przed
        operacja, mam nadzieje, ze w weekend uda mi sie zamiescic teraz po
        operacji. www.youtube.com/watch?v=xJ_DxUZYqsE
        Jak na youtubie wpiszecie "post sdr" lub podobne to powinno
        wyskoczyc duzo filmikow przed i po operacji.
        Jezeli chodzi o ortopede nazywa sie Marcin Bonikowski i przyjmuje w
        szpitalu w Zagórzu www.mcnir.pl/
        
        asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 11:44
        
        Jestem pod wrażeniem Alka, musiałam aż się upewnić czy on napewno ma 5 lat a nie więcej. Mój Tymek to jest urwis i ciężko się z nim ćwiczy.
        Widząc w jakim był stanie przed operacją tym bardziej podziwiam Was że się zdecydowaliście, dla mnie szczytem marzeń było by żeby Tymek tak chodził, ale rozumie też że chce się zrobić wszystko żeby to chodzenie było normalne- oczywiście też bym tego chciała.
        Mój Tymek nie wszedł by za żadne skarby na taką drabinke zaraz by się spiął i bał - no chyba że bym go trzymała.
        A kiedy Alek zaczął chodzić?
        
        Ps. Polecam pisanie bloga o postępach synka, ja bardzo często cofam się do tego co było np. rok temu i fajnie jest poczytać swoje zapiski bo widać jakie dziecko robi postępy.
        
        delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 14:28
        
        To prawda on jest bardzo wysoki jak na swoj wiek, a 5 dopiero
        skonczy w polowie kwietnia
        Zdaje sobie sprawe ze on chodzi bardzo dobrze jak na swoja chorobe,
        dlatego rzeczywiscie glownie z tego powodu wachalismy sie czy ta
        operacje robic. Co 5-6 m-cy mial zastrzyki z botuliny, chodzil w
        tych wielkich luskach a najbardziej mnie serce bolalo jak widzialam
        jak mu cos spadnie na ziemie ile od neigo wysilku i pracy kazdego
        miesnia wymagalo zeby sie po cos schylic. Pomyslalam sobie, ze
        jezeli ta operacja ma chocby dac to ze przestaniemy co pol roku
        klasc go pod narkoze i ostrzykiwac botoxem to warto. Ja juz chcialam
        o tym wczesniej zaczac naglasniac, ale moj maz byl bardzo
        sceptyczny, i stwierdzil, ze dopiero jak pojedziemy jak sie wszytsko
        uda, to wtedy bedzie na to czas. Ja juz po powrocie bylam na
        rehabilitacji i u ortopedy i obaj sa bardzo zadowoleni, obaj
        powiedzieli ze zaskoczyl ich wynik operacji i nie spodziewali sie ze
        tak duzo spastycznosci zabierze. Mamy teraz poprzykurczane achillesy
        i przywodziciele, ale oni mowia, ze to akurat najlatwiej wycwiczyc.
        Alek zaczal chodzic jak mial 1, 5 roku. Postaram sie namowic inne
        mamy, ktore byly lub jada zeby sie tu wypowiedzialy, bo to naprawde
        dobra rzecz dla naszych pociech.

abunia2008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 15:20

WITAM

MOJA CORECZKA MA 2 LATKA SKONCZYLA 3GO LUTEGO NIE CHODZI
SAMODZIELNIE CHOCIAZ ROBI PIERWSZE KROCZKI LECIMY DO STANOW NA
OPERACJE W KWIETNIU . POZDRAWIAM WSZYSTKIE MAMY W RAZIE PYTAM PROSZE
PISAC NA WSZYSTKIE ODPOWIEM . IM WIECEJ MAM SIE DOWIE W POLSCE O TEJ
OPERACJI TYM LEPIEJ ....

asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 16:17

Tymek miał dwa razy operacje na Achillesach. Za pierwszym razem efekt był moze ze dwa miesiące, a poprzednią miał rok temu efekt zdecydownie lepszy chociaż już widze powrót silnej spastyki.
Czy po operacji na rdzeniu dają gwarancję że spastyka nie wróci czy może być tak że za jakiś czas efektów nie będzie?

Abunia2008 witaj czekam z niecierpliwością na wieści po oparacji)
- delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 16:34
  
  Zabieg wykonuje sie raz w zyciu, lekarze w stanach wypowiadaja sie
  ze spastyka juz nie wraca. Jak bylam u prof Roszkowkiego w CZD,
  polski neurochirurg, odradzal nam ta operacje ze wzgledu na jej
  nieodwracalnosc. Czyli jakby z tego tez wynika, ze to co przeciete
  juz nigdy sie nie zrosnie i nie bedzie przenosilo napiecia do nozki.
  - abunia2008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 16:46
    
    na pewno napisze co i jak !!
    
    na stronie szpitala tego w stanach pisza ze mieli kilka przypadkow
    ze spastyka troche wrocila ale to tylko w silnym 4ro konczynowym
    porazeniu
    
    pozdrawiam

mamakarolinki_6 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 14.02.10, 05:04

Witam,
jestem mamą Karolinki (3 latka), która ma zdjagnozowaną diplegie.
Obecnie jesteśmy w szpitalu w St. Louis w USA. Karolinka 16 lutego
będzie miała operację SDR. Mam nadzieję, że spełni to nasze
oczekiwania co do poprawy w sposobie chodzenia naszej córeczki.
O efektach tej operacji będę Was informować. W tej chwili przeżywamy
duży steres w oczekiwaniu na operację.

asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 14.02.10, 09:44

Witaj mamo Karolinki.
Trzymam kciuki za powodzenie operacji i za jak najlepsze efekty po!!

mamakarolinki_6 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 18.02.10, 02:54

Witam,

jesteśmy już po operacji, która przebiegła bez żadnych komplikacji.
Po operacji było dużo stresu ale wszystko skończyło się dobrze.
Przez jedną dobę byliśmy na intencywnej terapii a teraz jesteśmy już
na oddziale. Na razie wszystkie leki przeciwbólowe i uspakajające
działają. Jutro będzie przełom...stopniowe odstawienie leków.
Spodziewam się dużo płaczu...ale damy radę. Pomimo upływu tak
krótkiego czasu od operacji i podawanych leków Karolinka
niesamowicie energicznie rusza nóżkami. To chyba są dobre oznaki.
Niedługo postaram się dostarczyć nowych informacji.
pozdrawiam wszystkich, szczególnie SDR-owe mamusie smile

abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 18.02.10, 08:55

hej kochana

my tez ciebie serdecznie pozdrawiamy dziekujemy za info ucałuj
karole ... ciesze sie ogromnie ... do zobaczenia na skypie to
pogadamy o szczegółach buźka trzymajcie sie dzielnie dziewuchy
delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 18.02.10, 08:55

Aga, nie denerwuj sie tym przelomem, nie bez kozery odstawiaja leki
w tym wlasnie dniu. Poza tym jezeli Karolinka tylko powie, ze ja cos
boli od razu jej dadza Tylenol. Ja tego dnia wiele razy pytalam sie
Alusia czy go boli, ale on mowil, ze nie. Jedyna roznica bylo to, ze
spal tylko raz przez pol godziny tego dnia, a tak to byl na chodzie.
Pod wieczor powiedzial, ze go bola plecki, wiec mu dali na noc
tylenol z codeina i przespal ladnie cala noc. Trzymaj sie, myslimy
caly czas o Was!!!
- gala2001 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 09:13
  
  czesc widziałam twojego syna.bardzo dzielny chlopak.moj syn Dawid ma
  8 lat i jego chodzenie jest gorsze.mamy termin na SDR 27 maja.czy ty
  jesteś zadowolona z operacji czy są postepy u syna?jak często trzeba
  po operacji czwiczyc.pozdrawiam.
  - delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 09:57
    
    bardzo jestem zadowolona ze sie zdecydowalismy, pomoglo mu to
    bardzo, ma nozki luzniejsze, wchodzi po schodach, na filmiku moglas
    zobaczyc jak wchodzil wczesniej, obiema rekami sie trzymal po jednej
    stronie i wchodzil po 1 schodku. Teraz sie trzyma 1 reka i wchodzi
    naprzemiennie, kosztuje go to troche wysilku, ale jest dopiero 4 tyg
    po operacji, wiec wydaje mi sie ze juz tylko lepiej teraz bedzie. Ja
    myslam ze bedzie wieksza zmiana od razu widoczna, ale to niestety na
    to trzeba poczekac.. i tu przechodze do pytania o cwiczenia.. teraz
    to sa cwiczenia non stop, powiedzieli ze wystarczy u rehabilitanta 4
    razy w tyg, do tego codziennie w domu zestaw z ksiazeczki, ale nam
    dopasowali troche pod alusia, jak juz zobaczyli z czym ma glowne
    problemy i do tego dr Park kazal codziennie rano i wieczorem cwiczyc
    achillesy, bo grozi nam operacja na sciegach na prawa noge. Jakbys
    miala jakies pytania to pisz, wysle Ci zaproszenie na facebooku. pzdr
    - gala2001 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 20.02.10, 15:54
      
      czesc Dominiko.Otpisalam na twój e-mail długi list i nie umiem go
      wyslac.siedzi u mnie w skrzynce.zalamka.
      - delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 20.02.10, 17:00
        
        hej, to podam Ci mojego mail'a, moze tak sie uda )
        delfinika@interia.pl
agie_mom Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 18.02.10, 22:57

Juz sie nie moge doczekac jak zobacze Karolinkę chodzącą.
Najtrudniejsze za Wami, teraz będzie z górki.
Krzyś od poniedzialku chodzi w chodziku i jestem cała rozformatowana
ze szczęscia. W broszurce bylo napisane że dzieci którą wstają z
siadania ale nie chodza zaczynaja chodzić przy walkerze 3 miesiące
po operacji. I niesamowite jak oni to dokladnie wyliczają. 24 lutego
będzie 3 miesiące od naszej operacji SDR. Jestem bardzo szczesliwa i
wszystkim mamom wysyłam całe pokłady pozytywnej energii do
dzialania, trzymajcie sie SDR-we mamy.
- abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 08:19
  
  Gratulujemy Krzysiowi tak ogromnych postępów. . . to jest
  niesamowite !!
- gala2001 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 08:34
  
  gratuluje postepow.ciesze sie z wami.
  - asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 10:04
    
    Oj drogie mamy jak tak was czytam to robię sobie coraz większe nadzieję...
    Już po nocach nie śpię bo wiem że jest jakaś metoda która dałaby rade naszej spastyce,a ja przestała bym się zamartwiać o szkolne relacje mojego dziecka o w-fy i inne sprawy.
    Tylko skąd wziąć taką kasę????????
    - abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 10:09
      
      witam asiu
      najpierw sprobuj wyslac dokumentacje do szpiatala w st louis zeby
      sie dowiedziec czy twoje dziecko jest dobrym kandydatem do sdr jak
      juz bedzie decyzja o wiele latwiej bedzie zdobyc te pieniazki sa
      fundacje mozna zorganizowac koncert jest wiele roznych pomyslow i na
      pewno znajda sie ludzie ktorzy pomoga wam w zbiórce . mozna napisac
      np do lini lotniczych z prosba o darmowy bilet wiem ze juz jedna mam
      tak zrobila sa fundacje polsko amerykanskie ktore pomagaja w
      zakwaterowaniu daja tlumacza nie jest tak zle ale najpiew musi byc
      decyzja ... pozdrawiam i powodzenia
    - abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 10:20
      
      witam asiu
      
      pisze to juz drugi raz cos mi nie wychodzi to forum hehe
      
      Asiu najpierw sprobuj sie dowiedziec czy twoje dziecko jest dobrym
      kandydatem do sdr jak juz bedzie decyzja o wiele łatwiej bedzie
      zdobyc pieniazki , sa rozne fundacje polsko amerykanskie ktore np
      pomagaja w zakwaterowaniu daja tlumacza mozna napisac do lini
      lotniczych z prosba o darmowy bilet do stanow wiem ze jedna mama tak
      zrobila , mozna tez zorganizowac koncert w polsce i wiele innych
      sposobow jest na zbiorke pieniazkow ale najwazniejsze musisz miec
      najpierw decyzje ze szpitala st louis
      powodzenia
    - delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 10:27
      
      Tak jak Ewa przed chwila napisala, jak sie juz ma decyzje z St.
      Louis to czlowiek na glowie staje zeby zorganizowac pieniadze, ja
      pisalam tez do roznych firm z prosba o pomoc i bylam zaskoczona, ze
      te mniejsze firmy po prostu nam przelewaly jakies kwoty. Ludzie na
      szczescie nie sa nieczuli, teraz jest tez dobry okres bo sie firmy i
      ludzie rozliczaja, trzeba wysylac gdzie sie da o ten 1 % podatku.
      Szpital zalozyl grupe dyskusyjna na facebooku, zachecam do zalozenia
      sobie tam konta, duzo wsparcia i pomocy mozna tam uzyskac i mase
      informacji. Dodatkowo rodzice zmieszczaja filmy przed operacja i po,
      mozna obejrzec czego sie mozna spodziewac. pozdrawiam
      - asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 11:06
        
        SŁuchajcie słabo znam angielski więc ze stronki szpitala mało się dowidziałam.więc zpytam Was:
        1) Co potrzeba do kwalifikacji
        2) Czy jak zakwalifikują odrazu wyznaczają termin ? A jeśli tak to jak długi się czeka.
        3) Co jak będe miała termin a nie zbiore pieniędzy?
        Założyłam sobie konto na fecebooku jak znależć ten szpital?
        
        abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 12:28
        
        asiu ja znam angielski i moge ci pomoc w ankiecie i innych rzeczach
        jak tylko masz ochote . tak w skrocie to najpierw na stronie
        szpitala musisz wypelnic ankiete taka krotka podstawowa potem oni ci
        w przeciagu dnia wysylaja druga juz bardziej szczegolowa i reszte co
        masz zrobic czyli zdjecia rtg bioder kregoslupa zdjecia z rezonansu
        czasem sa tez potrzebne czasem nie . no i sa jeszcze wskazowki co i
        jak nakrecic musisz w odpowiedni sposob w odpowiednich pozycjach itp
        nakrecic dziecko i to wszystko razem im poslac . z tego co wiem po
        otrzymaniu decyzji sama wyznaczasz termin jaki tobie odpowiada wiec
        mozesz zaczac zbierac pieniazki a dopiero potem jak juz bedziesz
        blisko tej kwoty ustalic termin . jakie masz konto na facebooku
        znajde cie i pogadamy o szczegolach oferuje pomoc w wypelnianiu
        ankiety .
        
        abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 12:44
        
        www.stlouischildrens.org/content/medservices/SDR/default.htm
        tu jest link na stronie szpitala do wypelnienia pierwszej ankiety
        nalezy kliknac w PATIENT INFORMATION FORM "clik here"
        
        delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 17:36
        
        Asiu,
        znajdz mnie na facebooku, bo ja Ciebie nie moge, bo jest pare kobiet
        o Twoim imieniu i nazwisku i nie wiem ktora to Ty, to Ci wysle link
        do tej grupy. Ja sie nazywam Dominika Ptak i jestem na zdjeciu z
        dwoma chlopcami, jeden w okularach.
gala2001 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 20.02.10, 12:25

Agula czesc.co sie nie odzywasz?czy Karolinka juz odstawila leki?
Nie umiem się doczekac kiedy wrócicie.
ajak ty sie trzymasz?
może nie masz glowy do pisania,rozumiem,ale jak dasz rady napisz.
usciski dla Karolinki.pozdrawiam.gala.
- mamakarolinki_6 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 20.02.10, 23:57
  
  Cześć dziewczyny
  u nas wszystko coraz lepiej. Jutro wypisują nas ze szpitala.
  Karolinka w tej chwili ma bardzo luźne nóżki, bez spastyki i umie
  utrzymać ciężar swojego ciała tylko przez chwilkę. Rehabilitant
  powiedział, że będzie się tp poprawiało z dnia na dzień i w ciągu 3
  tygodni powinna zacząć chodzić, czyli wróci do formy jaką miała
  przed operacją. Jednak jej nóżki będą się ustawiały w sposób
  prawidłowy.
  Muszę szczerze powiedzieć, że są momenty kiedy czuję niepokój o to
  cz aby Karolinka na pewno będzie chodzić ale z drugiej strony wiem
  że jest to tylko nieuzasadniony niepokój.
  Jeżeli chodzi o ból plecków to prawie wogóle jej nie dokucza,
  powiedziano mi że jest wyjątkowo odporna na ból. Zresztą oni tutaj
  dobierają leki w taki sposób, że dziecko właściwie nie ma prawa
  odczuwać bólu.
  Na podsumowanie muszę powiedzieć, jeszcze z pewną nieśmiałością, że
  to była dobra decyzja wykonać operację.
  pozdrawiam wszystkich i Ciebie Galinko. Dobrze, że już jesteś na
  forum.
  - grzegorz744 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 21.02.10, 21:01
    
    Czy jest ktoś z Śląskiego kto był w Stanach na operacji?????
    - gala2001 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 22.02.10, 07:00
      
      czesc.ja jestem z Katowic i mamy termin SDR-owy na 27 maja.
      Ale jest mama z Dąbrowy Gorniczej która już byla i w tej chwili a
      Stanach jest dziewczyna Karolina tez ze Ś ląskiego.
      Pozdrawiam.
    - abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 22.02.10, 12:35
      
      my tez jesteśmy ze śląskiego dokładnie jaworzno mamy termin na sdr
      20go kwietnia
    - net79 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 07.03.10, 11:22
      
      ja mam kontakt do osoby właśnie ze śląska , która już jest po i widać pierwsze
      efekty
  - gala2001 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 23.02.10, 19:10
    
    witaj dziewczyno.jak tam?czy juz jestescie poza szpitalem?jak jest w
    tym Royal Mc.Donald Haus.Da się życ? Napisałam do Jamsa Lee żeby nam
    zlożyl rezerwacje.Mysl pozytywnie, wszystko będzie dobrze.czekam z
    niecierpliwością kiedy wrócicie.ucałuj Karolinkę.pozdrawiam.
    - net79 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 07.03.10, 11:24
      
      Podobno są tam strasznie dziwne zasady... wiem, że znajomi zrezygnowali, gdyż
      nie mogliby zostawić pokoju na noc... a chcieli być z synkiem...

delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 26.02.10, 14:24

Drogie Mamy,
Z uwagi na to, ze grupa dyskusyjna dotyczaca operacji SDR na
facebooku jest w jezyku angielskim, postanowilysmy utworzyc rowniez
w jezyku polskim. Lekarze w szpitalu St. Louis bardzo nas w tym
poparli i rowniez sluza swoja pomoca. Szykujemy sie zeby utowrzyc
strone internetowa, ale to pewnie jeszcze chwile potrwa. Wiec w
miedzyczasie zapraszamy do naszej grupy wszystkich chetnych
rodzicow. Chcemy tam zamieszczac informacje, filmiki przed operacja
i po operacji, a takze wspierac sie wzajemnie smile

Grupe mozna znalezc pod nazwa SDR POLAND.

dokaweja Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 27.02.10, 15:20

Cześć Dominika, to chyba czas na facebooka
Witam wszystkich SDRsowców z Polski. Jestem mamą 3 letniej Karolinki z
4kończynowym porażeniem.Mała jeszcze nie chodzi i nam ten sam lekarz, co
kwalifikował Alka (synek delfiniki1) powiedział, że Karola jest za mała,
ale raczej tu nie chodzi o wiek, tylko o sposób poruszania się. My czekamy, aż
się Mała rozchodzi (są ponoć szanse) na botulinie, a potem być może dołączymy do
odważnego ww. grona SDR Decyzja trudna.... Życzę wszystkim dużo postępów i
mało bólu przed i po zabiegu. Pozdrawiam

monikap78 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 21.04.10, 00:27

Witam bardzo chciałabym porozmawiać z Tobą telefonicznie jak oprócz
zgłoszenia do szpitala pozałatwiać inne sprawy związane z wyjazdem.
Mój mail: monika_petersburska@o2.pl proszę o kontakt. Pozdrawiam
monika, mama 3 letniej Susanny chorej na mpdz

delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 21.04.10, 16:43

Wysylam tel do siebie na Twojego maila, pozdrawiam
- ewu-cia Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 27.01.12, 14:19
  
  Witaj delfinka - chciałabym się z Toba skontaktować, proszę napisz na mojego maila krasnodebska@hotmail.com.

rhizotomie26 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.05.10, 10:57

Hey Dzieczyny
niedawno dowiedzialam sie o operacji SDR w Ameryce
i chcialam sie dowiedziec jak zalatwilyscie wszystko
Mowie troche i rozumiem po angielsku ale to nie wystarczy by
wszystko zalatwic !!!
wysylalyscie papiery ,przeswietlenia filmy vidio i na tej podstawie
lekarz zdecydowal czy wasze dziecko sie nadaje ?mialyscie zaufanie
do tego lekarza -ze dobrze ocenil dziecko przez internet powiedzmy
Ile dokladnie kosztuje ta operacja?
Czy tam jest na miejscu jakis tlumacz polsko-angielski ?
Co lekarzw Polsce na to ze polecieliscie do Stanow zrobic ta
operacja
popierali was ,?
SORRY za tyle pytan
mam nadzieje ze znajdzie sie ktos kto mi odpowie na pytania

dziekuje i pozdrawiam was

Rhizotomie26

delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 13.05.10, 20:15

Na poczatku wypelnia sie ankiete na stronie szpitala. Potem oni
wysylaja mail'a z informacja ile kosztuje, kolejna ankiete,
przewodnik w jaki sposob nagrac dziecko, jakie przeswietlenia
kregoslupa i stawow biodrowych nalezy zrobic. Jak juz to wszystko
zrobisz i przeslesz do nich, mniej wiecej 3 tyg trwa jak dostajesz
informacje od nich czy Twoje dziecko sie nadaje do tej operacji i co
wedlug nich ta operacja mu da. Ja osobiscie wyslalam do trzech
szpitali w stanach i w dwoch z nich odpowiedzi byly bardzo podobne,
co mi dalo wiecej odwagi do podjecia decyzji o operacji.
Operacja plus 3 tygodnie rehabilitacji i wszelki sprzet ortopedyczny
kosztuje miedzy 41-50 tys $.
Sa super zorganizowani i maja na miejscu tlumacza. Szykuja sie do
przetlumaczenia strony na jezyk polski, ale cos im sie dlugo
schodzi..
Ja jechalam do Stanow bez zadnego poparcia lekarzy polskich, malo
tego wszyscy mi odradzali, za wyjatkiem naszego ortopedy. Jezeli
bedziesz miala wiecej pytan, to pisz, chetnie odpowiemy.
pzdr
- rhizotomie26 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 24.05.10, 17:24
  
  Hey
  dziekuje za odpowiedz
  to znaczy ze poprzez ankeite i nagrane filmy video lekarz z Usa
  decyduje czy dziecko sie nadaje czy nie do operacji
  I jest to mozliwe ze lekarz moze powiedziec co da taka operacja u
  dziecka
  a Twoj syn umial chodzic przed operacja sam czy z balonikiem
  Pozdrawiam i dziekuje
  - delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 25.05.10, 17:06
    
    Tak, przez to co wyslesz dostaniesz odpowiedz czy sie kwalifikuje i
    jezeli tak, co uwazaja ze ta operacja da.
    Mamy to szczescie w nieszczesciu ze moj synek chodzil samodzielnie
    przed operacja.
    pozdrawiam
    - abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 26.05.10, 12:22
      
      witam, chcialam napisac wszystkim ze abi jest juz po operacji
      wszystko przebieglo bez komplikacji, szpital jest swietny. sa juz u
      niej pierwsze efekty nozki sa luzne stopy plasko , czeka ja ciezka
      praca na rechabilitacji ale warto !! polecam sdr kazdemu !!!!!!!!!!
15halina Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 22.05.14, 20:11

prosze o informacje czy ktos mial operacje SDR w Polsce i jakie sa rezultaty .

7roberto Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 13.02.12, 02:50

Witam!
Chciałbym nawiązać z Państwem kontakt telefoniczny. Proszę o podanie namiarów , abym mógł się z Państwem skontaktować. Pozdrawiam serdecznie.
Mój e-mail: robert.deniro@wp.pl

pauline3qa Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 01.03.12, 19:05

Witam, trochę późno ale właśnie moja rehabiltanka powiedziała mi o takiej operacji. Wiem, ze jest możliwośc wykonania tego w polsce w Katowicach. Chciałabym zobaczyć jakie tak naprawde efekty przyniosła pani synowi, jak z perspektywy czasu, (bo minął już rok) pani to ocenia, poleca czy może jednak odraca, lekarze swoje a my mamy przecież musimy decydowac same i nikt nas nie rozumie tak jak inna matka w tej sytuacji. Ja mam synka w wieku 5 lat niestety nie porusza sie samodzielnie tylko za pomoca chodzika, ma spastyczność kończyn dolnych. Czekam na odpowiedź, pozdrawiam smile

delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 02.03.12, 18:33

Witam,
My rowniez stalismy przed takim wyborem... lekarze w Polsce swoje, a my swoje.. Jednak zdecydowalismy sie zaufac lekarzom amerykanskim i nie zalujemy do dzis naszej decyzji. To nie jest operacja cud i dziecko po niej jest zdrowe, z mpdz bedzie sie zmagac niestety zawsze. jednak na pewno duzo mu ta operacja pomogla. Minelo juz 2 lata od operacji i do dzisiaj potrafi nas synek czyms zadzwic. 3 miesiace temu np zaczal wchodzic po schodach totalnie nie trzymajac sie niczego, a wczoraj pare schodkow sam zszedl. Nadal nie mamy zastrzykow z botuliny, ktore byly dla niego bardzo uciazliwe. To prawda, ze teraz lekarz z Katowic podjal sie przeporowadzania takich operacji, na chwile obecna jeszcez zadne dziecko nie sotalo zoperowane, ale super ze juz jest jakis poczatek. Zamieszczam link, do reportazu TVN w tej sprawie: www.youtube.com/watch?v=08nVw3qjbxM. pozdrawiam
- pauline3qa Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 04.03.12, 19:50
  
  Dziękuje za odpowiedź, ten reportaż widzialam, o tej operacji powiedziała mi nasza rehabilitanka i ma nas skontaktować z kimś z katowic zobaczymy co z tego wyniknie. Jak sie dowiem więcej to napisze może to komuś pomoże. Mój synek w maju skończy 5 lat, lecz nie porusza się samodzielnie tylko za pomocą balkonika.
  - delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 05.03.12, 17:03
    
    Na facebooku jest grupa SDR Poland i tam tez znajdziesz namiary na dr Lukaszewskiego z Katowic.

grudniowalub Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 05.07.12, 23:43

Witam wszystkich,
chciałabym nawiązać kontakt z osobami, które wiedzą więcej o operacji SDR w Stanach i pomogłyby mi przejść drogę od samego początku, aż do operacji. mój mail: monka1818@wp.pl
Nie znam angielskiego, więc trudno mi ruszyć z miejsca, a problem mpd niestety dotyczy mojego dziecka.

sylwia500221 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 18.01.13, 16:39

witam nazywam się Sylwia i mam 6 letniego synka z czterokończynowym mpdz nie siedzi ani nie chodzi intelektualnie wszystko dobrze .Zastanawialiśmy sie z mężem nad operacją SDR czy ktokolwiek morze mi coś poradzić

kasia_323 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 03.05.13, 19:01

Witam, ja również mam syna z MPD czterokończynowym. Seweryn w tym roku skończy 19 lat i niestety też jest upośledzenie u dziecka. Dlatego zastanawiam się jak by się miała taka operacja w jego przypadku. Syn mój siedzi ale jeśli się trzyma czegoś stabilnego to trochę chodzi ale bardzo brzydko i ciężko mu to idzie. Bardzo proszę o jakieś informacje czy dzieci z upośledzeniem umyśłowym również przechodzą takie operacje. Pozdrawiam!
- sylwia500221 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 03.05.13, 23:41
  
  Witaj kasia323 z tego co mi wiadomo to najlepsze szanse na tą operacje mają dzieci chodzące w moim przypadku niestety jest jeszcze za wcześnie choć uporczywie szukam wszystkiego to nic nie mogę znalesc ale w twoim przypadku to radziłabym się dużo dowiedzieć bo wydaje mi się że napewno może mieć szanse

dagnag Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 16.08.16, 01:01

Witaj, moja coreczka 1,5 roku dostalawlasnie diagnoze mozgowego porazenia polowiczego. Dzis znalazlam filmik z dr parksem i dowiedzialam sie o sdr. Moglabys mi napisac jakie sa efekty po tylu latach? Czy bylyu Was jakies skutki uboczne? No i jakmoglabym zglosic coreczke do takiej operacji w stanach?

Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR

Najnowsze z forum Mamy Dzieci Niepełnosprawnych

Zaloguj się