Dor ješorim
Dor ješorim | |
---|---|
Vznik | 1980 |
Oficiální web | doryeshorim |
Některá data mohou pocházet z datové položky. |
Dor ješorim (hebrejsky: דור ישרים, „pokolení přímých,“ srovnej Kniha žalmů 112:2), známý též jako Komise pro prevenci genetických nemocí (anglicky: Committee for Prevention of Genetic Diseases), je organizace, která nabízí genetický screening členům židovské komunity po celém světě. Jejím cílem je minimalizovat a nakonec vymýtit výskyt genetických nemocí běžných v židovské populaci, jako je například Tay-Sachsova choroba.
Organizace byla založena v 80. letech rabi Josephem Eksteinem, kterému v letech 1965 až 1983 zemřely čtyři děti v důsledku Tay-Sachsovy choroby.[1] Dor ješorim sídlí v Brooklynu v New Yorku, ale má pobočky i v Izraeli a mnohých jiných zemích.
Systém testování
[editovat | editovat zdroj]Testovací období oznamuje v komunitních novinách, ortodoxních židovských středních školách a na vlastních internetových stránkách. Testování je anonymní; jednotlivci jsou testování během velkých testovacích akcí v židovských školách a jejich vzorky jsou zpracovávány anonymně (dotyčné jedince s jejich vzorkem spojuje pouze číslo PIN).
V současné době (2009) je prováděno testování následujících nemocí:
- Tay-Sachsova choroba
- Rodinná dysautonomie
- Cystická fibróza
- Nemoc Canavanové
- Glykogenóza (typ 1) (von Gierkova choroba)
- Fanconiho anemie (typ C)
- Bloomův syndrom
- Niemanova–Pickova choroba
- Mukolipidóza (typ IV)
- Gaucherova choroba (pouze na žádost)
Když pak dva členové systému uvažují o sňatku, kontaktují organizaci a předají ji svá identifikační čísla PIN. V případě, že oba dva mají mutovaný gen pro stejnou chorobu, je riziko postižení potomka 25 %. V takovém případě se doporučuje od plánu na početí potomka ustoupit. V rámci šiduchim (tj. systém „dohazování“ partnerů v židovských ortodoxních kruzích) se proto doporučuje kontaktovat organizaci již během prvních třech schůzek. To může případně pomoci předejít pozdějšímu zklamání. Kontrola dvou partnerů v systému je bezplatná.
Uznání a kritika
[editovat | editovat zdroj]Systém získal chválu i kritiku, jak uvnitř tak i vně židovské komunity.
Moshe Dovid Tendler, profesor lékařské etiky na Yeshiva University, svoji kritiku směřoval proti metodě použité Dor ješorim.[2] Vyvstává otázka, kde se zastavíte? Existuje téměř 90 genů, které byste nechtěli mít. Povede to k tomu, že si lidé budou navzájem ukazovat počítačové výpisy svých genetických nemocí? Takto se nikdy neoženíme a nevdáme. Tendler cítí, že tento systém potvrzuje "eugeniku", kterou on vnímá jako "myšlenku, že Židé jsou úložiště špatných genů." [2]
Fred Rosner, profesor medicíny na Albert Einstein College of Medicine, řekl: "Myslím, že Dor Yeshorim vykonává obrovskou službu ... screening je úžasná věc, a pokud se můžete vyhnout narození potenciálně smrtelně postiženého dítěte, je to dobrá věc. "[2]
Geoffrey Alderman kritizoval Dor ješorim za zatajování výsledků pacientů, pro odmítání zveřejňovat záznamy o svých financích a za to, že netestovali nikoho, kdo již byl testován jinde. Alderman také říká, že Dor Yeshorim nedokáže sám provést některé základní testy.[3]
Kritici, včetně Asociace pro prevenci Židovských genetických chorob, popsali Dor ješorim ve Velké Británii jako "svatební daň".[4]
Dor ješorim byl také kritizován, že se údajně snaží přesvědčit židovskou komunitu, že musí, z "náboženských důvodů", používat jejich služby, jak uvedl v cirkulujícím dopisu Bezalel Rakow. Rakow byl signatářem dopisu, který uvádí, že "Každý jedinec má výsadu podstoupit test v souladu se svými touhami." [5]
Dále, Jewish Chronicle zveřejnil dopis jednoho přenašeče Tay Sachsovy nemoci, kterého se dotkla narážka jednoho z organizátorů Dor ješorim, že je stigma být nosičem Tay-Sachsovy nemoci.[6]
V roce 2016 Dor ješorim získala pozornost médií [7], když Ortodoxní židovská komunita sdílela video dvou školaček, kde rapují s doprovodem beat-boxu o svých vyhlídkách do manželství.[8][9] Organizace prohlásila, že je "velmi znepokojena tím vším" a že "... je pod naší důstojnost jako organizace podpořit takovou věc".[10] Následně Dor ješorim také vydala oficiální prohlášení, kde se distancuje od tohoto videa.[11]
Odkazy
[editovat | editovat zdroj]Reference
[editovat | editovat zdroj]V tomto článku byl použit překlad textu z článku Dor Yeshorim na anglické Wikipedii.
- ↑ George, Alison. "The Rabbi's Dilemma". New Scientist 14 Feb 2004. Online version.
- ↑ a b c Rosen, Christine. "Eugenics—Sacred and Profane". The New Atlantis Summer 2003;2:79-89. Online version.
- ↑ "Testing that fails some fundamental tests" Archivováno 4. 3. 2016 na Wayback Machine.. Jewish Chronicle. Retrieved 12 April 2012.
- ↑ "Tay Sachs screening is turned into a 'wedding tax'" Archivováno 4. 3. 2016 na Wayback Machine.. Retrieved 12 April 2012.
- ↑ "Screening group uses leaflet to rebut critics"[nedostupný zdroj]. Retrieved 12 April 2012.
- ↑ "Tay-Sachs test stigma letter" Archivováno 4. 3. 2016 na Wayback Machine.. Retrieved 12 April 2012.
- ↑ "Ultra-Orthodox girls rap about their marriage prospects and children". www.thejc.com. Retrieved 2016-05-22.
- ↑ "Talented Rapping Orthodox Girls Star in Illicit Viral Hit". The Forward. Retrieved 2016-05-22.
- ↑ "Orthodox girls rap on genetic testing in viral video". The Times of Israel. Retrieved 2016-05-22.
- ↑ "WATCH: Orthodox girls rap on genetic testing in viral video". The Times of Israel. Retrieved 2016-05-22.
- ↑ "Dor Yeshorim Statement"
Externí odkazy
[editovat | editovat zdroj]- (anglicky) Modern Diagnostic Laboratory – Dor Yeshorim
- (anglicky) The Chicago Center for Jewish Genetic Disorders – Dor Yeshorim
- (anglicky) The New Atlantis – Eugenics—Sacred and Profane
- (anglicky) Oficiální stránky