Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą

baanna Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 27.01.08, 22:11

Leczenie to nie wszystko. Konieczna jest pomoc terapeutyczna. W
Lublinie jest szkoła dla dzieci niewidomych i słabo widących. Radzę
skontaktoweć się z nimi.

katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 27.01.08, 22:57

czy chodzi o ten ośrodek na Hirszfelda??
prof.Prost mówił nam że będziemy tam chodzić na rehabilitację ale jak syn będzie
maił 2, 3 latka.
prosze o wiecej informacji
- 3xblenka Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 28.01.08, 00:00
  
  Witaj! Mam synka po operacji zaćmy wrodzonej obuocznej.Teraz ma 4
  lata. Cały czas jeżdzimy na Hirszfelda, od 2 roku życia na wczesne
  wspomaganie - dopiero wtedy się dowiedzieliśmy o tym ośrodku. Ale
  przychodzą tam też maluszki więc warto spróbować.Zawsze to coś
  podpowiedzą i wyjaśnią , efekty widzę na swoim synku. Polecam panią
  Ewę Sękowską. Pozdrawiam! :)
  - katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 28.01.08, 23:16
    
    to super że mi mówisz . muszę się z nimi skontaktować. jesteście z rejonu
    Lublina? może byśmy się spotkały i pogadały?
    
    pozdrawiam serdecznie
    - 3xblenka Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 29.01.08, 01:12
      
      cześc! Jesteśmy z okolic Szczebrzeszyna. Chętnie się spotkam z
      Tobą.Jak się umówimy? Pozdrawiam :)
      - katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 29.01.08, 20:08
        
        to fajnie. my mieszkamy w Lublinie. jakbyście planowali przyjazd do lublina to
        daj znać wcześnie to byśmy się spotkali.
        mój E-mail: katach@wp.pl
        
        pozdrawaim
        ps. gdzie wy się leczycie??
        
        3xblenka Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 31.01.08, 00:04
        
        Hej1 leczymy się w CZDz u dr Sarti. No miła to ona nie jest ale co
        poradzić. Raz byliśmy u Prosta i raz w Katowicach ale w Warszawie
        mimo wszystko najlepiej. Teraz zamierzamy pojechać do Krakowa bo
        Damianio ma jeszcze zeza i oczopląs a z tym to w CZDz nic jakoś
        nie "robią".
        >W Lublinie będziemy na pewno w lutym ale jeszcze nie wiem
        kiedy .Pewnie że dam znać. Do zobaczenia
        
        katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 02.02.08, 17:13
        
        podaj mi proszę nr na Hirszfelda.
        cieszę się że się zobaczymy. czekam na info kiedy będziecie.
        pozdrawaim
      - mawika1967 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 02.02.08, 16:45
        
        cześć! ja też jestem z okolic Szczebrzeszyna i też jeżdżę do SOSW w Lublinie.Mam 8-letnią niewidomą córeczkę z retinopatia wcześniaczą.chętnie bym nawiązała z toba kontakt. Pozdrawiam.
        
        3xblenka Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 03.02.08, 00:15
        
        Witaj! Jak i gdzie sie umowimy? ja tez chętnie się z tobą zobaczę.:}
  - monia110778 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 04.04.08, 22:12
    
    Cześć. Ja mam 2-letnią córkę po operacji zaćmy. Też obustronnej,
    operacje miała w CZDZ, operowała ją dr Ślączka, miła osoba. Ale
    ciężko się w ogóle tam coś dowiedzieć. Szkoda tylko że mieszkamy tak
    daleko (bo jesteśmy z okolic Poznania)to byśmy się może spotkały i
    pogadały. Teraz właśnie jesteśmy umówione do poradni dla
    słabowidzących i niewiem właśnie czego mogę się tam spodziewać.
    Pozdrawiam
    - 3xblenka Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 05.04.08, 20:06
      
      Cześć napisz cvoś wiecej o tym jak sobie radzi Twoja córeczka, jakie
      nosi soczewki itp. Pozdrawiam!

ew_a_melka Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 28.01.08, 23:02

kontakt do mnie: ejans@wp.pl .... bo na ewa_a_melka@gazeta.pl nie dochodzą wiadomości. Czy też macie problemy tego typu? Chętnie podzielę sie doświadczeniami.

puszek12345 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 31.03.08, 17:42

witam. mam prawie 10 mies coreczke z rozpoznana zaćma(plus zez i zrosty).
21.04.czeka nas operacja,w klinice na Staszica. nie wiadomo czy jest to zacma
wrodzona czy pourazowa,mimo badania w znieczuleniu ogolnym nie wiemy czy mala
widzi/niedowidzi etc.
bardzo prosze o odzew osoby "w temacie" poniewaz wyczytalam ze przy
jednostronnej zacmie nie powinno(?)sie operowac i zglupialam do konca.
jak wyglada leczenie dziecka po operacji? interesuje mnie praktycznie wszystko
na ten temat jak i na temat samego zabiegu.
szczegolnie zalezy mi na waszych opiniach poniewaz suche medyczne informacje nie
daja tyle co wiedza rodzicow ktorzy przez to przeszli.
moj mail: muki0@o2.pl
dziekuje

puszek12345 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 02.04.08, 18:19

przepraszam,pomylka,chodzilo mi o klinike na chmielnej,w lublinie;)
- kitka09 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 01.05.08, 22:46
  
  Do listy dopisuję mojego synka. Dominik w pierwszym półroczu życia miał usunięte zmętniałe soczewki (zaćma wrodzona, dziedziczna). Teraz ma 3,5 roku. Operowała go dr Ślączka w CZD, kontroluje dr Sarti.
  Dominik nosi okulary +18, ma oczopląs.
  Lektura tego forum wzbudziła moje wątpliwości, bo syn ma zalecone zasłanianie na zmianę obu oczu, a tu czytam, że to wzmaga oczopląs...
  Zastanawiam się nad poszukaniem pomocy gdzie indziej niż CZD. Dla mnie to jest fabryka jeśli chodzi o przychodnię, dzieci lecą taśmowo, kompletnie brakuje mi indywidualnego podejścia-rutyna. Poza tym na ostatniej wizycie p. dr poinformowała nas, że nie wiadomo czy klinika przetrwa-lekarze się zwalniają... Zapisała nas na kolejną wizytę, ale przedtem mam dzwonić czy nas ktoś przyjmie. A ja nie wiem co dalej z moim dzieckiem... Kiedy wszczep i gdzie? I czy w ogóle? Najbliżej mam do Poznania, ale tam podobno tego nie robią...
  Byłam na jednej wizycie u dr Pawlarczyk-Burdajewicz (Poznań). Polecono mi ją w poradni dla dzieci niewidomych i niedowidzących (Poznań). Chyba znów się do niej wybierzemy.
  Nie chcę siedzieć z założonymi rękami, bo ciągle mam poczucie, że przegapiam jakąś możliwość pomocy mojemu synkowi. Chciałabym zminimalizować najbardziej jak się da skutki zaćmy.
  Szukam też kontaktu z rodzicami dzieci z zaćmą wrodzoną.
  Mieszkamy w Wielkopolsce.
  - monia110778 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 05.05.08, 22:53
    
    Cześć Kitka. Podobnie je ty mieszkam w Wielkopolsce. Mam dwuletnią
    córeczkę po operacji zaćmy obucznej i też miała operacje
    przeprowadzone w CZD przez dr Ślączkę, jeździliśmy na kontolę i od
    niej trudno coś się dowiedzieć. W kwietniu byliśmy na kontroli i
    badała dr Karczmarewicz. Mała też ma zeza i oczopląs, więc kazała
    jeszcze do następnej wizyty zaklejać oczy na zmianę. Ale mam obawy
    czytając to forum. Powiedziała nam też, że na wiosnę pomyślimy o
    wszczepie soczewek. Wiki do tej pory miała +19, a teraz czekamy na
    nowe okularki dwuogniskowe +14\+10,5. W Poznaniu jest prawdopodobnie
    dobra dr Więckowska. Ja byłam u niej dopiero raz (prywatnie)i trudno
    mi powiedzieć coś więcej, bo nawet nie mogła dobrze zbadać Wiktorii
    z tego względu, że ma szpilkowate źrenice i słabo się rozszerzają. A
    że byliśmy krótko przed wizytą w CZD to stwierdziła, że to nie ma
    sensu brać jej na oddział. A co o zaklejaniu mówiła dr Burdajewicz?
    A mieszkacie blisko Poznania?
    - kitka09 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 08.05.08, 21:39
      
      Monia, pisałam do Ciebie na pw, ale nie wiem czy dostałaś tę wiadomość (jestem
      na gazetowym forum od niedawna i nie znam się na jego opcjach, nie wiem nawet
      gdzie sprawdzić swoje pw)
      
      Dr Burdajewicz też kazała zaklejać, ale widząc, że jesteśmy pod kontrolą CZD,
      nie chciała za bardzo się "wcinać" w sposób leczenia. Stwierdziła, że tam wiedzą
      co robią. No nie wiem, nie wiem... W czerwcu znowu do niej idziemy, prywatnie,
      bo na NFZ terminy ma na wrzesień. Wizyta kosztuje 50-70 zł, a u Więckowskiej?
      
      Piszesz, że mowa była już o wszczepie i zmienili Wiktorii okulary na dużo
      mniejszy "kaliber". Dominik ma 3,5 roku i od operacji nic się nie dzieje-okulary
      wciąż niezmiennie +18 i ani słowa owszczepie... Zaczyna mnie to niepokoić...
      
      Mieszkamy w oklicach Złotowa czyli ok 150 km od Poznania.
      Napisz do mnie na gg jeśli chcesz (2714295)
      - monia110778 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 08.05.08, 23:51
        
        Witam! Ja podobnie jak ty jestem na tym forum od niedawna i nie
        bardzo się tu umiem poruszać,dlatego pewnie nie odczytałam
        wiadomości od ciebie, ale zapisałam sobie ciebie na GG (mój numer GG
        944273). Ja mieszkam we Wirach koło Poznania. Więckowska bierze 100
        zł za wizytę. Z Burdajewicz też mam doczynienia, bo sama do niej
        chodzę, ale u Więckowskiej byłam z Wiktorią, bo wiem, że jest w
        Poznaniu chyba najlepsza jeśli chodzi o dzieci. A w CZD kto Dominika
        kontroluje? Bo my ostatnio byłyśmy u dr Karczmarewicz i ona nam
        kazała zmienić okularki no i o tym wszczepie.
        
        kitka09 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 10.05.08, 19:00
        
        W CZD kontroluje Dominika dr Sarti.
        Na gg jestem przeważnie ok 19-ej :)
    - kot.33 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.05.08, 01:06
      
      Witam wszystkich! Mam czteroletniego synka u którego stwierdzono zaćmę
      obustronną miał operację usunięcia w CZD przez doktor Chibczyńską. Po operacji
      dostał okularki +20 operację miał w wieku 6 i 8 miesięcy. Obecnie jest
      prowadzony przez przewspaniała doktor Więckowską, którą mały bardzo uwielbia i
      współpracuje na badaniach. Teraz nosi okularki +12 i +11. Na ostatniej wizycie
      Pani dr. oznajmiła nam że chce zrobić wszczep soczewek z czego bardzo się
      cieszymy. Drogie mamy ze szczerego serca i własnego doświadczenia polecamy P Dr.
      Więckowską. Wtedy wasze dzieci będą w naprawdę dobrych rękach.
      - monia110778 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.05.08, 16:08
        
        Witam! Do dr Więckowskiej chodzisz prywatnie?
        
        kot.33 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.05.08, 19:08
        
        Witam Monia! Tak chodzimy prywatnie i jesteśmy bardzo zadowoleni. Nasz synek bardzo polubił panią doktor i to ułatwia jej pracę a to przecież jest bardzo ważne. Nasi znajomi, którzy mają córeczkę z takimi samymi problemami jak my bardzo sobie chwalą Dr. Więckowską.
        
        kitka09 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.05.08, 21:13
        
        Zapisałam Dominika na wizytę do niej (prywatnie), mam nadzieję, że rzeczywiście
        jeste taka świetna, jak o niej piszą :)
        
        Kot, a Ty jesteś z Wielkopolski?
        
        kot.33 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.05.08, 21:43
        
        Witam! Tak jestem z wielkopolski 13 km. od Poznania
        
        kot.33 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.05.08, 21:49
        
        Nasz synek chodzi do Więckowskiej już 5 lat.
      - blana07 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 11.08.08, 22:57
        
        Witam. Dowiedzieliśmy się właśnie, że nasza córeczka ma zaćme
        prawego oczka. Jesteśmy umówieni za 2 tygodnie na wizyte w CZDZ w W-
        wie u dr Sarti. Czytamy wasze komentarze i jesteśmy strasznie
        przestraszeni. Chętnie skontaktujemy się z osobami z okolic
        Poznania, które mogłyby naświetlić nam temat z punktu widzenia
        Kochających rodziców a nie tylko suchych terminów medycznych.
        Mój adres e-mail: gucioman@poczta.fm Z góry dziękujemy za każdą
        informacje.

urson77o2.pl Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 09.07.08, 22:42

Witam jestem mamą Antosia 1rok i 9miesięcy,synek urodził się z zaćmą oka
prawego.W maju zeszłego roku przeszedł dwie operacje w CZD,jedną usuwającą zaćmę
drugą przeciw jaskrową.Dr Sarti bardzo nam ją odradzała i mimo że jest
nieprzyjemna miała racje że rehabilitacja to ciężka praca.Synek dostał okulary
+18 i zaklejanie zdrowego oka.Niestety czuje się jak wyrodna matka,kiepska ta
moja rehabilitacja synek zrywał okulary,ryczał wniebogłosy.Poszłam do
dr.Prost,dostaliśmy soczewkę,mały tak dłubał przy oku że ciągle
wypadała,założenie jej z powrotem katorga.Boję się że za parę lat usłyszę od
Antka że nic nie zrobiłam by ratować mu oko.Proszę odezwijcie się jak wam idzie
rehabilitacja.Pozdrawiam.

katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 11.07.08, 19:55

ja mam wrażenie że im dziecko starsze tym trudniej. mój syn dostał soczewkę i
zaczęliśmy zaklejać oko jak miał 5 m-cy. wtedy wydawało mi się to niełatwe
(problemy z zakładaniem i zdejmowaniem soczewki, uciekanie soczewki pod
powiekę). ale teraz jak ma rok to dopiero jest fajnie: zakładanie i zdejmowanie
- "na śpiocha" bo inaczej się wyrywa. no i powstał problem ze zdzieraniem
plastra. on zrywa ja z uporem maniaka przyklejam no i chyba przyniosło to efekt
w - ostatnich dniach coraz rzadziej sięga do oczka z plasterkiem.
napisz skąd jesteście? kto zauważył zaćmę u waszego syna? na czym polegała
operacja antyjaskrowa?
życzę powodzenia
pozdrawiam
- urson77o2.pl Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 11.07.08, 22:57
  
  Witam,z Antkiem byliśmy u lekarza jak miał3 miesiące w CZD tam stwierdzili zaćmę
  i bardzo nam odradzali operację,kazali się poważnie zastanowić,byliśmy prywatnie
  u dr.Grałek i zdecydowaliśmy się na operacje.Okazało się że żaćma jest z PHPV.po
  operacji usunięcia zaćmy wywiązały się komplikacje,zaczęło rosnąć ciśnienie w
  oku i musieli robić drugi zabieg żeby nie było jaskry.Operacja była w maju a
  okulary mieliśmy dopiero przepisane we wrześniu,soczewkę mamy od lutego ale
  założenie jej lepiej nie mówić.Jesteśmy z Warszawy,pozdrawiam.
  - katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 11.07.08, 23:42
    
    JOnasz też miał PHPV. był operowany przez Prosta i wszystko poszło dobrze. nie
    rozumiem polityki CZD -czekania z operacją do 2 roku życia i dopiero wtedy
    usuwania zaćmy.
    jeśli chodzi o zakłądanie i zdejmowanie bardzo polecam metodę ew_a_melki czyli
    robienie tego w czasie snu. sama nie wierzyłam że tak sie da ale jak mąż
    wyjechał na kilka dni i zostałam sama (a w pojedynkę z moim synem to nie ma mowy
    nawet o zaaplikowaniu kropli) to przeszłam na tę metodę. Rewelacja. nie ma
    płaczu, wyrywania i super warunki człowiek ma żeby spokojnie malucha
    zasoczewkować i na odwrót.
    pozdrawiam
    - urson77o2.pl Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 12.07.08, 13:53
      
      Ja żałuje że nie zrobiliśmy tego prywatnie,w CZD jak powiedzieliśmy o soczewce
      to pani doktor stwierdziła że teraz nie mamy tu czego szukać i mamy sobie teraz
      chodzić prywatnie jak nam tam lepiej.Macie miękką soczewkę czy twardą?
      - katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 14.07.08, 16:21
        
        twardą gazopszepuszczalną od dr Prost. ale chcemy się od niej wyrwać i przenieść
        sie z prowadzeniem jonasza do dr Jaworskiego do Katowic, bo o ile z Profesora
        byliśmy bardzo zadowoleni to z jego żony mniej.
        
        urson77o2.pl Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 14.07.08, 19:09
        
        Antoś ma miękką,Prostowa nie umiała mu twardej dopasować,czy Jonasz ma normalną
        żrenicę?Antek ma w zrostach i nie rozszerza mu się.
        
        katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 14.07.08, 21:10
        
        To ciekawe co piszesz o tej niemożności dopasowania twardej. Nie wiecie z czego
        to wynika?? miękką chyba trudniej malcowi założyć? Macie taką zakładaną
        codziennie czy raz w tygodniu?? jonasz nie ma żadnych zrostów, póki co piękne
        czyste oko, źrenica normalna (dopóki nie słyszałam o takich problemach u was i
        innych dzieci to nie wiedziałam że mogą być)
        
        urson77o2.pl Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 14.07.08, 21:48
        
        Nie mam pojęcia dlaczego nie mogła jej dopasować,myśleliśmy że będziemy mieli
        pompkę ale one są tylko do twardych,założenie polega na trzymaniu Antka za
        ręce.nogi i głowę,niemiłosiernym darciu się po czym zrywanie okularków i
        dłubanie w oku.Soczewkę powinna być wkładana codziennie ale to marzenie.Cieszę
        się że Jonasz ma żrenicę w porządku,Antek miał już usuwane zrosty ale one znów
        narosły.Wyśle ci e-mail ze zdjęciem chłopców mam jeszcze jednego synka Adasia ma
        3 lata.
        
        katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 14.07.08, 22:22
        
        NO tak - dr Prost nie dzieli się swą wiedzą tajemną z rodzicami jej małych
        klientów-pacjentów... Zanim zaczęłam jonaszowi zakładać soczewkę podczas snu to
        wyglądało to u nas podobnie -zawijaliśmy go w kocyk, tatuś trzymał główkę a
        mamusia majstrowała w oku. ale im starszy tym silniejszy więc robiło się już
        nieciekawie.
        czekam z niecierpliwością na fotki. od czego się robią te cholerne zrosty??
        pozostałości po PHPV??
        
        ew_a_melka Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 14.07.08, 23:36
        
        Witam dziewczyny. pozwolę sie wtrącić. Czytam, ze Antoś nosi miękka soczewkę. My właśnie w poniedziałek jedziemy po odbiór miękkiej. Dotychczas Amelka nosiła twardą ... i tak sie boje co to będzie, jak to będzie z tym zakładaniem i wyciąganiem, czy jej nie uszkodzę itd. W gabinecie udało mi się wyciągnąć "na śpiocha" - Pani dr poczekała z nami aż Amelka zaśnie. Urson7702 ta miękką soczewkę to od Prostowej macie? A jaka jest jej cena i co ile trzeba wymieniać na nową?
        
        ew_a_melka Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 14.07.08, 23:39
        
        urson7702 my też ze stolicy :)
        
        urson77o2.pl Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.07.08, 08:58
        
        Cześć nie mam porównania co do twardej bo Antoś nigdy takiej nie miał,jeśli
        chodzi o miękką to u nas jest ciężko,małe to takie skleja się,cienkie.Soczewkę
        mamy od Prostowej kosztowała 250+płyn i tabletki 50zł.Musimy się teraz do niej
        zapisać bo płyn nam się skończył,pewnie nas zjedzie że mało mu zakładamy.Nam nie
        kazała jeszcze wymieniać ale dawno u niej nie byliśmy.W jakim wieku jest
        Amelka,czemu macie mieć miękką twarda jest lepsza,tak mi się wydaje.My jesteśmy
        z Jelonek.
        
        urson77o2.pl Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.07.08, 08:28
        
        witam,my już wstaliśmy fotki wczoraj wysłałam ale jestem taka zdolna że pewnie
        coś pokręciłam przy wysyłaniu.Jeśli chodzi o zrosty to też nie pamiętam,sprawdzę
        w wypisie ze szpitala.
        
        katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.07.08, 20:28
        
        Fotkę dostaliśmy. jonasz uśmiecha się Do Antosia od ucha do ucha. Cudo chłopak.
        Radzę ci poszukać akcesoriów do pielęgnacji soczewek u optyków. z całą pewnością
        w wawie znajdziesz i to pewnie o 30% tańsze. Prostowa wszystko zaokrągla (nam
        pierwszy płyn i tabletki sprzedała też po 50 zł. u optyka płyn kosztuje 30 a
        tabletki coś ok.40 chyba). my używamy Piiloset, którego nie uświadczysz w
        Lublinie więc kupujemy przez internet.
        
        urson77o2.pl Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 15.07.08, 21:20
        
        Dzięki za informacje,ja już dziś się wyłączam miałam przerąbany dzień dali mi
        popalić.Miłej nocki,dobranoc.
        
        urson77o2.pl Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 18.07.08, 21:45
        
        Cześć Kasiu,dzięki za zdjęcie masz ślicznego synka,wole pisać tu na forum
        wysłałam ci maila ale nie wiem czy dojdzie więc piszę tu,rany trochę
        zapętliłam,Ok,dziewczyny tak piszecie o dr Jaworskim może warto się wybrać z
        Antkiem?

onunka Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 18.07.08, 15:41

no to i ja sie dopisze do tego forum,dzieki katacha za info:)
mój syn miał zaćme wrodzona o której dowiedziliśmy sie jak skończyl
6 mcy,teraz ma 18:)Wyszło to przy badaniu z okazji tego ze zaczoł
zezowac,potem była operacja prywatna u prosta,potem soczewka twarda
u jego zony,póżniej ze 3 wyjazdy do warszawy w sprawie wypadania
soczewki az wkoncu moja madra decyzja powrotu do pani która wykryla
zacme u naszego syna i powiedziala jak to bedzie wygladac...poleciła
nam innego okuliste który dobral dziecku soczewke która wkładam rano
i wyjmuje wieczorem,nie musze ciagle patrzyc małemu w oczko czy jest
soczewka-poprostu teraz mam luz:)tylko z zalepianiem ciut gorzej bo
synek ma tyle siły ze czasem jestem w szoku jak mnie odpycha i jak
sobie nie moge poradzic to wzywam tate na ratunek:)mały jest piratem
jakies 11-12 godz. dziennie od 10 mcy,mysle ze jeszcze z 6mcy i ten
czas zacznie ulegac zmianie tzn.skróci sie za zgoda lekarza,cały
czas myslałam ze im dziecko starsze tym bedzie lepiej-a jest wprost
przeciwnie,nawet o zalepianiu nic nie mówimy w jego obecnosci bo
jest taki sprytny ze odbiera slowa na ten temat jako pozwolenie na
zerwanie plasterka:) z oczkiem jest narazie super,do prosta na
kontrole dopiero mamy jechac w maju 2009,do kaczmaek w sprawie zeza
i leczenia niedowidzenia pod koniec roku-styczen 2009,na kontrole
soczewki do katowic do jaworskiego jedziemy we wrzesniu-on w
przeciwienstwie do pani prost uwaza ze wymiana soczeki co 6 mcy jest
wogóle niepotrzebne,strata pieniedzy bo az tak szybko dziecku oko
nie rosnie,zmienia sie dopiero wtedy kiedy to zmienia sie punkt
zainteresowania dziecka a wiec dzis wazne jest to co ma w rece,a za
jakis czas cos co jest troszke dalej.Pozatym jesli chodzi o katowice
to dr jaworski ma podpisana umowe z nfz i mozna sie starac o
refundacje soczewki raz na 2 lata,jezeli potrzeba jakiegos papierka
do zasiłku pielegnacyjnego równiez nie ma problemu.ew_a_melka
wspomniałaś o tym ze prostowa zmieniła wam soczewke z twardej na
miekka-dlaczego?Przeciez sama w swoich pracach pisze o tym ze
soczeki miekkie w tego typu wadach nie sa tak dobre jak twarde!nam
wcisneła silikonowa ale jak poczytałam na ten temat to nawet jej nie
otwarłam tylko zmnieniłam okuliste...

onunka do katacha! 18.07.08, 23:18

mam do Ciebie pytanko odnosnie leczenia naszych szkrabików a
dokladnie o to co ma zalecane twój syn.Z tego co wyczytałam to
jezdzimy do tych samych lekarzy:)Czy jezdzisz jeszcze do warszawy do
prosta pod katem sprawdzenia oczka po operacji-jakby nie było to
sprzety ma konkretne-i pod katem tego ze w przyszłosci operacje
wszczepienia przeprowadzal by wlaśnie prof?Nam tak zalecono-tak ze
na kontrole do niego jezdzimy...A czy u p.kaczmarek macie zalecone
jakies cwiczenia czy jeszcze nie?czy to ona zajmuje sie leczeniem
niedowidzenia u małego i zezem?w naszym przypadku narazie zezem a
przy okazji niedowidzeniem bo na tym samym to polega tyle ze potem z
tego co sie orientuje dochodza jeszcze jakies cwiczenia ortoptyczno-
pleoptyczne(?),gdzies indziej wyczytałam ze te cwiczenia tez układa
lekarz i troche sie zaczynam-moze nie potrzebnie,ale...- STRESOWAC!
Ze czegos(nie daj Boże) nie robie!!kamil ma 1,5 roku i jak narazie
tylko go zalepiam i zakładam soczewke,jesli chodzi o cwiczenia to
staram sie stawac koło małego raczej po stronie oka po operacji bo
ma zeza do nosa i chce zeby odwodził oko na zewnatrz ale on i tak
jeszcze nie wie oco mi chodzi a glowy mu trzymac nie bede na siłe bo
to nie ma sensu...a moze powinnam???i to by było na tyle naszych
cwiczen...szczerze to chyba zaczynam sie w tym wszystkim juz
gubic...a do jaworskiego jedziesz tylko po soczewke czy moze wlasnie
on miałby sie zajac jakims leczeniem oczka malego?prosze napisz cos
wiecej bo glupieje,jak u was wyglada sytuacja?a i jeszce jedno-czy
staralas sie o zasiłek pielegnacyjny,stawałas na komisji a jezeli
tak to skad miałas hist.choroby,zasw.lekarskie itp.poniewaz ja mam
teraz 2 komisje a nie mam ani pól karteczki z tym co sie aktualnie
dzieje w oczku malego,wizyte w katowicach jak wspomniałam mam 24
wrzesnia a orzeczenie mam wydane do 30 tak ze z poczatkiem wrzesnia
musze zawiezc nowe podanie z aktualnymi wynikami badan a nie mam
nic!!!!(tylko rach.za soczewke z katowic...).Prost nic mi nie dał w
maju,choc o to pytalam,jak zwykle powiedział ze później,cos tam
naskrobał w kartotece,pow.ze wszystko jest ok,oczka sa czyste,nic
sie w nich nie robi i nie powinno i przyjechac za rok,a my z tego
szczescia zapomnielismy o tym zaswiadczeniu ,o jakakolwiek podkładke
dla komisji...i tu jest ból,nie bardzo wiem jak ten problem
rozwiazac a wrzesien sie zbliza(wizyta w warszawie nie wchodzi w gre)
Moze Ty masz jakis pomysł?może skoro niewiele sie zmienilo,soczewka
cudownie nie odrosla,wzrok sie nie naprawił to moze moga byc papiery
z zeszlego roku,tylko zasw.lekarskie wypisze nam nasz pediatra bo
troche sprawe zna z moich opowiadan?Prosze jak masz jakis pomysł
albo cos wiesz na ten temat to napisz.pozdrawiam serdecznie

katacha Re: do katacha! 19.07.08, 00:10

cześć! póki co rehabilitacja u Jonasza wygląda tak samo jak u Kamila.
Zaklejanie, zaklejanie, zaklejanie...+ oczywiście soczewka(-tarapia na widzenie
obuoczne i zeza) Nam Prostowa kazała zasłaniać cały dzień bez jednej godziny, dr
kaczmarek zaleciła min. 8 godz. dziennie. Krócej niż u was - nie wiem z czego to
wynika. czy ze stanu oka - jonasz był wcześniej operowany. ale zeza ma gorszego
niż Kamil - 35 stopni i wciąż oczopląs (już nie taki straszny jak po operacji
ale jednak).
jeśli chodzi o inne ćwiczenia to dr KAczmarek nam powiedziała, że u starszych
dzieci stosuje się te pleoptyczne ale robi się to tylko w POlsce- ponoć na
świecie nie. ona mówi że dla naszych dzieci najlepszym imperatywem jest po
prostu potrzeba - konieczność patrzenia okiem wyłączonym przez mózg z widzenia
(po to zaklejanie).

Ku naszemu zdziwieniu Prost na tej wizycie kontrolnej po zabiegu powiedział że
jeśli nic się nie będzie działo to chce Jonasza zobaczyć dopiero przed
wszczepem. Więc my od tamtej pory u niego nie byliśmy.

My do JAworskiego chcemy się przenieść żeby prowadził Jonasza(po prostu chcemy
uciec od Prostowej). My mamy wizytę dzień po was. ile on bierze za wizytę? jeśli
chodzi o zeza to zasięgaliśmy konsultacji Kaczmarkowej w maju i ona powiedziała
że chce go zobaczyć za rok.

z tym jego okiem to też tak dziwnie. ma zaklejane żeby patrzył "chorym" i
prostował tego zeza (oko też w nosie) a często widzę że on zamiast prostować oko
to przekręca głowę. nie wiem - może potrzeba czasu. KAczmrkowa powiedzała że jak
na jego warunki to pięknie patrzy tym okiem. a czy ty zaobserwowałaś u KAmila
żeby jak nie ma zaklejonego oka to to "chore" lekko mruży"?

jeśli chodzi o orzeczenie to nie martw się raczej. jeśli przy pierwszym
orzeczeniu nie miałaś problemów to myślę że to będzie formalność. ja oprócz tego
wniosku wypełnionego przez Prostową miałam tylko kartę informacyjną ze szpitala!
nic po za tym i dostał bez problemu. a niech ten wniosek wypełni ci jakiś
okulista (który pewnie nie będzie miał specjalnego pojęcia o problemie ale kto o
tym będzie wiedział). skąd jesteście? może jest u was jakaś kliniak
okulistyczna, gdzie by ci wypełnili ten wniosek. pozdro. tak się rozpisujemy że
może róbmy to mailowo (katach@wp.pl)
- urson77o2.pl e: do katacha! 19.07.08, 09:47
  
  Dziewczyny nie odpisałyście,czy warto iść do dr.Jaworskiego,jak możecie podajcie
  jakieś namiary na niego.Pozdrawiam
  - onunka do urson77o2.pl 19.07.08, 10:40
    
    na stronie www.okulista.pl masz do niego namiary,ja jestem z niego
    zadowolona,ma podejscie do dziecka,wszystko tłumaczy,nic na siłe
    dziecku do oczu nie wkłada,stres mniejszy krzyku wcale,ja byłam u
    niego w lutym pierwszy raz-mały sobie pil picie a ten mu patrzył w
    oczka,nie kazał go trzymac za rece,nogi,glowe na siłe tylko
    spokojnie go badał tak ze super,dobór soczewki należyty bo on w
    przeciwienstwie do p.prost słucha co jest nie tak.Tak ze ja polecam:)
    ps.jak masz malenkie dziecko to przy rejestracji umawiaj sie na
    godziny poranne,lepiej wczesniej z domu wyjechac niz potem czekac na
    korytarzu bo sa opóżnienia,zaleta tego pana jest to ze wszystko
    potrafi po 5 razy wytłumaczyc jak sie czegos nie rozumie.minus-
    strasznie długo trzeba czekac na wizyte(na poczatku lipca
    rejestrowałam syna na kontrole a termina mamy dopiero na 24 wrzesien-
    fakt wakacje,ale wczesniej tez ponad mc czekałam).Choc wizyty sa
    prywatnie ludzi jest baaardzo duzo-o czyms to chyba swiadczy prawda?
    - urson77o2.pl Re: do urson77o2.pl 19.07.08, 13:16
      
      Przepraszam że się wtrącam,spróbuj zadzwonić do gabinetu Prosta i poprosić o
      przesłanie xero karty Kamila.
      - onunka Re: do urson77o2.pl 19.07.08, 22:19
        
        dzieki za podpowiedz,spróbuje to z nimi załatwic chociaz z własnego
        doswiadczenia wiem ze maja okropne problemy z pomoca innym...przez 3
        mce musiałam sie prosic zeby na mój koszt wysłali mi soczewke
        silikonowa do domu zeby specjalnie nie jechac 600km...soczewka była
        zapłacona,wystarczyło wstapic na poczte,pomijam fakt ze przez mc
        jezdziła do nich moja kuzynka i zawsze wychodziła z tamtad zwyzywana
        albo wrecz wyrzucona przez przeuprzejma pania sekretarke,wkoncu po
        interwencji mojego meza,opieprzu po raz kolejny p.sekretarki i
        powiedzeniu jej czegos w stylu"pewnie jakbym przyjechał,położył na
        stół 300zł za "niby" wizyte to dało by sie to załatwic?"wtedy to
        dopiero szanowne panie pomogly przysłac ta soczewke do domu.A
        najlepsze to jest to ze z prostowa umówiłam sie na wizycie ze
        soczewke odbierze moja kuzynka i nawet jej nazwisko podałam,sama to
        zreszta zaproponowała-ze nie musze byc po nia osobiscie,a jak
        przyszło co do czego to zakonczyło sie to dopiero po 3 mcach,setkach
        telefonów i przyslaniem po nia firmy kurierskiej...tak ze dzieki.No
        i cos czuje ze z dokumentacja tez tak bedzie albo i gorzej,wszak to
        przeciez one nie widza z kim rozmawiaja a to jest TAJNE!
        POUFNE,ble,ble,ble... ale spróbuje,moze akurat...
        
        urson77o2.pl Re: do urson77o2.pl 19.07.08, 22:43
        
        To faktycznie może być problem,może ja coś pomogę mieszkam w Warszawie tylko
        boję się jeśli tak potraktowali twoją kuzynkę to mnie też oleją.Nam
        dr.Kaczmarkiewicz z CZD powiedziała że Antkowi wogóle się zasiłek nie należy bo
        drugie oko ma zdrowe...Ale zasiłek dostał na 4 lata.Pozdrawiam,idę spać bo
        cycocholik się zaraz obudzi.
        
        onunka Re: do urson77o2.pl 20.07.08, 09:31
        
        nam przyznali na rok-tak jak wspomnialam wczesniej-czyba mysla ze mu
        soczewka odrosnie,niedowidzenie zniknie,zez sie wyprostuje i wogóle
        cudownie ozdrowieje i bedzie mial wzrok jak chocby ja juzpo roku
        leczenia...
        
        urson77o2.pl Re: do urson77o2.pl 20.07.08, 13:24
        
        Antek też za pierwszym razem dostał na rok,teraz jak byliśmy na komisji mały
        latał jak szalony,pani doktor była wielce zdziwiona że ma tak chore oko a lata
        jak wariat.Może myślała że dzieci z niedowidzeniem jednoocznym tylko leża i
        koniec...
  - urson77o2.pl Re: e: do katacha! 19.07.08, 22:12
    
    Kasia słyszałaś coś o wstrzykiwaniu botoksu na oczopląs? Jak minął dzień?
    - katacha Re: e: do katacha! 21.07.08, 11:31
      
      miała weekend pt. 1 Urodziny Jonaszka, czyli kupa rodziny, gotowania i zmywania.
      co do botoksu to wejdź na forum zezisko tam poczytasz całą tyradę na temat
      botoksu. ja konsultowałam to z dr Kaczmarek ale w kontekście zeza nie oczopląsu.
- onunka Re: do katacha! 19.07.08, 11:53
  
  rzeczywiscie sie rozpisujemy:)
  zalepianiem to jest tak ze powiedziala nam dr.kaczmarek ze im dłuzej
  tym lepiej,w maju na kontroli u prosta jak powiedzielismy jak długo
  ma kamil oko zalepine to prof.byl w szoku!ale pochwalił,jak pytałam
  kaczmarek gdy mielismy pare dni takich co to ledwo 10 godz.kamil z
  plastrem wytrzymywał,bo nie dosc ze upał to jeszcze go plaster
  odparzał i w kaciku oka mial rane to napisala mi ze to i tak bardzo
  dużo!Ale staram sie przetrzymac go z plastrem do 12 godz,nawet jak
  olepi sobie oko kolo 18.30 to i tak go zalepiam:)nie ma siły,jestem
  tak uparta w tym zeby widzial dobrze ze nawet płacze i gryzienie mu
  nie pomoga,i chocby zalepianie trwało 30 min.to i tak nie
  dopuszcze,no chyba ze widze ze ma taka rane koło oka odparzona ze ma
  krócej oko zalepone zeby sie podgoilo.Zato ja mam wtedy wyrzuty
  sumienia ze te 2-3 godz mniej cos zepsuja...a im jest starszy tym
  gorzej,ma wiecej siły zeby ze mna walczyc i najdziwniejsze to jest
  to ze juz tyle mcy robi sie mu dzien w dzien to samo,ze zamiast
  ładnie lezec to jest krecenie głowa ze"nie"albo piski i ucieczki,juz
  raz był kryzys ze przez 2 tyg.dosłownie mialam wrazenie ze
  cofnelismy sie do poczatku,tak jakby kamil miał 1,5 roku i jakbyśmy
  dopiero teraz zaczynali go zalepiac.Codziennie był
  krzyk,kopanie,gryzienie,litry lez,obraza!ja sobie nie moglam z nim
  dac rady sama,nawet soczewki mu do oka nie mogłam włożyc bo tak
  powieki zaciskał!Naszczescie mu to przeszło i teraz jest nawet
  grzeczniejszy niz wczesniej choc i tak widac ze mu sie to nie
  podoba.My mieszkamy miedzy wieliczka a bochnia tak ze do krakowa mam
  30 km wiec niedaleko,do tej pory bylam 1 raz u okukliski w osrodku
  która myslała ze kamil ma zalepione to chore oczko i tak wyszło ze
  to ja jej musiałam tlumaczy co i jak...moglabym do niej isc ale zeby
  wypisala mi to zasw.na komisje pasowało by jakies ksero hist.a ja
  nie mam zupelnie nic...
  - katacha Re: do katacha! 21.07.08, 11:27
    
    z uzyskaniem historii choroby od Prostowej to na pewno będziesz miała problem.
    ja też przed komisją chciałam żeby mi faxem przysłała ale przearogancka
    sekretara powiedziała że to niemożliwe. Uzyskałam xero tych ich bazgrołów z
    pieczątką jak byłam potem na wizycie i okazało sie dlaczego są niechętni poczta
    lub faxem. bo za to się płaci!!!!!! za xero 1 kartki - 20 zł, za normalnie
    przygotowane zaświadczeni o chorobie 50 zł. i trzeba wypełnić deklarację do
    jakich celów jest to potrzebne.
    - urson77o2.pl Re: do katacha! 21.07.08, 13:43
      
      To szczyt chamstwa,przecież płaci się słono za wizytę a rodzice mają prawo
      zajrzeć i zrobić xero karty.Ja wszystkie papiery Antka miałam w CZD skserowałam
      prawię całą teczkę od ręki nie było problemu,zapisałam Antka do dr.Jaworskiego
      na 2.10.Pozdrawiam,jestem w szoku jeśli chodzi o to xero od prostowej...
    - onunka Re: do katacha! 21.07.08, 15:24
      
      o Boże!!!!!!Ich juz w tej warszawie to chyba pogieło!!!!!Dzwonie do
      prostów od rana ale cos mi sie zdaje ze wyjechali na WAKACJE i
      nikogo tam nie ma bo nikt nie odbiera...czułam ze u nich nic
      normalnie człowiek nie zalatwi,po zajsciu z soczewka czegoz innego
      sie moglam spodziewac...No nic,wysłałam maila do kaczmarek,zadzw.do
      gabinetu umówiłam sie na wizyte,p.sekretarka pow.zebym napisala
      maila bo moze da sie to inaczej zalatwic niz na wizycie,mam dac znac
      jakby umówiona wizyta nie byla potrzebna.ufff,jeden problem mniej:)
      - katacha Re: do katacha! 22.07.08, 12:07
        
        no to jest hard core! miałam podobną sytuację z odbiorem soczewki. tydzień po
        przymiarce miłam zadzwonić czy soczewka już jest. zadzwoniłam a wtedy pani
        sekretarka chce mnie umówić za 1,5 m-ca. ja jej że chyba nie po to płace za
        soczewkę żeby leżała na półce u PAni doktor. ona chamsko że pani doktor
        wyjeżdża. to ja jej na to że my odbierzemy bez wizyty. wtedy cudownie znalazł
        się termin pseudowizyty -chodziło tylko żeby zainkasować 150 zł. a my się po to
        tłukli do wa-wy z dzieckiem przed samymi świętami wielkanocnymi (kiedy miałam
        jeszcze na głowie chrzest JOnsza). dlatego uciekam od Prostowej bo mnie nie bawi
        takie traktowanie za grubą kasę.
        
        urson77o2.pl Re: do katacha! 22.07.08, 22:28
        
        Skądś to znam,jak pojechaliśmy po soczewkę dla Antuli pani doktor uczyła nas jak
        ją zakładać,darła się na mnie że żle,poczym stwierdziła że soczewka jest do
        wymiany bo się skleja,czyli ją żle zrobili ale też zainkasowała 150zł tylko nie
        wiem za co,przecież to nie nasza wina że była zła soczewka,oczywiście po odbiór
        następnej też było 150.Teraz podobno bierze 200.
        
        katacha Re: do katacha! 23.07.08, 14:13
        
        mnie zastanawia skąd ona ma wciąż tylu pacjentów? rozumiem dostaje odsiew od
        mężu, ale skoro wszyscy wyrabiają sobie o niej takie samo nieprzychylne zdanie
        jak my to kto tam zostaje dłużej? i jeszcze sobie stawkę podnosi?? wy chodzicie
        z Antkiem na jakiś "wczesny rozwój"?
        pozdro
        
        urson77o2.pl Re: do katacha! 23.07.08, 16:25
        
        Wczesny rozwój,nie chodzimy nie wiem nawet co to jest,nikt nic nam nie mówił
        
        onunka Re: do katacha! 23.07.08, 20:05
        
        jest takie cos jak WCZESNE WSPOMAGANIE rozwoju dzieci z problemami
        wzrokowymi.Wczesne wspomaganie to wspieranie rozwoju dziecka we
        wszystkich jego aspektach od pierwszych miesiecy do 6 roku zycia.
        W krakowie taki osrodek jest przy szkole dla dzieci niewidomych i
        słabowidzacych na ul.tynieckiej 6.Jak wpiszesz w google "wczesne
        wspomaganie"to napewno cos znajdziesz w swojej okolicy.Mozna sie tam
        umówic,spotkanie trwa ok.godz.u nas był pan i pani-pani obserwowała
        jak kamil sie bawi,jak sobie radzi z przeszkodami a pan obserwował
        go raczej pod wzgledem fizycznym.Zapytał mnie np.czy mały był
        dodatkowo pieluchowany bo inaczej chodzi!o tym nie wspominałam wcale
        a to zauważył:)wogóle mozna im mnóstwo pyt.zadac i jezeli posiadaja
        wiedze na jakis temat to raczej nic nie ukrywaja.Zaprosili nas na
        zajecia z innymi dziecmi(kilka razy w mcu po pare godz.) ale musze
        sobie załatwic kilka rzeczy jak np.opinie o potrzebie wczesnego
        wspomagania dziecka z poradni psych.-pedag.:\
        
        kitka09 Re: do katacha! 27.07.08, 16:38
        
        Za kseroz historii choroby lub kartoteki lekarskiej rzeczywiście się płaci.
        Dzwoniłam nawet w tej sprawie do Rzecznika Praw Pacjenta, bo mi okulistka nie
        hciała wydać kartoteki na komisję. Stawki są dowolne i zależą od pazerności
        lekarza. W CZD może nie pobierają opłat, bo wiadomo, że tam wszystko na NFZ
        idzie, natomiast gabinety okulistyczne przyjmują i na NFZ i prywatnie, więc
        lekarze żadnej okazji nie przegapią żeby zarobić. Takie mam niestety wrażenia
        poparte doświadczeniami.
        Też akurat złożyłam papiery na komisję (po raz 3-ci, bo przyznają na krótki okres)
        
        Chciałabym Was zapytać o wszczep soczewek. Dominik ma w tej chwili niecałe 4
        lata i dr Więckowska (Poznań) stwierdziła, że nie ma żadnych przeciwwskazań,
        żeby mu wszczpić soczewki (po operacji zaćmy nosi okulary +18). Byłam lekko
        zszokowana po tej wizycie, bo w CZD, gdzie był operowany i jest kontrolowany
        nawet o tym nie wspominają. Czy to nie za wcześnie? Co o tym sądzą Wasi lekarze?
        Z jednej stron chciałabym, ale się boję komplikacji. Czy taką soczewkę wszczepia
        się raz na całe życie?
        Za tydzień jedziemy do Poznania na badania kwalifikujące do operacji. Doktor
        wyznaczyła juz nawet wstępną datę zabiegu na październik.
        Dziewczyny z Wielkopolski i okolic ;), jaką opinię ma Klinika Okulistyki w
        Poznaniu? Nastawiona byłam zawsze na Warszawę, ale może rzeczywiście nie warto
        zwlekać...
        
        katacha Re: do katacha! 27.07.08, 21:44
        
        witam! a w jakim wieku i gdzie był operowany Dominik?? z tego co się tu
        naczytałam to w czd usuwają zaćmę i wszczepiają soczewkę po ukończeniu 2 lat.
        my do tej pory leczyliśmy się u Prostów. oni mają teorię że wszczep w wieku
        szkolnym. ale jeśli chodzi o wielkość oka to rzeczywiście ponoć nie ma wielkiej
        różnicy czy 2 czy 6 lat. fakt że im dłużej czekać tym większe szanse na
        najnowocześniejsze soczewki i orozwiązania. równie dobrze można by nie
        wszczepiać nigdy i nosić soczewkę kontaktową , jeśli oko dobrze je toleruje.
        
        urson77o2.pl Re: do katacha! 27.07.08, 22:08
        
        Cześć!Mi powiedzieli że jak Antoś skończy 3 albo 6 lat,a i tak co wypracuje z
        nim teraz tak będzie widział i sam wszczep nic już nie zmieni,tak mi powiedziała
        prostowa.
        
        kitka09 Re: do katacha! 28.07.08, 21:23
        
        Dominik w listopadzie skończy 4 lata. Operowany był w CZD w pierwszym półroczu życia. Kontroluje go dr Sarti, która, jak do tej pory nie wspominała jeszcze o wszczepie. Interesują mnie opinie innych okulistów na temat wszczepu-kiedy, jakie są zalety, jakie wady, zagrożenia..?
        Synek nie nosił nigdy soczewek kontaktowych, tylko okulary. Właściwie nie wiem na ile rehabilitacja jest skuteczna, bo nie mam porównania z innymi dziećmi w jego wieku/sytuacji. i nie wiem co można osiągnąć, a co dla niego pozostanie na zawsze nieosiągalne.
        
        katacha Re: do katacha! 28.07.08, 21:51
        
        zgadzam się z urson, że to co oko osiągnie zależy od rehabilitacji a nie od
        czasu wszczepu. nie wiem jak z okularkami ale przy soczewkach kontaktowych dla
        oka z optycznego punktu widzenia nie ma prawie żądnej różnicy czy patrzy przez
        soczewkę wewnątrzgałkową czy nagałkową. z tego co wiem to soczewka jest
        zasadniczo raz na całe życie.
        z wiekiem wszczepu jest różnie - na świecie wszczepiają niemowlętom, u nas mówią
        że to większe ryzyko powikłań więc wszczepiają kilkulatkom. sama chciałabym
        wiedzieć gdzie leży słuszność. myślę że pośpiechu nie ma. najważniejsza
        rehabilitacja.
        nam lekarka dr kaczmarek powiedziała, że jonasz b. ładnie patrzy okiem po
        zaćmie. i że będzie bardzo dobrze jeśli uzyska 50% widzenia wtym oku. Zaznaczam
        że mój syn jest po z. jednoocznej. to na pewno robi różnice. jednooczna jest
        gorsza w rehabilitacji.
        
        urson77o2.pl Re: do katacha! 31.07.08, 13:34
        
        Kochane,mało ostatnio się udzielałam nie miałam czasu,teraz wyjeżdzamy całą
        rodzinką nad morze,pozdrawiam was serdecznie na razie.
        
        urson77o2.pl Re: do katacha! 18.08.08, 13:40
        
        No i po wakacjach,wróciliśmy już tydzień temu ale chłopcy wrócili chorzy nie
        miałam czasu pisać.Nie mogę się doczekać wizyty u dr.Jaworskiego zobaczymy jak
        to będzie...

1-agusia Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 02.08.08, 21:36

Witam zgadzam sie z katachą nam dr Markuszewska powiedziała że przy
wadzie +22 diopri lepiej zaczekać z wszczepem Marzenka ma 16miesięcy
i jest po zaćmie obuocznej A teraz to liczy sie rechabilitacja oka
soczewkami,aby jak naj wiecej osiągnąć.Wiek w którym ona by
wszczepiała to ok 4 lat.

magda-lenka-1 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 06.08.08, 22:45

Witajcie! Jak dobrze, że trafiłam na to to forum, bo przyznam ,że oprócz suchych informacji dotyczących zaćmy wrodzonej trudno jest znaleźć praktyczne porady związane z tym schorzeniem. Jestem mamą 2 miesiecznego Piotrusia 3 tyg temu zauważylismy malutka plamkę na źrenicy u naszego synka. Szybko udaliśmy sie do okulisty i niestety diagnoza brzmiała zaćma wrodzona prawego oczka. Piotrus nie ma zeza , oczopląsu i widzi na to oczko. 12 sierpnia udajemy sie na badania do instytutu centrum matki polki w łodzi. Po badaniach ma zostać podjęta decyzja co dalej, kiedy operacja...Pani dr z tej kliniki stwierdziła ze jest to zaćma b mała. Czy ktoś z was spotkał się z opiniami na temat lekarzy z tej kliniki? Jakie były pierwsze objawy zaćmy u waszych dzieci? Jak dzieci dochodzą do siebie po tej operacji? czy pielegnacja jest trudna? Przyznam ze jestem przerażona...cały czas o tym mysle...budzę się w nocy i mysle...proszę odpiszcie mi
to mój email magda-lenka1977@o2.pl
Pozdrawiam

blana07 Prośba o informacje / kontakt. 12.08.08, 00:00

Witam. Wpisałem się już wyżej na postach tego forum, ale po lekturze
prawie wszystkich wpisów jesteśmy jeszcze bardziej przerażeni. Te
wszystkie informacje o operacjach, soczewkach, zakrywanich oczek
etc. nie chcą się pomieścić w głowie. Jak już pisałem mamy 8
miesięczną córeczkę z zaćmą wrodzoną na prawym oczku i za 2 tygodnie
wybieramy się do CZDZ W-wa na wizyte do dr Sarti. Po waszych wpisach
wiem, że jesteśmy na początku bardzo długiej drogi. Proszę o
informacje na temat operacji, czy jest ona konieczna i jak wygląda
rehabilitacja i co mamy rozumieć przez pojęcia takie jak +18 itd.
Czy po ukończeniu jakiegoś wieku wczepia się soczewke na stałe? Co
to są soczewki twarde / miękie. Proszę o każde informacje. Jesteśmy
z okolic Poznania. Oto mój e-mial: gucioman@poczta.fm Chętnie
wejdziemy w bezpośredni kontakt. Z góry dziękuje.
- asiak2007 Re: Prośba o informacje / kontakt. 13.08.08, 00:24
  
  Witam wszystkich rodziców dzieci z zaćmą i po zaćmie. Ja jestem mamą
  3 letniej panienki po operacji. Chętnie nawiążę kontakt z wszystkimi
  chcącymi wymienić doświadczenia dotyczące naszych dzieci.
  Mój mail joanna.k1976@poczta.fm lub jak kto woli gg 3301603

puszek12345 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 22.09.08, 16:43

witam.
my po operacjACH.
pierwsza usuniecie zacmy i zrostow(fako + ILCP OL),druga usuniecie
zmetnienia torebki tylnej(kapsulotomia).
Mała miała wszczepiona sztuczna soczewke w wieku 10 mieisecy i jak
narazie(odpukac!)wszystko jest z nia ok.
czekamy w tej chwili na badanie coby sprawdzic wade wzroku u malej
(skiaskopia lub refrakcja,jeszcze sie nie zdecydowali...)

operowalismy mala(mimo ze do doslownie ostatniego dnia chcialam
jechac do Centrum)w lubelskiej klinice i (rowniez odpukac:) )jestem
zadowolona,soczewka wszczepiona,przed nami rehabilitacja.
czyli najciekawsze dopiero nas czeka.

serdeczne dzieki dla KATACH,bez jej pomocy zginelabym w zacmowym
gaszczu.

katacha Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 23.09.08, 20:13

witam! fajnie że napisałaś co u was - ostatnio o was myślałam.
pozdrawaimy i do zobaczenia

jasiulek2002 Re: Do RODZICóW DZIECI Z ZAćMą 07.10.08, 22:45

Witamy po raz pierwszy!
Jesteśmy rodzicami 6 letniego Jasia z zaćmą wrodzoną lewego
oka.Pomimo opini lekarzy nie zdecydowalismy sie do tej pory na
operację biorąc pod uwagę ewentualne powikłania które mogą wystąpić.
Może ktoś ma podobną sytuacje i dylemat?
Mój adres rpasiuk@o2.pl

onunka po komisji 22.10.08, 14:20

Dziewczyny,wczoraj dopiero!stawał maz z małym na komisji.To co sie
tam działo to poprostu kpiny!Po pierwsze wizyta u psychologa(2 min i
wypad z gabinetu-pytanie jakie zadał lekarz to czy mąż pracuje...)
potem WIELKA KOMISJA-w składzie jednej lekarki!Maż sie nagadał a ona
nawet na papiery nie popatrzyła tylko powiedziała ze ona sie tym
zajmowac nie bedzie bo nie ma jak dziecka zbadac bo nie ma sprzetów
a pozatym nie jest specjalista w tej
dziedzinie.Dziekuje,dowiedzenia,decyzja do odbioru w
poniedziałek...Czy oni sobie jaja z ludzi robia?Pytałam lekarza z
którym pracuje co to mogło znaczyc a on mi powiedzial ze
najprawdopodobniej nie dostane decyzji tylko kolejny termin komisji!
Jak znowu nie bedzie tam okulisty to moze byc to samo co wczoraj!I
tak beda przekładac w nieskończonosc az mnie sie to znudzi i dam
sobie spokój!W zeszłym roku tez nie było okulistki ale byla
specjaliska chorób dzieci,przegladala pytania,była
zainteresowana,sama nas o wszystko pytała-a teraz siedział BABA
która sprawiała wrazenie kobiety na zesłaniu!Łaske człowiekowi
robiła ze sie wogóle "dzien dobry"odezwała,a wiem ze nie tylko do
nas tak podeszła bo była tam również moja kolezanka z córka i oprócz
badania brzucha nie kiwnela palcem ani sie nie odezwala.Szanowna
Wielicka komisja...

urson77o2.pl Re: po komisji 23.10.08, 19:15

TO KPINA A NIE KOMISJA,przecież pokazujecie papiery,ma wszystko czarno na
białym.Nie rezygnuj,walcz o swoje,trzymajcie się!
katacha Re: po komisji 23.10.08, 21:09

jestem w szoku! nie wiedziałam, że w ogóle mogą tak sobie przekładać i wzywać na
nowe terminy. to przecież oni ustalają termin i organizują fachową
komisję"lekarską. to jak mogą przekładać pod pretekstem braku okulisty????!!!!
gdzie wy stajecie przed komisja?? wiedziałam że każda rządzi się swoimi prawami
(my np. nie mamy uprawnienia do karty parkingowej) ale żeby tak...
trzymajcie się i oczywiście nie odpuszczajcie
- renatusienka Komisja 24.10.08, 14:22
  
  Ta cała komisja to "pic na wodę". Jak ja poszłam z małą po operacji
  zaćmy z zaklejonym zdrowym oczkiem, to lekarz w komisji powiedziała
  mi, że na wypisie jest pomyłka, bo dziecko ma opatrunek na oku nie
  tym które było operowane. A TO NIE OPATRUNEK TYLKO PLASTER
  ZASŁANIAJĄCY!!!! - wyjaśniłam. Więc pan doktor stwierdził, że on nie
  bardzo się na tym zna. Więc opowiedziałam mu o zaćmie. Miał w
  dokumentach napisane, że rehabilitacja itp do 7 r.ż. a orzeczenie
  dał nam do 16 roku życia. Paranoja. A poważnie chorzy ludzie nie
  dostają nieraz orzeczenia na tak długo jak my. Ale to są nasi
  lekarze!!!
  - onunka Re: Komisja 27.10.08, 14:34
    
    no i odebrał maz dzis to orzeczenie...wydane znowu na rok...z
    punktem 5 i 8 ale 7 nie uwzglednili...Najlepsze ze jak sprawdziałam
    co to za lekarka była obecna na tej "komisji"to okazalo sie ze to ta
    sama baba co była w zeszłym roku!!!moze ma jakies problemy z
    facetami ze akurat z mezem gadac nie chciała?!No i doradzcie-
    odwoływac sie czy nie?mam na to 2 tyg tyle ze sama nie wiem czy
    warto walczyc o to swiadczenie pielegnacyjne(zaznacz.pkt 7) czy dac
    sobie spokój...i miec tylko zasiłek pilęgnacyjny dla
    młodego...Zastanawia mnie jakie sa statystyki jezeli chodzi o
    swiadczenia pielegnacyjne udzielane rodzicom dzieci po zacmach,czy
    jest takich rodziców sporo czy to raczej przypadki zalezne od wiedzy
    i humoru komisji.U Was kobietki jak to wyglada?
    - asiak2007 Re: Komisja 27.10.08, 18:48
      
      ja bym się odwołała, jeżeli jeździsz z małym na rehabilitacje to dla
      czego masz się zwalniać z pracy,a wogóle czy szefowie dadzą Ci tyle
      wolnego ile naprawdę będziesz potrzebowała poświęcić dziecku aby
      lepiej się rozwijało przy swojej wadzie, w przedszkolu czy nawet
      najlepsza babcia nie dopilnują Ci tak dziecka jak zrobisz to sama,
      my mamy komisję w styczniu, będzie to nasza druga komisja, na
      pierwszej Ola miał 4 mce i tak na prawdę to lekarka-okulistka wcale
      na nią nie spojrzała, opowiadała mi że ma pod opieką bodaj 2 lub 3
      dzieci też z taką dużą wadą ale chyba nie po zaćmie, a tak wogóle to
      najbardziej serio spojrzała na wypisy ze szpitala, że są z CDZ,
      przynajmniej u mnie to chyba zadziałało- dostaliśmy orzeczenie na 3
      lata, a za ten czas to może soczewki odrosną...co? jak myślicie?
      - urson77o2.pl Re: Komisja 28.10.08, 07:59
        
        Onunka,my mamy w pkt 7 tak,to wszystko zależy od komisji,odwołuj się,Antoś
        dostał skierowanie na terapię si(jest bardzo nadpobudliwy)zgadnijcie ile trzeba
        czekać w państwowej placówce na zdiagnozowanie dziecka do terapii(dzwoniłam
        wczoraj)2 lata!Prywatnie idziemy w czwartek(260 zł)Pozdrawiam
        
        onunka Re: Komisja 28.10.08, 11:34
        
        ale co napisac w tym odwolaniu zeby nie dublowac poprzedniego ktore
        i tak nam nie pomoglo?Jak macie jakies pomysly to piszcie,chętnie
        skorzystam z pomocy.
        urson-taka nasza Polska rzeczywistość!Jak nie zaplacisz za leczenie
        prywatnie to prędzej sie wykończysz!Albo bedziesz sie leczyc w
        czasie kiedy to juz nie bedzie potrzebne bo bedzie zapóźno...
        
        katacha Re: Komisja 28.10.08, 23:06
        
        nasz kraj jest piękny... kto raniej wstaje ten rządzi. ja jestem zawzięta
        -odwoływałabym się. nas uczyli na studiach (administracja czyli trochę o
        państwowych urzędach też) żeby pisać wszystko. napisz to samo co już napisałaś,
        bierz ich wręcz na litość. dla mnie w ogóle pytanie o ponadstandardową opiekę
        dziwi żeby nie powiedzieć śmieszy. sama nazwa nie- pełno-sprawny, wskazuje że
        taka osoba musi liczyć na czyjaś pomoc w
        zakresie swoich niedomagań. w przypadku dzieci chyba najbardziej oczywistym
        opiekunem
        jest rodzic!!! a jeśli chodzi o przyznawanie samego świadczenia w MOPR jak już
        się ma ten magiczny pkt. 7 na tak to w moprze nawet nikt nie pyta jaki to rodzaj
        niepełnosprawności - nie pracujesz bo sie opiekujesz dzieckiem to dostajesz.
        a propos czyjejś opieki nad dzieckiem. znowu ostatnio zostawiłam na klilka
        godzin moją mame z synkiem i poprosiłam żeby mu założyła plaster. jak wróciłam
        JOnasz miał znowu zaklejone oko z soczewką:)
        ja po dzisiejszym nfz mam dosyć tego państwa.
        
        onunka Re: Komisja 29.10.08, 12:11
        
        jezu znów popłakałam sie ze śmiechu:)Katacha ta Twoja mama to niezla
        aparatka!!!!bulam wlasnie w mopsie zapytac co mam napisac w tym
        odwołaniu zeby było dobrze i dlaczego tylko pkt 8 zaznaczyli a ona
        do mnie ze:1)w odwołaniu napisac wszystko co mi do głowy
        przyjdzie,mniej wiecej wszystkie zale które jej przedstawiłam tak ze
        sporo tego bedzie,a jak sie nie uda to isc do sądu.A 2) to ze
        wszystko zalezy od szanownej komisji a jak trafie na "małpke fiki-
        miki"(czyt.przewodnicząca komisji-specjalista nie tego czego byc
        powinien) to moze byc to samo...i ze prawdopodobnie pani z komisji
        poszła za stwierdzeniem ze skoro kamil ma dwie rece,nogi,bedzie
        umial sam zjesc,ubrac sie czy wyjsc to nie jest to schorzenie które
        mu zycie utrudnia na tyle aby mu ktoś byl w tym zyciu dodatkowo
        potrzebny.
        
        puszek12345 fachowcy 11.12.08, 12:56
        
        slabo mi.wczoraj na kontroli pani doktor orzekla ze jednak Wika musi
        miec okulary(2 miesiace temu inna pani doktor orzekla ze dopiero jak
        do szkoly pojdzie).no dobra,pognalam dzisiaj do optyka.z pierwszego
        wyszlam szybciej niz weszlam bo musialam mu tlumaczyc co to sa szkla
        dwuogniskowe-nie wiedzial!drugi optyk po chwili zastanowienia
        powiedzial ze wie co to ale on nie zrobi.to polecialam do optical
        center.super,of course zrobia.zmierzylysmy z 5 oprawek(przy wtorze
        dzikich wrzaskow i rykow corunki)i te ktore byly dobre na mala to
        szkla nie wejda,a te w ktore wejda szkla to na mala za duze.i masz
        babino placek.jutro idziemy jeszcze raz,moze uda sie cos dobrac.
        choc nie wiem po co jak ona i tak nie da sobie ich zalozyc.
        z plastrem to nam bardziej pod gorke niz z gorki.nawet te z
        naklejkami nie podchodza.
        
        dobra,wyzalilam sie,lepiej mi

Najnowsze z forum Dzieci słabowidzące

Zaloguj się