Na Dzień Rzadkich Chorób

Witajcie!

To, co piszę, jest wlaściwie przygnębiające, ale może dobre na Dzień Rzadkich Chorób.
Wiadomo – AHC – bardzo rzadka choroba – chorobowość szacuje się na 1:1.000.000. Choroba uchodzi w Unii Europejskiej za rzadką, jesli choruje na nią mniej, niż 5 z 10.000 mieszkańców. W innych krajach obowiązują inne kryteria: USA – mniej niż 7.5:10.000, Japonia – mniej niż 4:10.000, Australia – mniej niż 1:10.000 mieszkanców.

Ale do sprawy.
Wszystko wskazuje na to, że nadal będziemy mieć do czynienia z dowolnym i różnorakim nazywaniem naszej AHC przez lekarzy. Oficjalnej polskiej nazwy tej choroby najwyraźniej nie ma lub PTND jej nie zna. No cóż, rzadka choroba…

08.12. 2011 zwróciliśmy się pisemnie (mailem) do PTND (Polskiego Towarzystwa Neurolgów Dziecięcych) z prośbą o podanie oficjalnej nazwy choroby w języku polskim. Przez ponad 2 miesiące nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. 22.02.2012 wysłany został ponownie mail do Towarzystwa, tym razem nieco dłuższy i dosadniejszy. Jego tekst znaleźć można tutaj. (W razie trudności z otwarciem plików pdf proszę kliknąć na przycisk “aktualizuj” na nowo otwartym okienku lub nacisnąć klawisz F5 na klawiaturze).

Bardzo szybko, bo jeszcze tego samego dnia przewodnicząca Zarządu Głównego PTND Prof. UM dr hab. n. med. Barbara Steinborn przysłała odwrotną pocztą odpowiedź, która odpowiedzią na postawiony problem niestety nie jest. Pozwalam sobie zacytować:

“Szanowny Panie,
Uprzejmie Pana informuję, że propozycje czy też tłumaczenia nazw zepołów
chorobowych czy chorób z języka anglieskiego na język polski dokonywane są
prawdopodobnie ad hoc przez poszczególnych lekarzy. Stosuje się także nazwy
angielskie.”

W takim podejściu do sprawy nie widziałbym nic złego, gdyby dowolne tłumaczenie/przekład dokonany “ad hoc” przez lekarza był obligatoryjnie i faktycznie stosowany ŁĄCZNIE z nazwą angielską Alternating Hemiplegia of Childhood lub jej skróconą wersją (AHC). Publikacje, prace kazuistyczne i wypisy szpitalne to moim zdaniem nie miejsce na „propozycje“ nazwy poważnej choroby (czy zespolu chorobowego), która od 1971 roku jest opisana, znana (???), jednolicie nazywana na świecie, we wszystkich obszarach językowych.

W dalszej części swojej odpowiedzi Pani Profesor Steinborn pisze:

“Co do tłumaczenia nazwy zepołu AHC to proponuję śledzić ostatni numer
Przeglądu Neurologiczneo (2012) i Medycyny Praktycznej (Pediatria)2011. W
tych periodykach ukazały sie artykuły na temat tzw. dziecięcych zepołów
okresowych. Sądzę,że ich lektura może być dla Pana intersująca.”

Tak, może to być interesująca lektura, ale odpowiedzią na prosbę o podanie oficjalnej nazwy choroby AHC w języku polskim również nie jest.

Oczywiście usiłowałem zapoznać się ze wskazanymi artykułami dotyczącymi dziecięcych zespołów okresowych (childhood periodic syndromes). Polecony numer Przeglądu Neurologicznego jeszcze się nie ukazał – u wydawcy periodyku (w wydawnictwie Via Medica) nie można dowiedzieć się, kiedy numer się ukaże, gdyż pracownicy są na urlopach, a jedyny obecny jest trudno osiągalny. Natomiast Medycyna Praktyczna (Pediatria) jest udostępniana lekarzom, a nie zwyklym śmiertelnikom.
Jednak lektura oryginalnej wersji tego artykułu z Medycyny Praktycznej (artykuł po polsku jest tłumaczeniem), jest rzeczywiscie interesująca, ale powiązań z AHC nie udało mi się znaleźć. Być może moja wiedza na temat AHC jest zbyt mała, żeby się takich powiazań doszukać. Nie śmiem jednak czy również podejrzewać, ze specyfika AHC nie jest Pani Profesor dobrze znana…
Także według ICHD II z roku 2004 są to odrębne zagadnienia, opisane w pozycjach A1.3.1, A1.3.2 I A1.3.3 (dziecięce zespoły okresowe, ang. CPS). AHC została wydzielona z opisów migreny, zawarta jest w skróconej (w porównaniu z ICHD I) postaci jako pozycja A1.3.4 w dodatku do klasyfikacji bólów głowy ICHD II. Siedzący w temacie traktują tę zmianę jako wynik odchodzenia od tej nieco starszej teorii, że AHC jest formą migreny.

Myślę, że gdyby lekarze poznali tę chorobę i jej ujednoliconą, obowiazującą dla nich wszystkich nazwę (nawet obojętnie – po angielsku, po polsku czy nawet po łacinie (ale jednolicie), wyszłoby to na dobre pacjentom. A o dobro pacjenta przecież rzekomo chodzi - jak ostatnio często słyszymy - w polskiej medycynie i polskim systemie opieki zdrowotnej.

Pozdrawiam

ahc-pl