jak się zaczęło?

agamama123 Re: jak się zaczęło? 22.06.07, 23:23

Kacperek: przyszedł na świat w 33 tc. Miał być tylko wcześniakiem. Niestety, gdy
miał 5 godzin nasz świat stanął na głowie - bardzo brutalnie zostalismy
poinformowani, że Kacper na 99% ma ZD sad

A potem doszły kolejne złe wieści sad

Pierwszy rok to była walka o zycie Kacpra. Ale chyba własnie dzięki temu nie
zadawalismy sobie pytań, "dlaczego my", "dlaczego on" - ważniejsze było by on w
ogóle przy nas był...

Bartoszek: urodził sie z wzmożonym napięciem mięśni ale miał byc zdrowym
dzieciakiem. Jednak około 2 urodzin zauważyliśmy, że odstaje od rówieśników -
nie powiem był to dla nas straszny cios.... jednak teraz najgorszy jest brak
diagnozy bo oznacza brak możliwości prawidłowego obrania terapii. Ale damy radę smile

madzialena121 Re: jak się zaczęło? 22.06.07, 23:45

ciaza i poród książkowe(wszystko do końca było OK)w wieku 3 miesięcy lekarz
zauważył "objaw zachodzacego słońca"i skierowanie do neurologa(po
wielomiesięcznych badaniach i tomografie komp.stwierdzono ze nic mu nie jest-a
już wtedy było)w wieku 3 lat na moje stwierdzenie że cos jest nie tak bo
dziecko nie mówi jak inne dzieci usłyszałam ze jestem przewrazliwioną matką a
Kacper jest leń(dlatego teraz czekam na moment aż Konrad zacznie mówić)w wieku
4 lat w końcu trafiliśmy prywatnie do Szczecina do dr Hnatyszyn(kurcze nie
pamiętam czy tak to sie pisze)i okazało sie ze nie jest dobrze,to co wykazała
tomografia sprzed kilku lat to powód Kacpra uopśledzenia(poszerzone częśći
mózgowia w płatach czołowych),zaczeła sie rechabilitacja w OWI na Rostockiej
(dzięki nim jakoś wyszliśmy na prostą!!)
Kacper jest dzieckiem wesołym i raczej samodzielnym(aczkolwiek nigdy nie będzie
samodzielnie funkcjonował)
Ale jak mawia Agamama123 damy rade,bo ja twierdze ze Bóg wybrał nas jako matki
chorych dzieci bo jestesmy silne i nikt inny nie dałby rady ich wychować
pamietajcie -jestesmy wybrańcami-my i nasze dzieci
- guderka Re: jak się zaczęło? 23.06.07, 08:37
  
  madzialena- dr Hnatyszyn to nasz zbawca- jako pierwsza potraktowała przypadek
  Mai poważnie i kompleksowo. Wizyta u niej-to dla nas milowy krok naprzód.
guderka Re: jak się zaczęło? 23.06.07, 08:35

agamama- mam koleżankę której syn jest "dziwnym"przypadkiem. stwierdzono mu
początkowo dysmorfię, podejrzewano też ZD. opiszę potem jego przypadek-może
pomoże

iki81 Re: jak się zaczęło? 22.06.07, 23:52

Julia uorodziła się w 42tc, 10 punktów Apgar, 3610g i 54cm... Na początku
wszystko było ok. Mała nie zaczęła podnosić główki i w 6 tygodniu na
szczepieniu dostaliśmy skierowanie do neurologa, potem do szpitala na
diagnostykę wiotkości. Zaczęliśmy rehabilitację w OWI w Gdańsku. Dopiero dwa
miesiące później poznaliśmy diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni - wtedy zabrzmiało
to jak wyrok. Znałam tylko statystyki - 98% dzieci nie dożywa 2 roku życia, ale
dziś wiem, że tamte statystyki dotyczyły dzieci bez respiratora. Julka po
ciężkim zapaleniu płuc oddycha przez respirator i jest prawie "nieruchoma"
(trochę rusza rękami, stopami i głową na boki), za to psychicznie rozwija się
prawdidłowo.

kajka68 Re: jak się zaczęło? 23.06.07, 08:21

Kaja urodziła sie po terminie przez CC .kiedy miała 1,5 roku zdiagnozowano
oczoplas,później oppóżnienie etapów rozwoju fizjologicznego...miesiąc temu
móżgowe porażenie dziecięce-zespół móżdżkowo-pozapiuramidowy.Kaja ma 4 lata.
- guderka Re: jak się zaczęło? 23.06.07, 08:39
  
  czy to koniec waszych "diagnoz"?
  moja córka też miała zdiagnozowane mpdz potem porażenie układu pozapiamidowego,
  potem jeszcze podejrzenie zakotwiczenia rdzenia i..nic lekarzom nie pasowało bo
  dziecko wymykało się wszelkim prawidłom ksiązkowym
  - kajka68 Re: jak się zaczęło? 26.06.07, 23:05
    
    myslę ,że tak.Wszystko idealnie tym razem pasuje.Nie mam siły juz szukać-tym
    bardziej ,ze właśnie od dwóch tygodni wyprowadziłam sie z domu-moje małzeństwo
    sie sypnęło zostałam bez kasy i nie wiem co dalej-robię z kają to co do tej
    pory ale miałyśmy zapewnioną rehabilitację,lekarzy w ramach kasy do tej pory -
    teraz mieszkam 100km dalej i nie mam nawet jak dojechac...okrutnie się z tym
    czuje
    - guderka Re: jak się zaczęło? 26.06.07, 23:07
      
      kajka-można ci jakoś pomóc?gdzie mieszkacie teraz?
      
      M podawaj o alimenty i nie bądź łaskawa!
      - kajka68 Re: jak się zaczęło? 27.06.07, 22:28
        
        podam ale to bardzo skomplikowane-jego firma jest na mnie- i tu są wielkie
        schody(- dziękuje-na razie jakos sobie radze...codziennie na jagody-swietny
        trening dla kaia dla mnie kasaa właściwie dla nas...
        
        guderka Re: jak się zaczęło? 27.06.07, 22:58
        
        jakby co to pisz-jakoś wspólnie coś bedziemy myśleć i organizować
        nie wiem gdzie mieszkasz ale w wielu miastach przy uniwerkach działają darmowe
        poradnie prawne -studenci prawa udzielają bezpłatnych porad. może poszukaj-jest
        jakaś furtka i haczyk na byłego?
        
        kajka68 Re: jak się zaczęło? 28.06.07, 15:21
        
        w tej chwili mieszkam na samej granicy z Niemcami...za daleko wszedzie
        
        guderka Re: jak się zaczęło? 29.06.07, 21:02
        
        ale gdzie? granica duuuża
  - kajka68 to było do guderki-powyzej 26.06.07, 23:06
guderka Re: jak się zaczęło? 23.06.07, 08:40

nie wiem za wiele o tej chorobie. czy rdzeniowy zanik mięśni zaczął sie już w
zyciu płodowym? bo tak patrzę na jej wymiary i mało który zdrowy noworodek ma
tak piękną wagę i wzrost
- igge Re: jak się zaczęło? 25.06.07, 02:45
  
  Monia jest tylko skrajnym wcześniakiem, 32tc a ja nie jestem osobą dzielną i
  silną więc po 5 miesiącach rehabilitacji kiedy usłyszałam pierwszy raz słowo
  mózgowe porażenie dziecięce (wcześniej byliśmy w grupie ryzyka z powodu
  wcześniactwa i rehabilitowaliśmy małą słysząc, że na pewno będzie wszystko ok)
  totalnie się załamałam, śniło mi się to nieszczęsne mpd (które teraz jest czymś
  zwyczajnym i oswojonym, da się z nim żyć)po nocach. Potem usłyszeliśmy jeszcze
  wiele, sprzecznych diagnoz i zaleceń rehab. Skierowano nas do prywatnej
  przychodni, dopiero po roku dowiedziałam się o istnieniu państwowych placówek
  tego typu. Wniosek o orzeczenie o niepełn. też dostaliśmy gdy mocno zaczeliśmy
  się o to upominać.Byłam zaganiana do granic możliwości, ciągle w biegu do
  rehabilitantów na drugim krańcu miasta. Szczerze mówiąc wolałabym usłyszeć
  diagnozę od razu niż przez ponad rok łudzić się nadzieją, że mała nie ma mpd i
  że rehabilitację będzie można kiedys przerwać.
  - gofer73 Re: jak się zaczęło? 25.06.07, 09:00
    
    U nas podobnie jak u mamy Julki... a resztę w drobiazgach znajdziecie w
    preclowym blogu (sekcja Prolog).
    Dla tych, którzy nie mają siły przebrnąc przez tę pisaninę napiszę tylko, że
    Precel ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni typ I. W grudniu przeszedł
    zabieg tracheotomii oraz założenia gastrostomii. Rusza głową na boki, rękami od
    łokci w dół oraz trochę nóżkami. Ale tak jak Julka jest wesołym i inteligentnym
    dzieckiem
    - anetuchap Re: jak się zaczęło? 25.06.07, 20:06
      
      Lenka niespodziewanie urodziła sie w 29 tyg,dostała 5 punktów.
      Przez 5 dni była pod respiratorem,a potem miała wspomaganie oddychania.
      Po 1,5 miesiąca wyszła ze szpitala z zaleceniem wizyt u specjalistów,tak
      jak każdy wcześniak. Podczas pierwszych kilku wizyt neurolog mówił,że
      jest napięcie,ale na razie w normie. Gdy Lenka miała 5 mies,to wysłała nas do
      OWI i powiedziała,że to może być mpdz. Załamałam się Spadło,o na mnie tak
      nagle,poza tym byłam młoda,moje koleżanki studiowały i sie bawiły a ja.......
      Ich problemem było to,w co sie ubrać na imprezę,a moim - rehabilitacja Vojtą,
      której nie mogłam zaakceptować. Na szczęście trafiłam na wspaniałą
      rehabilitantkę i zaczęliśmy ćwiczyć ndt, bobathem. I Lenka się rozwijała -
      robiła to,co jej rówieśnicy ale później i był to rezultat kilku tygodni ćwiczeń.
      Mówić zaczęła wcześniej niż chodzić Dopiero ok.20 mies zrobiła pierwsze kroki.
      I wtedy było już na 100% pewne,że to mpdz.
- iki81 Re: jak się zaczęło? 28.07.07, 01:17
  
  Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną, ale ujawnić się może w różnych
  okresach życia. U naszej Julki wyszło w 6 tygodniu życia. W życiu płodowym była
  strasznie ruchliwym dzieckiem. A co do wagi, to teraz też niczego sobie - 9 kg,
  a długa jest na 80cm. O chorobie można doczytać na naszym blogu

izabela1976 Re: jak się zaczęło? 26.06.07, 17:36

O chorobie Michasia dowiedzieliśmy się w I dobie jego życia. Dostał ropnego
zapalenia opon mózgowych i posocznicy. To wszystko doprowadziło do uszkodzeń w
mózgu. A to z kolei do opóźnienia rozwoju.

Michaś ma 3,5 roku - nie potrafi chodzić, nie mówi, rozwój intelektualny
oceniany na półtora roku.

katka761 Re: jak się zaczęło? 26.06.07, 22:22

ja miałam cholestazęw ciąży (kazało siępo nagłej cc, dzień po przyszly wyniki
badań).
pediatria mówiła, że Piotr jest taki, bo nagle został wyrwany z "fajnego
miejsca". dopiero potem dowiedziałam się dużo więcej.
rehabilitację zaczęliśmy dużo za późno. ale dajemy radę. gardło Tytusa teżdaje
radę wydawać z siebie dźwięu buntu przez 60 minut i nie zachrypnąć. smile

maurach3 Re: jak się zaczęło? 27.06.07, 08:43

moja corka urodzila sie w 27 mc. z wagą 1.300g. Przez miesiac lezala pod
respiratorem ,a porazenie jest wynikiem wylewu.Podejrzewane bylo wodoglowie i
przygotowana była do wstawienia zastawki.Zastawka okazała sie zbędna bo płyn
sie wchłonął.Ma też wrodzone zwichniecie stawu biodrowego.

kasia1506 Re: jak się zaczęło? 27.06.07, 19:56

O wadach kończyn u mojego dziecka dowiedziałam się mniej więcej w połowie
ciąży.Na usg lekarz zauważył wady i wtedy świat nam się zawalił.Po urodzeniu się
Adrianka okazało się ,że wady są większe niż wcześniej mówił lekarz.
Dłonie:rozszczep dłoni,braki paluszków(w prawej jednego ,w lewej
dwóch),niewykształcone dokładnie paluszki.
Nóżki:brak kości udowej,brak kolan,stopy odwrócone,braki paluszków (trzech),wady
kostne,skrócenie kończyn i nierówna ich długośc.
Adrian jest zdrowy psychicznie. Prowadzi siedzący tryb życia,jest radosnym
dzieckiem,kocham go nad życie.
Nasze życie jest poprostu"inne".I od czasu gdy dowiedziałam się o chorobie
mojego dziecka wszystko ! sie zmieniło.

guderka kasiu 27.06.07, 19:58

a co to za choroba?
- kasia1506 Re: kasiu 27.06.07, 20:03
  
  Sama niewiem czy to choroba.Mówią o mnie "ma chore dziecko" i tak o sobie myśle.
  Aduś ma niedorozwój kończyn spowodowany(najprawdopodobniej)przez wirus
  półpaśca,który przechodziłam na początku ciąży.Wtedy jeszcze nie wiedziałam jaki
  ma to skutek.Zresztą żaden lekarz nie powiedział mi o tym,może sami nie mieli
  pojęcia.
  - guderka Re: kasiu 27.06.07, 20:05
    
    najgorsza właśnie jest ta niewiedza. dziwi mnie że jesli to półpasiec to
    adasiowi "rzuciło" sie na kończyny -bo przeciez w początkowych etapie ciąży
    rozwija sie intensywnie mózg i ukł. nerowoy a adaś jak piszesz jest w pełni
    sprawny. kasiu-macie w kaliszu dobrych lekarzy?
    - kasia1506 Re: kasiu 27.06.07, 20:16
      
      Na początku ciąży(ok. 8 tyg)właśnie rozwijaja sie kończyny i dlatego tak sie stało.
      Na wszystkie konsultacje i operacje rekonstrukcyjne jeżdzimy do Poznania.
      Kalisz nie ma tak dobrych specjalistów.
      - guderka Re: kasiu 27.06.07, 20:17
        
        no właśnie ;/
        a byłyście może u dr napiontka?-on w poznaniu bodajże przyjmuje, ponoć cuda
        robi. ja tylko zdjęcia widziałam
        
        kasia1506 Re: kasiu 27.06.07, 20:30
        
        Dr. Marek Napiontek jest naszym lekarzem prowadzącym wade nóżek Adriana.
        Niestety,jak narazie i on rozkłada ręce.Jest wspaniałym profesorem,czyni nieraz
        cuda ale niestety nasz przypadek jest chyba beznadziejny bo nawet on nie jest w
        stanie nam pomóc.
        Poprosiłam o namiary na innego specjaliste.Dr. Napiontek polecił nam swojego
        kolege,również wybitnego specjaliste,przyjmującego w Aachen(Niemcy),dr Michael
        Weber.
        Od jakiegoś czasu próbuje się z nim skontaktowac poprzez maila i fax i narazie
        bez odpowiedzi.
        
        guderka Re: kasiu 27.06.07, 20:33
        
        kasiu-mam koleżankę której córka-dziewczynka z bliźniąt syjamskich bez częsci
        miednicy i jednej nogi (po rozdzieleniu)-jest prowadzona właśnie w klinice w
        Aachen.Koleżanka bardzo sobie chwali. Ich finansuje niemiecka fundacja . Może
        dam ci do niej adres mailowy?-myślę że nie miałaby nic przeciw-to dobra
        babeczka
        
        kasia1506 Re: kasiu 27.06.07, 20:36
        
        Bardzo byłabym Ci wdzięczna.Może uda mi sie jakoś tam dotrzec.

iwona.fa Re: jak się zaczęło? 28.06.07, 15:50

moja corka urodzila się zdrowa 9 pkt. 3940 , 56cm( pozornie), po dwoch
miesiacach dostala pierwszego ataku epilepsji , lekarz stwierdził ,że to
histeryczka i leń ( bardzo wiotka do dziś ) , zmienilismy lekarza ,
sprecyzowanej diagnozy nie postawiono, myslałam ,że pare miesięcy rehabilitacji
i bedzie zdrowa z padaczką przecież tyle ludi żyje w miarę normalnie , ale to
już lata mozna liczyć a my jakby ciągle na początku , smutne i sily mi brakuje
Pozdrawiam

guderianka iwona.fa 28.06.07, 17:17

ile córcia ma lat? bierze leki?
- iwona.fa Re: iwona.fa 28.06.07, 22:06
  
  ma trzy lata , bierze Sabril od piątego miesiąca życia i wprowadzamy właśnie
  depakine. Lekarz epileptolog radzi ,żeby wycofać Sabril. My juz tylu lekarzy
  odwieziliśmy irehabilitantów , że trudno zliczyć, tysiące przejechanych
  kilometrów itd. Ja mogę tysiące dalej jechac , ale tracę nadzieję , ze
  kiedykolwiek będzie lepiej
  pozdrawiam
  - igge Re: iwona.fa 28.06.07, 22:25
    
    będzie lepiej na pewno, malutka ma dopiero 3 latka, jeszcze znajdziecie takiego
    lekarza, terapeutę, leki, które jej pomogą, pozdrawiam cieplutko Was obie
  - guderianka Re: iwona.fa 28.06.07, 22:25
    
    a wiadomo od czego ma ataki?
    gdy byłam z młodszą w szpitalu -to na sali lezała mama z synkiem u któego
    stwierdzono epilepsje. dawano mu leki, robiono badania, oglądał neurolog i
    podejrzewali że miał od leków-za duża dawka! dostawał taki lek-nie pamietam
    nazwy-takie kuleczki jakby drobne, niebieskie (?). wiem że dostali skierowanie
    do badania do poradni zaburzen metabolizmu.
    aha-jeszcze lekarz kazał nagrywac każdy atak na kamerę lub aparat
    - iwona.fa Re: iwona.fa 29.06.07, 21:00
      
      już chyba wiem , o jakim leku mowisz - to jest wlaśnie Depakina , którą my
      wproadzamy. Nie wiem sama co myśleć. Jestem zmęczona , dzisiaj w nocy moja mała
      znowu miła atak , po kilku miesiącach przerwy, załamują takie chwile. My dawkę
      leku mamy minimalną do wagi ciała.Badania w kieruku wad metabolicznych
      robiliśmy , nic nie znalezli. Sama też myślalam , żeby nagrać kolejny atak, ale
      jak sie zaczyna to nie myślę o tym , trzeba leciec szybko do lodówki po lek
      hamujący atak. Moje dziecko miało ostatnie ataki w nocy więc śpię ciągle
      czujnie , każdy szalest mnie budzi , męczące . Dam sobie radę.
      - guderka Re: iwona.fa 29.06.07, 21:03
        
        oto mama..
        
        dam sobie radę...
        
        trzymam kciuki!
      - maurach3 Re: iwona.fa 29.06.07, 21:32
        
        Iwinka a stosujecie diete? bo podobno jest i jest skuteczna ataki ustepuja.
        --albo zmniejsza sie czestotliwosc.
        Gosia )
        
        iwona.fa Re: iwona.fa 29.06.07, 21:44
        
        nie stosujemy żadnej diety, nie znam , masz może jakieś wskazowki w tym
        kierunku?
        
        maurach3 Re: iwona.fa 29.06.07, 22:11
        
        postaram sie czegos dowiedziec,wiem ze rodzice dziewczynki z epilepsja byli na
        szkoleniu w stanach.Efekty ponoc byly -widzialam o tym program w tv -ale
        program lokalny.Jak czegos sie dowiem to sie odezwę.
        
        maurach3 Re: iwona.fa 29.06.07, 22:24
        
        Iwonka to jest dieta ketonowa.Wpisz w -google- to troche wiadomosci jest.
        Gosia )

niinka Re: jak się zaczęło? 30.06.07, 11:03

U nas powodem przedwczesnego porodu (30t)było odklejenie łożyska.Reanimacja
Igorka trwała 7 min.Potem długie 9 mcy na intensywnej terapii.Na dzień
dzisiejszy Igorek ma ciężka postać mpd padaczkę oddycha przez rurkę tracheotomijną.

igge Re: jak się zaczęło? 30.06.07, 11:29

witaj niinko, twoj synek strasznie długo był na intensywnej terapii...
ja też mam wcześniaka z powodu niespodziewanego odklejenia łożyska
w dodatku żaden lekarz nie wiedział dlaczego to łożysko się odkleiło
- niinka Re: jak się zaczęło? 30.06.07, 14:02
  
  tak to były strasznie długie miesiące.Głownym problemem było oddychanie,jako ze
  nie dostałam tego leku na rozwój płuc (nie było możliwości)to Igorek nie miał
  praktycznie czym oddychać.Na respiratorze był 5 mc potem ciągle zapalenia płuc
  ,ostatecznie do domu zabraliśmy go z tlenem.Według lekarzy miał być tlenozalezny
  do końca życia-po 6 tyg już go nie potrzebował.Teraz walczymy o wyjecie
  rurki,jest nadzieja ze się uda,ale przed nami jeszcze duuzo pracy -ćwiczenia
  oddechu.
  pozdrawiam
  - igge Re: Niinka 30.06.07, 19:07
    
    widziałam zdjęcia śliczny maluszek )))), ja tez nie dostałam leku na płuca
    ale po miesiącu wypisali nas ze szpitala chociaz mała nie umiała jeść tzn ssać
    trzymam kciuki za wyjęcie rurki!!!!!!serdecznie pozdr

aniaijacek Re: jak się zaczęło? 02.07.07, 22:18

Jakąś godzinę temu znalazłam Wasze forum i wsiąkłam! Napisałam w Witajcie o sobie - teraz trochę więcej. Olek urodził się w 37 tyg przez cc (cięcie z powodu mojej krótkowzroczności). Przez ostatni tydz ciąży leżałam w szpitalu z powodu skurczy i zmian w ktg - ale nic takiego się nie działo. Tak jak u Was - miało być piękne, radosne macieżyństwo! Ale po urodzeniu stopniowo było co raz gorzej z oddychaniem, Olek od razu trafił na OIOM, w 3 dobie kryzys - mimo respiratora jeszcze gorzej, sinica, ręczna wentylacja, propozycja ochrzczenia, karetka noworodkowa, przewożenie do innego szpitala, do dziś to widzę... Potem oczekiwanie na polepszenie i obawa dlaczego tak się stało i czy doszło do niedotlenienia, niepewne wyniki usg przezciemiączkowego. Teraz Olek ma 9 miesięcy i jest super dzieckiem, rehabilitujemy się od początku i będzie dobrze!!! Ale - ciągle się boję, że przyczyną była wada krążenia płucnego, albo serca i to nie koniec!!! Bratanek mojego męża ma rdzeniowy zanik mięśni, moja siostrzenica urodziła się z rozszczepem wargi - czasem zadaję sobie pytanie dlaczego to spotkało naszą rodzinę....

cynnamon Re: jak się zaczęło? 12.07.07, 20:05

Odeszły mi wody o 2 miesiąc za wcześnie więc już na izbie przyjęć lekarz
uprzedził mnie,że stan jest powazny i rokowania złe. Lekarze mieli nadzieję, że
uda mi się to opanować ale nie byłam w zbyt dobrym stanie już, stan
przedrzucawkowy wiec cc. W wielkim skrócie, po pewnym czasie(leżeliśmy z synem
tam prawie dwa miesiące) poproszono mnie do gabinetu i wyjasniono jakie są
rokowania. Najzabawniejsze było to, że ja wogóle nie widziałam o czym oni mówi,
tzn nie zdawałam sobie wtedy sprawy, to był dla mnie zupełnie nieznany świat
więc przyjełam to prawie obojetnie myślac, że po jakimś czasie leczenia będzie ok
- kaha1 Re: jak się zaczęło? 14.07.07, 09:48
  
  moja córcia do 1,5 roku była zdrowym dzieckiem. Nie było żadnych "ale" do
  momentu kiedy zauważyłam, że chodzi gorzej niż dzieci w jej wieku. Dwóch
  pediatrów mówiło mi że jestem histeryczką i czepiam się a mam zdrowe dziecko.
  Wyszukałam koślawe stopki (bo też nikt nie zauważył - myślałam że to jest powód
  problemów z chodzeniem), potem szczęśliwie przeprowadziliśmy się i zmieniłam
  przychodnię. Dzięki pediatrze do którego trafiłyśmy moja córka żyje. kiedy
  opowiedziałam że moja córka ma problemy z chodzeniem, od razu dała skierowanie
  do szpitala na badanie neurologiczne ( dopiero kiedy pytałam dlaczego
  powiedziała, że to wygląda jak guz mózgu więc dziecko wymaga natychmiastowego
  badania a nie czekania na termin w poradni).
  W szpitalu znów twierdzili że dziecko tylko przeziębione, ale jako, że miałam
  skierowanie, to wezwali neurologa z oddziału, a ten, jako że jest skierowanie to
  zlecił tomografię. A potem już tylko wołania "rany boskie, dzwońcie po
  neurochirurga" OIOM, natychmiastowa operacja, bo guz zagrażał życiu...
  Oczywiście tak duży guz uszkodził mózg, no i teraz zaburzenia równowagi,
  obniżone napięcie, niedowład lewostronny... Rehabilitacje i hipoterapia.
  Pływanie. Rokowania są dobre bo robak jest plastyczną częścią z dużą zdolnością
  do regeneracji, a guz nie był zbyt złośliwy i nie wymagał chemii..
  no i to nasza historia.

Najnowsze z forum Mamy Dzieci Niepełnosprawnych

Zaloguj się