-
Witajcie,
Mały ma 8 miesięcy i dostal właśnie skierowanie na próbe potową w kierunku
mukowiscydozy. Nie muszę chyba mówić, jak się denerwuję... Badanie za 2
tygodnie, a ja siedzę i myślę, co to jeszcze może być, jeśli nie
mukowiscydoza... Zaczęło się od żołtaczki (4 miesiące trwała), ASPAT i ALAT
podwyższone, obniżona alfa-1-antytrypsyna, tłustawe kupki (nie bardzo,
troszkę), słabsze przybieranie na wadze (ok. 400 g na miesiąc). Dotychczas
synek przybieral ponad normę, ale taraz....
-
Dziewczyny, czy słaby przyrost wagi mógłby być jedynym objawem tej choroby?
Mam takie problemy z synkiem praktycznie od 3 miesiąca życia i jest
przebadany baaaardzo gruntownie. Badania na chlorki jeszcze nie robiliśmy,
ale chyba zrobimy. Pojawia się problem muko, choć wierzcie, mi, każdy
pediatra, do którego idę z synkiem, żeby dowiedzieć się dlaczego tak słabo
przybiera, na moją wzmiankę o muko śmieje mi się w twarz... i dostaję listę
klasycznych objawów muko, o których sama mogę...
-
Syn miał robione około 7miesięcy temu badania potu.Wyszły 39 i 43. Obecnie
powtórka i wyszły 18. Jak mam to rozumieć?
Dodam że były robione w sprawdzonych placówkach. To 39 i 18 w tych samych.
Syn ma 4lata.
-
Byliśmy dziś z Filem na jednodniowym pobycie w szpitalu i mieliśmy badanie
chlorków w pocie mające wykluczyć mukowiscydozę. Jestem dobrej myśli, nasza
pani dr homeopatka daje jeden procent szans, ze to muko, ona raczej celuje w
przejściową nietolerancję glutenu. Filip nie znosi lekarzy i badań, wiec
koszmarnie się umęczyliśmy, a teraz czekamy na wynik, w następnym tygodniu.
Starszak ma koszmarną pokrzywkę alergiczną, więc mam podwójmy stres, cieszę
się ze chociaż sie Wam pożalę:(
Pozdr...
-
chcialam sie dowiedziec jakie obajwy moga o niej swiadczyc i w jakim juz wieku
moga sie ujawnić, jakie japrostsze badanie wyklucza ta chorobę, czy ze zwyklej
morfologi moze wyjsc czy trzeba chlorki potu? dzięuje za odp.
-
Strasznie się boję...Kilka tygodni temu dostaliśmy info, że nasz
synek ma podwyższone IRT co może świadczyć o mukowiscydozie. Potem
drugie badanie i dokładnie 29.12 dostaliśmy info, że drugi wyunik
też jest podwyższony. 21.01 zostaliśmy wezwani na badanie z potu.
Umieram ze strachu, mam paranoje...Nikt nie umie mi odpowiedzieć co
poza muko moze powodowac ten cholerny "podwyższony irt". Czy to juz
klamka zapadła? Na dodatek mały od 2 tygodni ma katarek i kaszle.
Lekarz osłuchuje ...
-
mam pytanie dotyczące badań genetycznych.czy samemu można prywatnie zrobić
takie badanie.u syna koleżanki wszystko wskazywało na muko.badanie chlorków
bylo powyżej 60,duży brzuch,częste infekcje od urodzenia,zapalenia płuc.po
badaniu chlorków dostał od razu kreon na poprawe trawienia.w klinice jednak
chlorki były 0k.20,badań genetycznych nie zrobiono,kreon kazano odstawić.po
powrocie uznano,ze to musi być alergia ale nas ciągle niepokoi wilczy
apetyt,duży brzuch i niestrawione jedzenie ...
-
Drogie mamy mój synek jest zapisany na to badanie i chciałam spytać
jakie są normy?jaki powinien wyjść pomyślny wynik? może któraś z Was
wie?
-
Witam! proszę o kontakt rodziców dzieci chorych na muko...
mam wiele pytań, jeśli ktoś może pomóc proszę na maila.
Dziękuję.
-
-- Pani Doktor
czy tłuste stolce są tylko i wyłącznie objawem mukowiscydozy.
3 letnia córka miała prawie 5 tyg biegunkę, początkowo
prawdopodobnie rotawirus po 2 tyg. spokoju nastąpiła prawdopodobnie
wtórna nietolerancja laktozy - tak stwierdził gastrolog.Dostala
debridat który wyciszył jelitka. Póki co oddaje 1 stolec dziennie
raczej uformowany. Ale tyle naczytałam się o tłustych stolach że
teraz wydaje mi się że jej stolce też są tłuste. nie zuważyłam
żadnych tłustych "oczek",...
-
Pisałam w wątku o mukowiscydozie że robilismy 2 lata temu badania Piotrusiowi (chlorki w pocie) z uwagi na czeste choroby. Wyszły w normie a mnie muko - obsesja została. Każdy kaszel przyprawia mnie o skurcz żołądka, jeszcze niedawno podlizywałam małego czy nie mocno słony jest.
Wbiła mi się do głowy ta mukowiscydoza i siedzi choć wszyscy lekarze jakich pytam mówią że mam być spokojna, łącznie z lekarzami zajmującymi się chorymi na mukowiscydozę.
A objawami towarzyszącymi muko są : m.in. ...
-
Mam takie pytanko. Jestem po poronieniu i teraz zastanawiam się nad badaniami
jakie zrobić. Chce zrobić sobie posiew z szjki macicy tylko zastanawiam sie
czy ten posiem to jest robiony w kierunku różnych bakterii (np. paciorkowców,
na mycoplazmę, uroplazmę, chlamydię)? Jak to jest z tym posiewem?
-
Hej, jestesmy wlasnie w trakcie diagnozowania muko u mojej miesiecznej cory.
Czy mozecie mi powiedziec, jak wygladaja tluszczowe stolce, bo wszedzie o tym
objawie czytam, ale nie potrafie sobie tego wyobrazic, a juz odchodze od
zmyslow czekajac na wyniki badan.
Pozdrawiam!
-
Zeby bylo trudniej - jaka dieta dla matki karmiacej piersia poltoramiesieczne
dziecko z podejrzeniem mukowiscydozy? Moj syn ma zle wyniki badan
przesiewowych, genetyczne wskazuja na muko, na test potu idziemy 3 marca. Czy
w przypadku choroby matka powinna stosowac jakas diete? Jestem gotowa zmienic
sposob zywienia na te dwa tygodnie nawet gdyby mialo sie okazac (na co licze)
ze to nie jest mukowiscydoza.
-
Przyznaję, ogromne wrażenie zrobił na mnie program "Pod napięciem". Myślę o
wielu, wielu chorobach genowych i myslę o tym, jak na genetyce - juz od LO
mówią o terapiach genowych. Jestem bardzo tym zainteresowana, bo mam w
rodzinie chłopca chorego na dystrofię mięsniową Duchenna. Nieprawidłowy jeden
gen, kodujący jedno białko... Zaburzenie na poziomie jednego genu, a dla
dziecka ...wyrok. To samo z muko i wieloma innymi chorobami genetycznymi. Na
studiach medycznych, na genetyce - mówią,...
-
Czy znacie moze jakies forum poswiecone tylko tej tematyce? Bladze po watkach
na roznych forach, nie moge wyciagnac z tego zadnych konkretow. Moj syn ma
podejdzenie muko, staram sie poznac wroga...
-
Witajcie dziewczyny!
Pewnie wiele z Was pomysli, że zaśmiecam to forum błahym problemem, ale mamy,
które nagle dowiedziały się, że z ich nienarodzonymi dziećmi jest coś nie
tak, pewnie mnie zrozumieją.
Szukałam pomocy na innych forach, ale bez odzewu.
Do rzeczy-
2 tyg. temu byłam na kontrolnym USG połówkowym (25 tydz.) u dr Dudarewicza.
Wszystko wyszło ok oprócz jelit dziecka. Diagnoza brzmi:echogenność jelita
cieńkiego wyższa niż przeciętnie. Doktor wyraznie się zaniepokoił, k...
-
Czy ktoś z was ma dziecko chore na mukowiscydozę ? Napiszcie proszę jakie
były główne objawy tej choroby? Mój syn kaszle od ponad 2 lat, chcę mu zrobić
testy potowe bo zaczynam się niepokoić czy to przypadkiem nie muko !
-
moja córcia ma 8 mies gdy skoncz.3 tyg pojawil się zielony katar
ktory trwal 2.5mies z przerwami 3-4 dni póżniej przeszla
zap.oskrzelli leczone biofuroxym = inhalacje z berodualu za 2 tyg
pojawil sie sluzowy katar i zap.płuc leczenie szpitaalne po 5 tyg
znnowu katar i zap.oskrzeli ceclor kolejne 4 tyg i znowu katar
kaszel 14 dni eurespal i inhalacje z pulmicortu 2 tyg przerwy i
kaszel mokry temperat.i 8 dni bactrim 5 dni przerwy i znowu kaszle
mokro bez zadnych innych objawów .o...
-
odebrałam wyniki z próby potowej. wynik 39,5. czy on jest poprawny? jakie są
normy? czy zależy od wieku -synek ma 3,5lat.