Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie powstało w październiku 1997 roku. Pomysł narodził się w głowie ojca Filipa Buczyńskiego, franciszkanina, psychologa, a dziś także psychoterapeuty i psychoonkologa. To on jest założycielem i, od lat, prezesem hospicjum. Pod opieką domową lubelskiego hospicjum jest średnio 50 małych pacjentów, a pod opieką oddziału stacjonarnego - siedmiu, ośmiu pacjentów. Jest tu też hospicjum perinatalne, pod którego opieką w ciągu roku jest ok. 15 par.
Magiczne myślenie
Na przestrzeni ponad 25 lat działalności hospicjum zmarło kilkaset dzieci. O każdym z nich się tutaj pamięta, każde dziecko się wspomina. Po śmierci dziecka hospicjum opiekuje się też rodziną w żałobie - wspiera i pomaga przetrwać ten niezwykle trudny czas. Jak mówi ojciec Filip, odchodzenie dzieci bywa różne. Są sytuacje, gdy rodzice próbują to przed dzieckiem ukryć. Tak było w przypadku nastolatki, której bliscy byli przekonani, że tak będzie lepiej.
- Ale w końcu mama dziewczyny uznała, że tak nie można, że musi z nią porozmawiać. Po tej rozmowie ta nastolatka napisała na swoich komunikatorach, że umiera i że zaprasza wszystkich, którzy chcieliby się z nią pożegnać. I dodała na koniec: "To nie jest żart". W kolejnych dniach odwiedziło ją bardzo wiele kolegów i przyjaciół, z całej Polski. Gdy się tam pojawiłem, jej tata powiedział mi, że nie nadąża zamawiać pizzy dla gości, bo ci młodzi ludzie pokonali często wiele kilometrów i byli głodni - opowiada nasz rozmówca. Jak dodaje, po kilku dniach dziewczyna zmarła. - I wtedy usłyszałem od tego taty, że może to był błąd, że dowiedziała się, że odchodzi. Bo jakby nie wiedziała, to może jeszcze by żyła. Czasami w rodzicach jest takie magiczne myślenie - mówi franciszkanin.
"Nie bój się, jestem z tobą, nie będziesz sama"
- Prawda w rozmowach z dziećmi, szczególnie z nastolatkami, jest kluczowa. Oczywiście podana w odpowiedni sposób, w odpowiednim miejscu. Nie gdzieś w przelocie, na korytarzu - mówi prof. Marzena Samardakiewicz, psycholog kliniczny, która na co dzień pracuje w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. - Pamiętam taką historię, która zostanie we mnie na zawsze. Odchodziła pewna 10-letnia dziewczynka, bała się tego. Zapytała mamę: "Mamo, czy ja umieram?". I ta mama, na spokojnie, z ogromną empatią, odpowiedziała jej: "Tak córeczko, ale nie bój się, jestem z tobą, nie będziesz sama". To wymaga ogromnej dojrzałości rodzica i wykonania ogromnej pracy własnej. Że jest się w stanie w takiej otwartości z dzieckiem, bez jakiejś rozdzierającej sceny, bez podnoszenia lęku, być w stanie taką rozmowę przeprowadzić - dodaje Samardakiewicz.
Onkolog i hematolog dziecięcy prof. Jerzy Kowalczyk przyznaje, że czasami słyszy od dzieci - w różnym wieku: "Ale czy ja umrę?". Bo dziś dzieci czytają w internecie, z czym wiąże się ich choroba. Czasami słyszą też rozmowy dorosłych na ten temat. - Tłumaczę wtedy na spokojnie, że każda choroba może być śmiertelna. Ale w przypadku nowotworów u dzieci mamy dziś ogromne możliwości leczenia, nawet ponad 90 proc. dzieci udaje się wyjść z choroby. Tak że rozmawiamy, odpowiadam na pytania. Chore dzieci są najczęściej o wiele bardziej dojrzałe niż ich rówieśnicy, zadają bardzo poważne, trudne pytania - mówi profesor.
Jak dodaje, większość dzieci udaje się uratować, choć - jak to w medycynie - są też porażki. - I to jest najciekawsze, że pamięta się najczęściej właśnie te porażki, tych pacjentów, którzy odeszli. Tak jakoś jesteśmy skonstruowani, że zapominamy o sukcesach, o "zwycięstwach", a pamiętamy o tych najtrudniejszych momentach naszej pracy - mówi w rozmowie z TOK FM prof. Jerzy Kowalczyk.
Odejście dziecka to traumatyczne przeżycie
Psychoonkolog Marzena Samardakiewicz pamięta nastolatka, który na oddziale hematologii, na którym pobyty często trwają wiele miesięcy, zaprzyjaźnił się z inną pacjentką. Dziewczynka zmarła. - Niektórzy uznali, że lepiej będzie ukryć przed nim tę śmierć. I on zapytał mnie, co się stało z Kasią. Wtedy najlepiej zadać takie pytanie otwierające - "A dlaczego pytasz? Dlaczego chcesz to wiedzieć?". Odpowiedział: "No bo coś słyszałem". Pamiętam, że wtedy ta nasza rozmowa była bardzo partnerska. Rozmawialiśmy długo i otwarcie. Mogłam się zorientować, jaka była jego prawdziwa potrzeba. On miał oczywiście ogromne poczucie żalu i tęsknoty, bo stworzyła się między nimi bliska relacja - opowiada gościni TOK FM.
Jak mówi ojciec Filip Buczyński, odejście dziecka to traumatyczne przeżycie dla rodziców, ale i rodzeństwa. - Pamiętam taką scenę, gdy zobaczyłem, jak dzieci bawią się w pogrzeb liścia. Zabawa jest podstawowym środowiskiem małego dziecka, na bardzo różne tematy. Tutaj chodziło o pogrzeb. Był liść, który zmarł, były liście, które były jego rodziną. Były emocje, dzieci opowiadały, co te listki czują. A dwa miesiące wcześniej te dzieci pochowały swojego braciszka. I w tej zabawie poczuły się bardzo dobrze, projektując w ten sposób świat swoich emocji. Było to dla nich bezpieczne - opowiada nasz rozmówca.
